Mijn professor en de fles wijn ...

Vandaag voor mijn periodiek onderzoek naar het Erasmus MC geweest en dat was weer erg spannend, want afgelopen zondag kreeg ik zomaar uit het niets vreselijk last van mijn rechter knie. De pijn was heel erg en ik kon 'm amper nog bewegen. De volgende ochtend naar de huisarts en haar oordeel kwam hard aan. Zij vermoedde een Kahler-lokatie en die informatie heb ik meteen doorgegeven aan mijn professor. Die vond het wel verantwoord om gewoon te wachten tot vandaag. Gisteren werd de pijn spontaan een stuk minder en mijn voorgevoel zei dat het weleens mee kon vallen. En dat werd vandaag gelukkig bevestigd. Het heeft niets met Kahler te maken en de overige waarden waren prima. Mijn IgA was slechts 4 honderdsten gestegen, met andere woorden: te verwaarlozen. Tevens kreeg ik na wat aandringen carte blanche met betrekking tot mijn Revlimid gebruik tijdens onze vakantie op Kreta. Ik mag er 'creatief' mee om gaan. En omdat het deze week precies TIEN jaar geleden is dat ik mijn eerste afspraak had met mijn professor, had ik een mooie fles wijn meegenomen wat hij zeer waardeerde. Nu kunnen we toch serieus gaan uitkijken naar onze vakantie. Groeten, Cees

Tijd voor een feestje ...

Niet zozeer vanwege mijn gezondheid, maar omdat we morgen 36 jaar getrouwd zijn. Dat hebben we vandaag gevierd met alle kinderen, aanhang en kleinkinderen. Op de foto een stralende Elien en oudste dochter Celine samen met onze 2 kleinzonen. Het was geweldig. Mirelle had weer voor allerlei lekkers gezorgd en we kregen een prachtig cadeau: een fotocollage van alle hoogtepunten van de afgelopen 2 jaar. Kon ik ze weer eens vertellen dat ik zonder hen dit waarschijnlijk niet zou hebben meegemaakt en dat ze zoveel voor mij betekenen. De afgelopen 2 weken voelde ik me niet echt lekker, waarschijnlijk een of ander virusje, maar daar heb ik nu gelukkig weinig last meer van. Net begonnen met de tweede kuur, dus over 4 weken weer op controle. Groeten, Cees

Geflipt op de Amitriptyline ...

Afgelopen week toch maar begonnen, mede op het advies van mijn huisarts, met de door het EMC voorgeschreven recept Amitriptyline. En ja hoor, wat mijn voorgevoel al zei, ik flipte totaal na 2 pillen al. Bijwerkingen als een zeer droge keel, verstopte neus, extreem slecht kunnen bewegen, sufheid etc. Meteen gestopt en de volgende dag voelde ik me weer de oude. Inmiddels de arts in het EMC op de hoogte gesteld en zij vond het ook erg vervelend. Dit laat maar weer eens zien dat ik gewoon heel bijzonder reageer op medicijnen. Voor degenen die dat nog niet wisten: door een genetisch defect ontbreekt er een aantal enzymen in de lever en dat is de oorzaak dat ik een beetje anders reageer. BTW, de Amitriptyline komt uit de hoek van de antidepressiva en ik ben helemaal niet depressief, integendeel. Wat ik zoek is een soort pepmiddel, omdat ik gaandeweg de kuur Lenalidomide min of meer gesloopt word en me lusteloos en moe voel en daardoor weer chagrijnig word. Adviezen welkom, wellicht is er iets in de alternatieve sfeer. Overigens helpt een goed glas whisky prima, maar ik kan natuurlijk niet de hele dag aan de fles, dan krijg ik weer andere problemen. Voorlopig doen we het er maar mee. Ik geniet van mijn prachtige kleinkinderen en kijk al uit naar een mooi carnavalsfeest, overigens zonder daar zelf actief aan mee te doen. Groeten, Cees

Periodieke controle ...

