Oorproblemen ...

Waar ik al bang voor was is vandaag bevestigd. Mijn gehoor aan de linker kant is met 35dB afgenomen. Iets meer dan mijn rechteroor waar ik al langer last van had. Dat is indertijd veroorzaakt toen ik in dienst van koningin en vaderland lange tijd heb doorgebracht op de schietbaan. Links is echter een paar maanden geleden plotseling opgetreden. De testen vandaag wezen uit dat het probleem zit in het slakkenhuis en dus niet kan worden opgelost. Wel is er de mogelijkheid een gehoortoestel te laten aanmeten, maar dat is voor mij geen optie omdat ik geen handfunctie meer heb en dus weer afhankelijk ben van mijn mantelzorger. Een mogelijke oorzaak voor deze verslechtering kan een chemo therapie zijn waarvan ik er maar genoeg heb gehad in de afgelopen jaren. Eind oktober heb ik weer mijn periodieke onderzoeken in het EMC dus voorlopig nog even rust. Groeten, Cees

Terug uit Myrtos ...

Vanmiddag teruggekomen uit het mooie, vriendelijke en zonovergoten Myrtos. Een klein dorpje aan de zuidoost-kust van Kreta waar we bijna drie weken zijn geweest. Midden tussen de locals waar de burgemeester achter de bbq staat en waar later op de avond de plastic flessen met zelf gedistilleerde Raki op de tafels verschijnen. Veel leuke mensen ontmoet en ook dit jaar zorgden de negatieve ionen in de atmosfeer boven Kreta dat ik mij weer erg goed voelde, zowel mijn bewegingsapparaat alsook mijn gehele gestel. Op een van onze vele tochten kwamen we bij een klooster wat nog door slechts vier nonnen wordt bewoond en in het kerkje daar hebben we zoals gebruikelijk een kaarsje opgestoken voor al mijn lotgenoten. Onze vrienden Albert en Christien sjouwden ons weer heel zuidoost Kreta door met prachtige uitstapjes. Zelfs een wijnproeverij bij Lyrarakis en aansluitend in een piepklein dorpje een typisch Griekse lunch met uitsluitend streekproducten. Ik heb nog nooit zoveel verse sinaasappelsap gedronken en als je 's-middags op de boulevard een glaasje wijn bestelde kreeg je er een in partjes gesneden nectarine bij. Het eten 's-avonds was elke keer weer een feest en een pure verwennerij. Geen last gehad van maag en darmen, kortom genoten. Wellicht volgend jaar weer? Villa Mertiza: BEDANKT. Groeten, Cees

Feestje ...

De laatste tijd geen blogpost meer geplaatst, niet dat er niets is gebeurd maar wellicht minder interessant. Vandaag dus wel en het heeft weinig te maken met Kahler want het was gisteren tijd voor een feestje. Aanleiding was het feit dat Elien en ik dit jaar beide 60 jaar zijn, elkaar 40 jaar geleden hebben ontmoet en verloofd en ik het al 12,5 jaar volhoud als Kahler-patient. Het was prachtig weer op een geweldige locatie bij 'Beum' in de bossen bij Dorst. Het bonte gezelschap van ruim 40 mensen was gezellig en ontspannen en de bediening evenals het eten was uitstekend. Een gelegenheids-combo luisterde het geheel muzikaal op. Elien zong het nummer 'Leun op mij' speciaal voor mij mee en de afsluitende woorden van onze 3 kinderen raakte ons diep. Met andere woorden: het was GEWELDIG. Medisch gezien gaat het redelijk goed, de ene dag beter dan de andere en ik heb nog een oorprobleem. Daar ben ik inmiddels voor bij de KNO-arts geweest, maar ik moet daar naar terug na de vakantie. Over minder dan 1,5 week is het zover, dan vliegen we voor bijna 3 weken naar het mooie en vriendelijke Kreta. We hebben er heel erg veel zin in. Groeten, Cees

HOOM ...

