Gelukkig ging het vandaag al weer ietsje beter met papa, ze kunnen de zuurstof steeds verder afbouwen en staat nu ipv. 15 liter op 2, dus dat is al een hele verbetering. Omdat papa bijna niks at heeft hij nu een dieetiste die voor iets eetbaarders voedsel zorgt dus is hij ook wat beter gaan eten. Dat spul uit het ziekenhuis is ook niet bepaald te ........ :) Verder bemoeid de neuroloog zich nu goed met hem doet dagelijks testjes en probeert het gevoel weer een beetje terug te krijgen in zijn ledematen. Nog ander mooi nieuws kregen we vandaag te horen, zijn IgA waardes waren van 39 aan het begin van zijn uiteindelijke behandeling, en door de drie keer dat hij nog maar velcade heeft gehad gedaald naar 3.8. We hopen dat dat dus nog lang zo mag blijven! In elk geval hartelijk bedankt voor al jullie kaartjes, berichten en gebeden, dat doet hem erg goed! Het weekend zitten wij weer in Rotterdam dus even geen berichtje.
Lieve groetjes
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Hoi allemaal
Bedankt voor de laatste berichten.
We blijven duimen.
jan & pa
Een reactie posten