Vandaag voor mijn 8-wekelijkse controle naar het Erasmus MC geweest. Het vinden van een parkeerplaats, het bloedprikken en vervolgens de uitslag gingen goed, maar daar had je dan ook alles mee gezegd. Door afwezigheid van mijn behandelend professor had ik een afspraak met een andere arts en die liep een beetje uit. Na precies 2 uur en 3 kwartier wachten in een smoorhete wachtkamer was ik eindelijk aan de beurt. Gelukkig was de uitslag goed. Nog steeds stijgt het IgA met enkele tienden, maar dat is in mijn geval nog te verwaarlozen als het maar onder de 4 blijft, in tegenstelling tot onze Olympische schaats(t)ers, daar gaat het om enige duizendsten. Ook hebben we uitgebreid over de nieuwe ontwikkelingen, gen- en immunotherapie en de bijwerkingen van de Lenalidomide gesproken. Ze gaf me een recept mee voor een extra medicijn dat wat aan die bijwerkingen zou kunnen doen, maar toen ik later op het Internet eens ging zoeken naar de werking, de bijwerkingen en de dosering die ze had voorgeschreven, zal ik morgen toch maar eerst even contact opnemen met mijn huisarts. Eenmaal bij de apotheek van het EMC werd er een partij moeilijk gedaan over het feit dat mijn nier-waarden niet bekend waren. Is in het verleden nog nooit over gesproken overigens, maar na een tijdje heen- en weer gebel, kreeg ik de doosjes uiteindelijk mee. Nog even afrekenen in de parkeergarage (bijna 10 euro) en door naar de SS Rotterdam. Daar zaten onze dochters met de drie kleintjes te wachten voor de lunch. Het was om en nabij half drie toen ik eindelijk wat te eten had. Ik heb de goede uitslag maar gelijk gevierd met een lekker glaasje wijn. Groeten, Cees

Vandaag eens heel ander nieuws ...

Geen samenvatting van een ziekenhuisbezoek of uitslagen van controles, nee, nu eens even iets heel anders. Op verzoek van mijn professor in het EMC werd ik met mijn gezin uitgenodigd om bij de benefietwedstrijd tussen Feyenoord en Excelsior in de Kuip aanwezig te zijn. Dat was gisterenmiddag. De letterlijke aftrap van een jaar waarin de Daniel den Hoed 100 jaar bestaat. In het kader daarvan wordt er dit jaar op allerlei manieren geld ingezameld voor kankeronderzoek. Maar ... wij waren niet zomaar gasten in de Kuip ... we werden ontvangen in de business-unit van de hoofdsponsor en naast het bestuur. Compleet met hapjes en drankjes werden we heel de wedstrijd verwend die we buiten op een verwarmd terras konden volgen. Nu niet lachen, maar het was voor mij de eerste keer in mijn leven dat ik in een stadion kwam. Ik moet zeggen: het heeft indruk gemaakt. Kortom, we hebben allemaal een geweldige middag gehad samen met onze kleinzoon Boaz (waarschijnlijk de jongste supporter van Feyenoord in navolging van zijn vader). Dank voor deze superverrassing. Groeten, Cees

Een kindeke geboren ...

Vanochtend is onze kleinzoon geboren, een kerstkind. Celine, die zelf verloskundige is wilde heel graag op een natuurlijke manier bevallen, maar dat is uiteindelijk niet gelukt. Het werd een keizersnede en daardoor is Boaz Sebastiaan een heel mooi en gaaf mannetje. Een mooier kerstcadeau had ik me toch niet voor kunnen stellen? Samen met de goede bloeduitslagen kan deze kerst niet meer stuk. Nog een leuk bericht: volgend jaar bestaat de Daniel den Hoed kliniek 100 jaar. De letterlijke aftrap is op 5 januari met een benefietwedstrijd tussen Feyenoord en Excelsior in de Kuip. Gisteren werd ik door mijn professor uitgenodigd hierbij als VIP aanwezig te zijn. Geweldig leuk, fijne dagen en een warme groet, Cees

Uitslagen ...