HOOM biedt hulp en ondersteuning op maat aan ouderen, volwassenen en kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking, een langdurige ziekte, mensen in hun laatste levensfase en mantelzorgers. En wat dat laatste onderwerp betreft wilden ze weleens een interview met een mantelzorger in de praktijk. Zo kwamen ze uit bij Elien. Compleet met professionele foto wordt zij het gezicht van de mantelzorger. Dit ter promotie en informatie middels hun nieuwsbrief, website en wellicht de media. Ik moet zeggen dat het hele interview van ruim 1,5 uur heel goed is samengevat. Je kan het hier lezen. Groeten, Cees

Cees'blog, maar dan op z'n Japans ...

Ik bekeek vandaag even mijn statistieken (inmiddels ruim 70.000 pageviews) en zag tot mijn verbazing dat ik gisteren bijna 100 keer was bezocht door iemand of meerdere mensen uit Japan. Nooit eerder heb ik bezoekers gehad uit Japan. Toch wel heel bijzonder dat steeds meer mensen over heel de wereld mijn blog weten te vinden en ook lezen. Als ze me nou maar niet gaan mailen in het Japans. In ieder geval hoop ik dat ik de lezer(s) heb kunnen interesseren, informeren of wellicht wel hoop en vertrouwen heb kunnen geven. Dat zijn voor mij toch wel belangrijke redenen waarom ik blog, naast het feit dat het mijzelf helpt bij het hele verwerkingsproces. Het goede nieuws van vorige week is inmiddels geland en begin er langzaam van te genieten - bij mij duurt dat altijd een paar dagen - en ga ik ook uitkijken naar onze vakantie op het mooie Kreta. Ik moet nog even geduld oefenen want dat duurt nog een maand of twee. Groeten, Cees

Niet te geloven ...

Ik kom zojuist terug uit het Erasmus MC vanwege mijn periodieke onderzoeken. Mijn behandelend arts liep flink uit, dus de zenuwen namen flink toe. Maar eenmaal aan haar bureau had ze snel alle gegevens boven water en wat was het geval: mijn IgA, IgG en Hb waren nog nooit zo goed geweest. Het is toch niet te geloven dat dat kan zonder behandeling al ruim een half jaar. Tevens kreeg ik de toezegging dat als de Kahler toch weer terug komt, ik behandeld ga worden met daratumumab. Mijn arts is daar buitengewoon positief over. Volgende afspraak pas weer over vier maanden. Hij ligt nog even koud te worden in de koelkast, maar over een uurtje of zo gaat de champagne open. Groeten, Cees

Weekje Texel ...

Afgelopen week hebben we vertoefd in De Koog op het mooie Texel. Wat een prachtig eiland, schitterende natuur, vriendelijke mensen en van alles te beleven. We zijn in Ecomare geweest, hebben  een rondvaart gemaakt langs de zeehonden en de marinehaven van Den Helder, een bezoek aan de Texelse brouwerij en natuurlijk een uitgebreide proeverij en een bezoek aan het schitterende juttersmuseum bij De Koog. Natuurlijk hebben we ons ook heerlijk culinair laten verwennen. Kortom, een fantastisch weekje samen met Celine, Boaz en Wolfert. De komende dagen ga ik mij mentaal voorbereiden op aanstaande woensdag. Dan volgen mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC en na een periode van bijna zeven maanden zonder lenalidomide knijp ik 'm als een oude dief. De uitslag houden jullie tegoed. Groeten, Cees

Middagje Zeeland ...

Afgelopen weekend een heerlijk middagje met vrienden naar Zeeland geweest. We begonnen in Bruinisse en eindigden in Zierikzee. Eenmaal aangekomen bij mijn favoriete restaurant ‘Brasserie Maritime’ bleken alle tafels al te zijn gereserveerd. Een zeer populair restaurant dus. Maar de vriendelijke bediening ging wel wat voor ons regelen en we kregen een tafel voor 4 personen tot 19.00 uur. Nou dat was prima, het toetje zouden we dan wel elders nuttigen. Terwijl de dames heel druk in de weer waren met hun lagoustines, vulde het terras zich langzaam met steeds meer mensen. Even later werd ik door Elien geattendeerd op het gezelschap rechts achter mij. Tot mijn stomme verbazing zat daar prof. Sonneveld, mijn behandelend arts uit het Erasmus MC. Als je iemand al ruim 12 jaar ziet in een witte doktersjas en serieus kijkend is het echt bijzonder om hem nu te zien in casual, ontspannen en vrolijk. Ach ja, tenslotte is het natuurlijk ook een mens. Bij het verlaten van het terras zeiden wij elkaar vriendelijk gedag. Het toetje hebben we inderdaad ergens op de mooie markt van Zierikzee genomen en na een fraaie wandeling weer huiswaarts gekeerd. Het was genieten en dat nog steeds zonder lenalidomide. Groeten, Cees

Gefileerde sliptongen ...

