Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 30 maart 2008
in het verpleeg/revalidatiecentrum
Excuses het is weer een tijd geleden maar weer zoveel gepasseerd. Nadat Cees zijn vorige bericht had gedicteerd ging het toch weer achteruit waardoor het overplaatsen naar revalidatie centrum op het allerlaatste moment werd afgeblazen. Een enorme domper. Nog meer onderzoeken, nog meer testjes en weer een week verder. Hij ligt daar maar in bed en er wordt verder weinig met hem gedaan, afgezien van wat fysio op bed. Uiteindelijk na veel touw getrek hebben we het voor elkaar gekregen om hem overgeplaats te krijgen naar een verpleeg/revalidatiehuis in Ijsselmonde. Een stapje dichter naar het herstel. Niet heel de dag door al die onderzoeken en dat bloedgeprik en gepluk aan je lijf. Hij ligt inmiddels daar alweer vier weken en voeld zich gelukkig al wat beter alleen lichamelijk spelen de neuropathieen nog een grote rol. Het gevoel in zijn handen en voeten is nog altijd nihiel, even als de coordinatie. Een enorme frustratie en gevoel van onmacht dus. Maar hij werkt er hard aan met zijn fysio en ergotherapeute en is vastberaden om zo snel mogelijk richting het echte revalidatiecentrum in Breda te komen. Vandaag was wel enorm feest want na 12 weken hebben we hem met speciaal vervoer voor het eerst in al die tijd een middagje naar huis gehaald. Eindelijk je eigen omgeving, ik kan me nog steeds moeilijk voorstellen wat er toch allemaal door zijn hoofd heen moet gaan. We hopen dat we het volgend weekend weer kunnen herhalen. Nog altijd bedankt voor al jullie kaarten en berichtjes, ontzettend lief! Bezoek vind hij ook erg fijn maar dat moet wel op bepaalde tijden plaatsvinden dus dan van te voren even contact opnemen met Mama Elien. Groetjes van ons allemaal!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
5 opmerkingen:
Beste Cees,
Ik bezoek je weblog regelmatig en was erg benieuwd hoe het met je was. Gelukkig weer een bericht! Erg vervelend voor je dat je zo'n last hebt van die neuropatische bijwerkingen. Ik hoop van harte dat je dat de baas wordt en zo spoedig mogelijk weer naar je gezin kunt terugkeren. Ik wens je veel sterkte en kracht om je naar huis te knokken!
Jan ten Voorde (collega-patiént)
Lieve Allemaal
Alles van waarde is niet voor niets. Als je dat van nabij meemaakt is het soms heel moeilijk. Ik noem het een oefening in machteloosheid. We worden er aan deze kant van de lijn ook dagelijks mee geconfronteerd in andere omstandigheden.
Er loopt een heel dun lijntje tussen frustratie en acceptatie.
Daarom wensen we jullie opnieuw het allerbeste en vooral veel kracht , moed en wijsheid.
Pa & Jan
Cees, je kent me niet maar ik heb je site regelmatig bezocht i.v.m. mijn vader. Jij reageert bijna hetzelfde overal op als hij. Mijn vader is vandaag naar zh geweest en hebben ze een nieuwe zwakke plek gevonden, hij heeft in feb. 2006 de stamcellen ed. gehad. Ook wij zijn nu weer onzeker. Hou vol hoor, ik hou je in de gaten, het valt allemaal niet mee ook niet voor je gezin. Ik wens je sterkte en kracht, en gezondheid toe.
Hasina Honsbeek(dochter van kahler-patiënt)
Hoi Cees, Elien &kids
Fijn dat we weer een berichtje van jullie kunnen vernemen. Wij zijn momenteel in de weekenden weer in de caravan, dus horen weinig uit de gemeente. Via jouw weblog blijven we toch bij jullie betrokken. Wij wensen je spoedige beterschap zodat je lekker wat dichter in de buurt komt te zitten.
Veel liefs en in gedachten bij jullie
Wim Desirée &kids
Hallo Cees,
Je krijgt het wel voor je kiezen! Dat spijt me erg voor je. Je bent zelf altijd zo positief, dat is je grote kracht. Ik hoop dat je snel opknapt. Ik denk aan je en leef mee!
Lieve groet,
Karin van Deventer
Een reactie posten