Gisteren voor mijn periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest. We kregen niet alle bloeduitslagen want er was een storing in het lab. Vandaag heeft de secretaresse van mijn prof ze alsnog gemaild en die waren gelukkig goed. Ik kan dus mijn onderhoudsdosering Lenalidomide gewoon vervolgen. Over 8 weken weer terug, dus met een gerust hart richting de feestdagen. Welleswaar met gemengde gevoelens, want wat moet ik zeggen tegen mijn volgers die dit jaar één van hun dierbaren zijn verloren? Ik heb een kerstkaart die ik kreeg ingescand en hier bijgevoegd die een beetje in de buurt komt met wat ik bedoel. Toch proberen met de mensen die er nog wel zijn iets moois te doen met deze dagen, hoe moeilijk het ook zal zijn. Ik hoop van harte dat er mensen zijn die een arm om hen heen slaan en ze warmte kunnen geven. Onze kerst zal heel bijzonder worden, want Celine is nog steeds niet bevallen. Het ziet er naar uit dat het dus een kerstkindje gaat worden. Ik wens iedereen een mooie en warme kerst toe. Groeten, Cees

Voorbereiden op volgende week ...

 

Vandaag is mijn "rustweek" aangebroken. Een hele week geen pillen met al die vervelende bijwerkingen. Volgende week woensdag mag ik weer op controle in het EMC. Niet dat ik dat leuk vind, maar ik kan het nog. Afgelopen 2 december is weer een lotgenoot, Jan ten Voorde overleden. Ik heb het al eens eerder gezegd: het confronteert je weer met de harde werkelijkheid, wanneer ben ik aan de beurt? Maar goed, voorlopig gaan we richting de kerstdagen, vandaar de foto van de kerstboom. Daar zit gelukkig een positief verhaal achter. Onze zoon Wolfert is geslaagd voor zijn rijbewijs (in één keer) en mocht onze auto lenen voor zijn eerste solorit. Als dank heeft hij de boom gezet. Wij zijn heel erg blij dat hij mij nu ook zo nu en dan kan rijden. Dat verlicht weer Elien als professionele mantelzorger een beetje. Verder zal die zorg bij het CIZ mij een zorg zijn, we lossen het zelf wel op. Groeten, Cees

Indicatiebesluit CIZ: geen recht op zorg …

Je komt uitsluitend voor een zorgindicatie in aanmerking als je enkel en alleen lichamelijke en/of verpleegkundige zorg nodig hebt die niet door je mantelzorger kan worden verleend. Dat is zo binnen de AWBZ geregeld. Aangezien mijn mantelzorger van oorsprong verpleegkundige is, krijg ik dus niet die indicatie. Overige zorg, zoals hulp in de huishouding etc. valt onder de WMO. Omdat de gemeente Oosterhout naar je inkomen kijkt, krijg ik die hulp ook niet. De drempel die Oosterhout hanteert is praktisch grenzend aan het sociaal minimum. Omdat ik een goede arbeidsongeschiktheidspensioenverzekering heb (dat is er een voor WordFreud) gecombineerd met een extra verzekering vanuit het ABP en een eigen huis bezit, kom ik hiervoor in de verste verte niet in aanmerking. Wel is door het CIZ een dossier aangelegd zodat, als de nood echt aan de vrouw komt (zij kan mij de zorg niet meer verlenen om de een of andere reden) ik een spoedindicatie kan aanvragen en dat het CIS dan al beschikt over al mijn gegevens. Enfin, het is me nu in ieder geval duidelijk. Ik kan het gelukkig nog allemaal betalen, maar ik maak me grote zorgen om de mensen die dat niet (meer) kunnen en daardoor in de problemen komen. Ook maak ik me boos op de fraudeurs die op een grove manier de pot PGB hebben leeg gevist en waar nu een grote kwetsbare groep de dupe van dreigt te worden. Verder gaat het redelijk met mijn gezondheid. Wel steeds blaasproblemen, met af en toe een antibioticakuurtje. De lage dosering Lenalidomide doet goed z’n werk en daar gaan we gewoon mee door. Groeten, Cees

Vervolg op 'Het moet toch niet gekker worden' ...