Gisteren heerlijk gegeten samen met onze goede vrienden Kees en Erna bij brasserie Woods in Oosterhout ter afsluiting van een koude koningsdag. Voor het eerst in de acht jaar dat ik een beperkte handfunctie heb vroeg de serveerster of ze mijn sliptongetjes moest fileren. Heel attent. Normaal doe ik het zelf, enerzijds als therapie, anderzijds als een ultieme uitdaging om met mijn eigen, aangepast bestek dit karwei te klaren. Maar haar aanbod kon ik wel waarderen. Het scheelde me een hoop energie en heb de heerlijke maaltijd met smaak naar binnen gewerkt. Normaal is het aanbod om mijn bestek af te wassen maatgevend voor de hoeveelheid fooi, maar nu had ze meteen al vijf euro extra te pakken voor het fileerwerk. Groeten, Cees

Hematon magazine ...

Gisteren ontving ik per post het Hematon magazine. Wat leuk dat op pagina 23 een quote van mijn blogpost van enige weken geleden werd geciteerd. Bijzonder dat naast de andere ruim 67.000 bezoekers mijn blog ook wordt gelezen door de redactie van dit fraaie magazine. Ook dit kwartaal weer goed gevuld met interessante artikelen. Ook eens uitgebreid aandacht voor de polyneuropathie. Overigens zou ik tekenen voor de situatie van Petra (de dame in kwestie in dit interview). Ik zie haar op de foto een kop en schotel vasthouden. Ik zou willen dat ik dat nog kon. Mijn polyneuropathie is van dien aard dat mijn gehele perifere zenuwstelsel vanaf mijn hals volledig is verwoest, zowel sensorisch als motorisch. Daardoor zit ik in een rolstoel die ik bij gebrek aan handfunctie niet zelf kan rollen. Ik vraag mij wel eens af of en zo ja, hoeveel patiënten dezelfde symptomen hebben in deze heftige mate. Verder bevalt 'mijn leven zonder lenalidomide' uitstekend en zeker met het betere weer hier in het zuiden voel me steeds lekkerder. Groeten, Cees

Witte donderdag ...

Witte donderdag is voor mij altijd een heel speciale dag. Niet alleen vanuit religieus oogpunt – het laatste avondmaal -, maar ook omdat ik op die donderdag 12 jaar geleden mijn definitieve diagnose multipel myeloom kreeg. Ik weet nog goed dat dat toen ook aanvoelde als ‘het laatste avondmaal’. Maar Pasen is ook een gevoel van hoop. En die hoop heeft mij er mede al die jaren door heen gesleept. Steeds maar weer nieuwe chemo’s, bestralingen en operaties hebben er voor gezorgd dat ik dit blog kan typen. Diezelfde hoop wens ik al mijn lotgenoten toe, maar ook alle andere mensen, vooral de slachtoffers en nabestaanden welke afgelopen week getroffen zijn door die verschrikkelijke aanslagen in Brussel. Ik hoop dat iedereen iets moois mag meekrijgen vanuit het Paas-gevoel. Groeten, Cees

ZORROO ...

Vanmiddag bij de Zorroo geweest. Dat staat voor Zorggroep Regio Oosterhout. Daar houden ze mijn suiker oftewel netjes gezegd mijn Diabetes mellitus type 2 in de gaten. En net als drie weken geleden in het Erasmus waren de waarden fantastisch. Het stoppen met de lenalidomide heeft dus ook waarschijnlijk een gunstige invloed gehad op mijn suiker. Wellicht hebben lotgenoten met Diabetes iets aan deze info. Afgezien van een ontsteking aan een wortel van een kies gaat het prima. In de maand juni gaan we nog een klein weekje naar Texel en onze vakantie naar Kreta hebben we nog kunnen verlengen met een dag of vier. Heerlijke vooruitzichten dus. Nou moet het alleen nog voorjaar worden. Groeten, Cees

Controle ...

