Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 9 januari 2008
Sweeter than sweet ...
Inmiddels is er contact geweest met een arts van het EMC betreffende mijn suikerprobleem. Die wilde dat ik acuut naar Rotterdam kwam en me moest voorbereiden op een opname. Ik heb toch maar fijntjes verteld dat ik dat absoluut niet van plan was. Zij heeft vervolgens met mijn huisarts gesproken en die heeft er voor gezorgd dat ik nu 10 eenheden insuline heb gespoten om de bloedsuiker wat sneller naar beneden te krijgen. Morgen zien we wel verder. De kans zit er dik in dat ze me alsnog willen opnemen, dus dat wordt nog een robbertje vechten. Waar ik dus nu zeker van ben, ook naar aanleiding van de ervaringen van 3,5 jaar geleden (een diabetes coma met een bloedsuiker van 92,8) is dat ik absoluut niet tegen Dexamethason kan. Daar zullen we het morgen ook nog wel over hebben ... wordt vervolgd!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Ha Cees, Fijn om regelmatig je blog te lezen. Op die wijze zijn we helemaal'bij! Mara dat het niet meevalt op de hele film opnieuw weer af te spelen lijkt me heel erg. En elk nadeel heb zijn voordeel...zei Johan Cruijff eens...je bent zelf zo'n ervaringsdeskundige...je weet alle valkuilen,en bijwerkingen...Maar dat houdt niet in dat het gewoon wordt....Het lijkt me echt kl....te. Ik wens jullie geduld, moed en vooral af en toe veel humor...om te relativeren en te blijven leven. Een warme groet uit Assen voor jou, Elien en jullie kinderen, PETRA
Een reactie posten