Ik heb bericht gehad van de gemeente dat mijn gehandicaptenparkeerkaart is toegekend. Ondertussen is uit de regelgeving gebleken dat er helemaal geen verschil is tussen een kaart als bestuurder of als passagier. Met beide kaarten mag er geparkeerd worden op de daarvoor bestemde parkeerplaats. Met andere woorden: het verhaal van de arts is dus klinkklare onzin. Wat bezielt zo'n iemand ons de stuipen op het lijf te jagen of is dit een intimidatiepoging die is opgelegd door de gemeente Oosterhout? Ik heb deze vraag meteen neergelegd bij een lid van de gemeenteraad. Vandaag heb ik ook een behoorlijk intensief interview gehad met een medewerkster van het CIZ. Zij was bezig met de behandeling van mijn bezwaar op het eerdere besluit geen indicatie voor zorg af te geven. Dit keer voelde ik me in ieder geval wel serieus gevonden. Mijn bezwaar had ik dan ook zeer uitvoerig geformuleerd met als bijlagen: een brief van mijn huisarts die er niet om loog, een verslag van alles wat ik heb meegemaakt en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan. Dat had indruk gemaakt en samen zijn we er denk ik wel uitgekomen. We wachten wel af. Iets anders: momenteel zit ik aan een antibioticakuur vanwege helaas, weer blaasproblemen. Niet zo heftig als de vorige keer, maar wel heel vervelend. Overigens dank voor jullie reacties op mijn vorige item. Groeten, Cees

Weer zo'n voorbeeld van 'Het moet toch niet gekker worden' ...

Ik heb een verlenging van mijn gehandicaptenparkeerkaart aangevraagd bij de gemeente waar ik woon. Vervolgens komt er een arts aan huis in opdracht van die zelfde gemeente om te kijken of ik wel in aanmerking kom. Ik kon haar snel overtuigen want als gevolg van mijn ernstige polyneuropathie ben ik rolstoel gebonden. Omdat ik daardoor ook geen auto kan rijden heb ik dus een kaart als passagier. Nu kwam zij met het volgende verhaal: mijn 'toch al overbelaste mantelzorger met een baan' mag mij uitladen op een invalideparkeerplaats met zo'n kaart. Daar moet ik dan in mijn rolstoel op haar wachten, want zij moet z.s.m. een reguliere parkeerplaats gaan zoeken. Ik kan mijzelf niet verplaatsen omdat ik ook geen handfunctie meer heb. De afgelopen dagen heb ik mij intensief verdiept in de wet- en regelgeving, maar kan hier niets van terug vinden. Klopt dit of probeert de gemeente Oosterhout NB ons gewoon de stuipen op het lijf te jagen? Ik heb deze vraag dan ook vandaag bij het ministerie gelegd en zij hebben aangegeven op mijn vraag binnen twee werkdagen te zullen reageren; ben benieuwd. Groeten, Cees

Rekensommetje ...

Vandaag ben ik begonnen met het formuleren van mijn antwoord op het schrijven van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) waarin zij enige tijd geleden aangaven dat ik geen recht heb op een indicatie zorg. Ik zal er ook een brief van mijn huisarts bijvoegen, een samenvatting van wat ik allemaal mankeer en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan en daardoor aangewezen ben op ZORG. Voor de grap heb ik ook eens uitgerekend (voor mezelf) wat mijn ziekte me tot nu toe heeft gekost. Ik schrok er een beetje van, want ik kwam uit op een bedrag van meer dan een TON, dus ruim 100.000,00 euro. Inkomstenderving, aanpassingen, aanschaf hulpmiddelen etc. Alles betaald uit eigen zak. En dan loopt er hier een man uit een straat verderop een beetje met z'n been te trekken en die krijgt een PGB van 30.000 euro. Waar zijn we toch mee bezig hier in Nederland, om nog maar te zwijgen over de miljoenenfraude binnen het PGB. Trouwens, het gaat mij primair niet eens om geld bij dat CIZ. Ik wil alleen een vangnetconstructie voor als mijn mantelzorger even niet in staat is mij te verzorgen. Zo, weer eens een politiek gekleurd item, jullie reacties zijn, zoals altijd weer zeer welkom. Groeten, Cees

Periodieke controle ...