Het was weer tijd voor mijn periodieke controle vanochtend in het Erasmus MC. We kwamen keurig op tijd aan en hadden warempel meteen een parkeerplaats bij de ingang. Het bloedprikken ging probleemloos, alleen onze arts liep een beetje uit. Na iets meer dan anderhalf uur wachten konden we aanschuiven aan haar bureau. Maar wat bleek: het lab was overbelast en achter alle waarden op haar scherm stond 'volgt'. Dat schoot dus niet op en we wilden toch wel  heel graag weten wat de gevolgen waren van het stoppen met de lenalidomide. In ieder geval een goed gesprek gehad EN wat de uitslag ook zal zijn, voorlopig geen behandeling. Om de parkeermeter maar eens extra te spekken besloten we de lunch te gebruiken in het restaurant van het EMC. Natuurlijk een broodje kroket. Op de een of andere manier smaakt die daar veel lekkerder. Vervolgens naar huis en na 2 uurtjes wachten ingelogd op 'mijnerasmusmc' met m'n DigiD en extra sms-code. Helaas stonden daar de uitslagen op van 3 maanden geleden. Toen maar gebeld en een vriendelijke baliemedewerker wist de gegevens boven water te krijgen. Ik informeerde gelijk naar mijn IgA en dat bleek nog nooit zo laag te zijn geweest. Ik kreeg van mijn arts nog wel het advies mee te minderen met mijn alcoholconsumptie in verband met de tremoren, maar dit nieuws was toch aanleiding om een mooie fles wijn open te trekken. Volgende afspraak pas weer over 4 maanden. Groeten, Cees

Het was weer feest vandaag ...

Het carnaval is sinds gisteren weer losgebarsten hier in het zuiden en vandaag waren de dochters met alle kleinkinderen naar huis gekomen om geheel in vol ornaat naar de grote optocht te gaan  kijken. Bekijks hadden ze wel en zoals jullie op de foto kunnen zien was dat te verwachten. Aan het eind van de middag heerlijk met elkaar gegeten en dat is voor mij het hoogtepunt. Met z'n allen rond de uitgetrokken eettafel, stoelen er bij gesleept en lekker lang natafelen met natuurlijk een ijsje voor iedereen. Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed. Wel een paar weken geleden afgezien door een intensieve maag- en darminfectie, maar dat is gelukkig weer genormaliseerd. Wel heb ik me toch maar een bril laten aanmeten want met name het televisie kijken werd behoorlijk irritant. Halverwege deze maand mag ik me weer melden in het Erasmus MC en dan zullen we zien of het stoppen met de lenalidomide effect heeft gehad. Groeten, Cees

Voorlopig GEEN lenalidomide meer ...

Sinds 4 december 2015 slik ik geen lenalidomide en dat bevalt uitstekend. Vandaag had ik een bel-afspraak met mijn arts in het EMC om de zaak te evalueren. Ik heb haar meteen mijn voorstel voorgelegd n.l. voorlopig geen pillen meer tot onze afspraak in februari voor de reguliere controle en afhankelijk van die uitslagen een vervolgplan op te stellen. Als die overigens geen aanleiding geven voor actie dan wil ik nog een chemo-vrije periode. Ze ging er meteen mee akkoord omdat ook zij het heel belangrijk vond dat mijn kwaliteit van leven nu even zwaarder weegt. Vervolgens had ik een afspraak met een optometrist want ik heb de laatste tijd problemen met mijn rechter oog. Waarschijnlijk een verlate reactie op de bestralingen die ik aan die kant van mijn gezicht heb gehad. Ondanks dat er inderdaad een afwijking werd geconstateerd van -1.5, hoef ik vooralsnog niet aan de bril. Mijn linker oog compenseert het wel. Het is even wennen want ik was altijd trots op mijn ogen. In militaire dienst schoot ik een groepje van 10 cm op 500 meter met zwaar caliber zonder vizier. Maar ja, de optometrist wees me er even fijntjes op dat mijn oog-toestand heel normaal is voor een man van 60. Daar doe ik het dan maar mee. Groeten, Cees

Nieuwjaarswens ...

