Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 16 februari 2008
hoe nu verder
Afgelopen dagen stonden in het teken van allerlei onderzoeksresultaten, deze zien er op zich gunstig uit. Op de MRI-scan zijn geen rare dingen gezien. Min of meer alle artsen zijn er van overtuigd dat ik beter af ben in een revalidatiecentrum. Aanstaande maandag hoop ik hier meer over te horen, met nog steeds de insteek, in de loop van de dinsdag af te reizen naar het revalidatiecentrum te Breda. Extra bagage zal in ieder geval zijn, een zak met hondervijftig kaarten waarvoor ik jullie heel erg wil bedanken!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Ha Cees, als ik me niet vergis weer eens een berichtje van jouw eigen hand? Super! Dat betekent in ieder geval dat je weer zelf contact met de wereld kan maken.
Hopen maar dat je in Breda terecht kan, dat is in ieder geval wat dichter bij huis.
We wensen je nogsteeds heel veel geduld en kracht toe, we blijven voor jullie allemaal bidden.
Hartelijke groet, ook namens Erik, Marjolein
Hoi Cees, via mijn ouders heb ik het adres van je blog site gekregen.
Ik hoop dat je verblijf in Breda wat prettiger wordt dan in Rotterdam en dat je weer dnel naar huis kan.
Groeten en heel veel strekte voor jullie allemaal.
Sjoerd
Beste Cees,
Goed om weer van je te "horen". Via Wolfert en Elien hebben we natuurlijk het nodige gehoord. Jammer dat we zondag niet konden komen vanwege de kans dat je dan via ons ook nog een verkoudheid op zou kunnen lopen. Ik hoop voor jullie allemaal dat je snel in Breda terecht kan. Ik zal dan zeker snel langs komen. De volgende mijlpaal wordt een whiskey bij jullie thuis.
Hou je haaks.
groeten (ook namens petra en bram)
Hans
Een reactie posten