Vandaag voor de gebruikelijke controle naar het Erasmus Medisch Centrum geweest. De bouwput begint al op te schieten. Ik geloof dat ze in 2016 klaar zijn en dan is de Daniel den Hoed er ook bijgebouwd. Wat een complex. De uitslagen van het bloed waren goed. Een IgA van 2.89 en een prima Hb. Wat we uitvoerig hebben besproken waren mijn bijwerkingen als gevolg van de Lenalidomide. Ik vond dat mijn prof daar wat bagatelliserend op reageerde. Over mogelijke alternatieven was hij kort. De Pomalidomide (de opvolger van lenalidomide) zou nog meer toxisch zijn en de Carfilzomib of Daratumumab zijn afgeleid van de Velcade, dus daar moet ik al helemaal niet aan beginnen volgens hem. Ik zou zo wie zo niet aanmerking komen voor een ander medicijn omdat mijn ziektebeeld niet progressief is en ik goed reageer op de Lena. Met 2 doosjes op zak (wel de 5 mg zonder discussie) dus maar weer huiswaarts. Het werkt en daar moet ik het mee doen en dat motiveert me in ieder geval om er weer met frisse tegenzin mee verder te gaan. Groeten, Cees

Dosering verlaagd ...

In overleg met het EMC ben ik weer terug op de minimum dosering van 5 mg Revlimid. Mijn prof weet dat nog niet want hij is drie weken met vakantie. Over drie weken hebben we met hem een afspraak en dan zullen we zeker de mogelijkheden bespreken die werden aangedragen door lotgenoten. In eensgezinde reacties werd aangegeven te veranderen van medicatie, met name de nieuwe middelen. Dank jullie wel voor jullie reacties. Vandaag (een dag voor mijn verjaardag) werd ik aangenaam verrast. Ik werd uitgenodigd voor een ritje in een Cadillac de Ville uit 1974. Iemand binnen onze gemeente had dat voor mij als autoliefhebber georganiseerd. Geweldig toch dat er mensen zijn die op die manier aan mij denken en zoiets regelen. Het was weer een prachtige belevenis waarvoor heel veel dank. Komend weekend dus een beetje feest met de kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden. Groeten, Cees

Hoe gaan we verder met de Revlimid ...

In een van mijn eerdere berichten konden jullie lezen dat mijn behandelend professor het noodzakelijk vond de dosis Revlimid (werkzame stof Lenalidomide) te verhogen van 5 mg naar 10 mg. Aangezien ik veel last heb van de bijwerkingen en ik daardoor in feite nog niet één kuur heb kunnen afmaken rijst bij mij de vraag de laatste dagen of ik hier zo mee door moet gaan. Ik begin een beetje voor mezelf (en mijn omgeving) voor het dilemma te staan van: als ik door dat spul te slikken mijn leven met waarschijnlijk een korte extra tijd kan verlengen, maar dan het grootste deel ziek, zwak en misselijk te moeten doorbrengen OF een minimum dosering in te nemen met veel minder vervelende bijwerkingen ... wat zal dan de beste keuze zijn? Wellicht willen lotgenoten hier op reageren. Natuurlijk is de eerste keus: optimale behandeling, maar als je bijna 10 jaar bezig bent met alle vormen van behandelingen (chemo, stamceltransplantatie, bestralingen, operatie, nog meer chemo ...), dan ga je je toch wel eens die vraag stellen. Daarbij raakt je omgeving zo langzamerhand ook overbelast. We zullen er maandag eerst maar eens een goed gesprek over hebben met mijn huisarts. Vooralsnog krijgen we een mooi weekend met prachtig weer; gaan we lekker van genieten in mijn "stopweek". Groeten, Cees

Even stemmen ...

Iedereen heeft gisteren vast gelezen over de bezuinigingen waar mensen met een beperking door worden getroffen, enorm getroffen zelfs!! Teken de petitie en open de ogen in Den Haag! Het is fijn als ook mensen die zelf gezond zijn, toch tekenen, hoe meer stemmen hoe sterker we staan! Dank jullie wel!!!

Ango is een petitie gestart tegen hoge kosten voor gehandicapten, teken petitie 'We willen blijven meedoen!' Teken hier

Pak van m'n hart ...