Mijn nieuwjaarswens is dit jaar geïnspireerd door de ogen van een kind, een vluchtend kind. Kort geleden zag ik tijdens een journaaluitzending een kleuter op de schouders van haar vader, vluchtend vanuit Syrië. Op het moment dat de camera inzoomde op haar grote donkerbruine ogen werd ik geraakt. Ik zag angst, onzekerheid, verdriet, onveiligheid, maar vooral een compleet gebrek aan geluk in die oogjes. Meteen moest ik denken aan de ogen van mijn eigen drie kleinkinderen. Die zien er heel anders uit, figuurlijk gezien dan. Ieder kind heeft recht op geborgenheid, vrede, liefde en vrijheid. Waarom zijn er nou altijd 'grote mensen' die dat voor kinderen verpesten? Waarom zijn er altijd mensen in deze wereld, onze wereld, die er enkel en alleen op gebrand zijn elkaar de hersens in te slaan? Ik wens vurig dat er een dag komt dat al die vluchtende kinderen het geluk zullen vinden waar ze recht op hebben en dat wij ze daarbij zo goed mogelijk zullen helpen. Ik wens iedereen alle goeds voor 2016 met vrede, gerechtigheid, gezondheid, liefde, geluk en geborgenheid. Groeten, Cees

Op naar een chemo-loze kerst ...

Ik ben nu zo'n anderhalve week zonder de lenalidomide en dat bevalt geweldig. Geen tremoren meer, geen hitteaanvallen en vooral is het in het hoofd een stuk rustiger. Ik denk dat ik ook op dit medicijn heftig reageer net zoals op de dexa en de bortezomib. Voorlopig dus de feestdagen zonder chemo en dat vooruitzicht bevalt prima. Ik heb ook meer energie en dat resulteerde gisteren zelfs in een heerlijk etentje en aansluitend een schitterend concert in de Bussel met mijn favoriete gitarist Aron Raams (Gare du Nord) en zijn super-muzikale friends. Het dak eraf. De zang werd overigens verzorgd door Dennis Kroon (Voice of Holland). Vanmiddag weer naar Avans hogeschool geweest en nu 2 weken vakantie! Op naar kerst en ik weet dat dat voor een aantal lotgenoten niet eenvoudig zal zijn. Via het lotgenotencontact weet ik dat er mensen zijn die net slecht nieuws hebben gekregen en weer volop moeten gaan behandelen. Ook denk ik aan de mensen die het afgelopen jaar hun geliefde zijn verloren aan deze *#$%%^ziekte en nu alleen kerstfeest zullen moeten vieren. Ik kan de angst, het onzekere gevoel, het verdriet niet verminderen of wegnemen. Ik kan alleen maar wensen dat er mensen om hen heen staan die een arm om hun schouder zullen slaan. Ik wens iedereen fijne kerstdagen met liefde, warmte, aandacht, een luisterend oor en vrede. Groeten, Cees

Revolutionair, maar ook eng besluit ...

Gisteren is door mijn behandelend arts in het Erasmus MC besloten volledig te stoppen met de Lenalidomide. De afgelopen weken kregen de bijwerkingen meer en meer de overhand. Dit tastte mijn kwaliteit van leven dusdanig aan dat we de komende weken gaan kijken of het stoppen de ongekende bijwerkingen van bijna niet meer kunnen bewegen en enorme tremoren zullen doen afnemen. Stoppen geeft een dubbel gevoel. Enerzijds is het zo dat ik al 2 jaar en 9 maanden stabiel ben v.w.b. mijn IgA en ik me daar dus zorgen over maak, maar anderzijds is het wel fijn als de bijwerkingen inderdaad afnemen en dat ik op die manier de feestdagen door kan brengen. De tijd zal het leren. Gelukkig begin ik al een beetje - ik tegenstelling tot vorige jaren - een kerstgevoel te krijgen.Dat komt mede door onze zoon die eens even flink heeft uitgepakt door onze tuin met honderden lichtjes te versieren. Groeten, Cees

Filmpje Xplora van Avans hogeschool ...

Blij en trots dat ik nog elke donderdagmiddag hier deel van uit mag maken ... klik hier

Controle Erasmus MC ...