Ik ben zojuist gebeld door mijn behandelend arts van de afdeling urologie van het EMC met de mededeling dat de biopten de ze vorige week uit mijn blaas hebben genomen geen relatie hebben met Kahler. Hieperdepiep ... Goed nieuws vergt bij mij altijd een wat langere inweektijd, maar op dit moment ben ik toch wel een behoorlijk stuk spanning kwijt. De rest kunnen we verder afhandelen met mijn huisarts. Ik heb nog wat naweeën, maar dat is niet verwonderlijk na die vervelende onderzoeken. Veel drinken en de tijd moeten de zaak weer gaan herstellen. Omdat mijn IgA ietsje was verhoogd (van 1.97 naar 2.87) vond mijn prof het raadzaam om de dosis Revlimid te verhogen van 5 naar 10 mg. Verder dus geen reden tot paniek. Groeten, Cees

Twee dagen EMC ...

De afgelopen dagen waren weer heftig. Nadat ik in het weekend problemen kreeg met mijn blaas, belandde ik maandagmorgen op de spoedeisende hulp van het EMC in Rotterdam. Na een echo en het plaatsen van een blaaskatheter :( werd er gesproken over een opname om de volgende dag een cystoscopie uit te voeren. Omdat jullie wel weten dat ik niet zo'n voorstander ben van opnames en hen ervan kon overtuigen dat mijn prive-verpleegkundige Elien die blaasspoelingen ook heel goed zou kunnen uitvoeren, mocht ik met katheter en al naar huis. Wat een ellendig ding; ik kon er niet eens fatsoenlijk mee zitten. Om maar te zwijgen over lekker slapen. Maar ik lag gelukkig in m'n eigen bed. Vandaag dus terug voor de gevreesde cystoscopie en dat was geen sinecure. Als ik moet kiezen tussen dat en een beenmergpunctie dan weet ik het zonet nog niet. Er zijn wat biopten genomen en daar krijgen we volgende week dinsdag de uitslag van. Wat keurig geregeld werd in het EMC was dat we de onderzoeken op de afdeling hematologie die voor morgen op de planning stonden, voorafgaand aan het urologisch onderzoek konden afwerken. Dat betekent dat ik morgen het af kan doen met een telefonisch consult met mijn prof. Dit keer CHAPEAU voor het EMC, mijn prof en alle mensen die mij zo snel, lief en adequaat hebben geholpen. Vooralsnog lijkt het een opzichzelfstaande infectie te zijn. Wel is mijn medicatie Revlimid verhoogd en wat daar de reden voor is hoor ik morgen via de telefoon. Ik weet weer eventjes wat pijn is; gelukkig kan ik het inmiddels relativeren. Wat ik zeker ga doen zo meteen, is het advies opvolgen van de behandelend arts: veel drinken en daar mag mijn single malt whisky ook een belangrijk aandeel in hebben. Wordt vervolgd, groeten, Cees

Ad rem ...

 

Vandaag de op één na laatste toertocht van dit seizoen gereden met onze scootmobielclub. Zoals gewoonlijk verzamelden we naast het gemeentehuis. Toevallig kwam wethouder Willemsen aangelopen en die maakte van de gelegenheid gebruik om even met ons een praatje te maken. Bij mij aangekomen vroeg hij of mijn scootmobiel ook beschikte over een schildpad en een haas (snelheidsregeling). Ik beaamde dat en zei er meteen achteraan dat ik een wat oudere tweedehands scootmobiel heb die ik zelf heb moeten betalen omdat de gemeente Oosterhout vanuit de WMO geen cent wilde vergoeden (evenals mijn rolstoel). Stond hij daar mooi met een mond vol tanden. Ik vond dat ik wel aardig ad rem reageerde. Dit onderwerp ligt namelijk bij mij in dezelfde gevoelige categorie als de beslissing van het CIZ over mijn zorgindicatie. Maar goed, het was een mooie toertocht en met nog één 'chemodag' te gaan zie ik uit naar mijn rustweek. Komende donderdag weer naar Avans hogeschool, voor het eerst na de vakantie en dan volgende week woensdag naar het EMC. Groeten, Cees

Een wondertje geboren ...

Afgelopen week ben ik stiekem gestopt met de Revlimid. Een weekje rust omdat we op vakantie gingen naar Giessenburg. Waarom Giessenburg: omdat we dan vlak bij onze dochter zouden zijn die weleens in die week kon gaan bevallen. Onze schoonzoon had er voor gezorgd dat de fiets van Elien en mijn scootmobiel al aanwezig waren. We hebben genoten van de omgeving. Bijna 100 kilometer hebben we samen gereden en het was werkelijk prachtig. Van Gorinchem tot Nieuwpoort en van Hardinxveld tot aan Schoonhoven, wat is Nederland toch mooi en wat is er nog veel te ontdekken. Ook het schitterende weer maakte deze vakantie geweldig. Maar het hoogtepunt was gisterenavond. Om 6 minuten voor 9 werd onze kleinzoon geboren. Een prachtig kereltje met een mooi, gaaf hoofdje. In 2 uur tijd had onze Mirelle dat even voor elkaar gekregen met de zorg van haar zus (verloskundige) Celine. Heel erg trots op mijn meiden. Wat een bijzonder gevoel toen ik Ries Jan Cees in mijn armen gedrukt kreeg. Wat is het toch een wonder zo'n klein mensenkind. Morgen gaan we weer kijken of hij al een beetje aan deze wereld is gewend. Ik ben overigens benieuwd of deze extra stop-week invloed heeft gehad op mijn IgA. Morgen pak ik de draad weer op en 28 augustus moet ik voor mijn periodieke controle naar het EMC. Misschien ga ik wel vaker even stoppen tussendoor; is me heel goed bevallen. Groeten, Cees

Weer een triest bericht ...

Vandaag las ik op het blog van Bas Sibbing dat hij is overleden. Zijn vrouw verwoordde op een indrukwekkende wijze de laatste dagen van Bas. We kenden elkaar niet persoonlijk, maar via internet en de contacten met de CMWP. Bas was er een beetje trots op dat hij het al een jaar langer volhield dan ik. Hij was in 2003 gestart met de eerste behandeling. Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die nog langer bezig zijn met Kahler, maar ik voel me nu van de groep waar ik contact mee had, de enig overgeblevene. Wat is het toch een rot ziekte. Dit soort momenten roept bij mij meteen de vraag weer op: wanneer ben ik aan de beurt? Ik weet het: niet aan denken, pluk de dag, maar dat lukt helaas niet altijd. Zeker niet als je dagelijks word geconfronteerd met de bijwerkingen van de medicijnen. Er zijn van die dagen dat ik al die pillen door de WC wil spoelen, maar tegelijkertijd weet ik dat ik door ze te slikken de Kahler voor dit moment vooralsnog onder controle kan houden. Ik kijk uit naar de geboorte van ons tweede kleinkind een dezer dagen. Groeten, Cees

Indicatiebesluit CIZ

Omdat blijkbaar mijn zorgindicatie die ik had na mijn revalidatieperiode tijdelijk was en dus al 4 jaar was verlopen, heb ik vorige week een nieuwe indicatie aangevraagd. Vandaag kreeg ik als antwoord dat mijn mantelzorger (Elien, mijn vrouw) die zorg die ik nodig heb wel kan verlenen. Daardoor krijg ik geen indicatie. Ik zit nota bene in een rolstoel die ik zelf niet kan rollen omdat ik geen handfunctie meer heb. Ik kan m'n eigen sokken niet aantrekken, om maar te zwijgen om mijzelf van (warm) eten en drinken te kunnen voorzien. Met andere woorden: zoek het maar uit! Ze vragen zich daar bij dat CIZ zeker niet af wat er hier gebeurt als "mijn mantelzorger met een baan" zelf eens ziek is of een paar dagen weg wil. Hoe ver zakt Nederland nog: economisch, de zorg, de werkloosheid, maar wel met nog steeds een hoog graai-gehalte, zie Robeco. Ik heb nog nooit een politiek gekleurd item op mijn blog geschreven, maar dit moest toch eens van mijn hart. Misschien moet ik dat vaker doen. Tenslotte zijn we vandaag de grens van 33.000 pageviews gepasseerd en dat in bijna iets meer dan 2 jaar. Maakt me toch een beetje trots. Ik neem er maar een paar om mijzelf weer te kalmeren. Groeten en Slainte, Cees