Vanochtend weer voor de reguliere periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest. Ik kneep hem behoorlijk want ik voelde me al twee weken niet helemaal goed en ik had een slecht voorgevoel. Na vier of vijf prikpogingen en een uurtje wachten kwam ik bij mijn behandelend arts terecht. En gelukkig, de uitslagen waren prima. Een IgA van 2.84, een Hb van 9.3 en de Trombo's en de Leuko's ook allemaal goed. Pak van m'n hart en na een goed gesprek, een nieuwe afspraak voor over drie maanden en met de nodige lenalidomidetjes op zak gingen we naar Celine en Ossip. Die zijn zojuist verhuisd naar een glazen appartement op de 12e verdieping van het Timmerhuis in hartje Rotterdam. Werkelijk schitterend mooi met een ongelooflijk uitzicht (zie foto). Vervolgens hebben we Boaz (onze jongste kleinzoon) meegenomen om bij ons te logeren. Na een drukke terugtocht was ik weer blij dat ik hier in ons mooie Oosterhout gewoon op de begane grond woon met mijn groene tuintje. Groeten, Cees

Mijn 60e verjaardag ...

Wie had dat elf jaar geleden kunnen denken dat ik het afgelopen weekend mijn 60e verjaardag heb kunnen vieren. Op 11 oktober 2004 kreeg ik na mijn stamceltransplantatie een levensverwachting van 3 tot 5 jaar. We zijn nu dus wel even een behoorlijk aantal jaren verder. Zaterdag was het de dag voor de familie, vrienden en kennissen en zondag was het de dag voor het gezin. Prachtig weer en een ontspannende sfeer maakte het geheel tot een onvergetelijk weekend. Het hoogtepunt was naast de werkelijk schitterende familiefoto en een nog te planten levensboom, het eten met alle kinderen en kleinkinderen bij Merlijn hier in Oosterhout. Het concept 'Magic bites' is fantastisch. Allerlei kleine culinaire uitspattingen met ware smaaksensaties, keurig opgediend op kleine schaaltjes begeleid door een heerlijke wijn. Voor mij op het lijf geschreven. Ik zit nu dus moe, maar zeer voldaan dit blog te typen. Daar ben ik extra blij om omdat ik afgelopen woensdag zo ziek werd dat ik donderdag echt dacht dat ik de hele boel moest annuleren. Zo zie je maar hoe kwetsbaar je blijft en zeker in de laatste week van de kuur. Gelukkig knapte ik vrijdag weer op en verdween het ziekgevoel net zo plots als het was gekomen. Overigens ben ik door heel veel mensen bedacht en gefeliciteerd door middel van kaarten, telefoontjes, facebook-berichtjes en al wat diens meer zij. Trouwens, Gall & Gall was ook blij met mij want ik heb een flinke stapel cadeaubonnen gekregen die ik de komende weken maar eens ga verzilveren voor een paar mooie flessen single malt whisky. Groeten, Cees

Fotoshoot ...

Boven onze bank hangt een prachtige foto van onze kinderen die inmiddels 12 jaar geleden is gemaakt naar aanleiding van ons 25-jarig huwelijksfeest. Enigszins gedateerd dus tijd voor een nieuwe. Dat heeft geresulteerd in een fotoshoot op verschillende locaties in de buurt van Giessen-Oudekerk. Uiteindelijk moesten we kiezen uit 96 foto's die eigenlijk allemaal even mooi waren. Toch heeft één foto een plaats in de bestaande lijst (90 x 90 cm) kunnen bemachtigen. Welke dat is geworden kunnen jullie zelf hier binnenkort komen bewonderen, maar om alvast een voorproefje te geven bij deze een andere leuke foto. Het gevolg was wel dat ik 's-avonds om 10 uur in mijn bedje lag vanwege de inspanning om van de ene naar de andere locatie te gaan, dan weer zitten, lopen, staan, kortom topsport voor mij. Maar ik had het er graag voor over want het resultaat is geweldig en we zijn er heel blij mee. Trots en blij met mijn gezin. Komende week is mijn laatste als 59-jarige en komend weekend is het feest. Deze mijlpaal als Kahler-patiënt is toch wel heel bijzonder. Groeten, Cees