Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 22 juni 2016
Niet te geloven ...
Ik kom zojuist terug uit het Erasmus MC vanwege mijn periodieke onderzoeken. Mijn behandelend arts liep flink uit, dus de zenuwen namen flink toe. Maar eenmaal aan haar bureau had ze snel alle gegevens boven water en wat was het geval: mijn IgA, IgG en Hb waren nog nooit zo goed geweest. Het is toch niet te geloven dat dat kan zonder behandeling al ruim een half jaar. Tevens kreeg ik de toezegging dat als de Kahler toch weer terug komt, ik behandeld ga worden met daratumumab. Mijn arts is daar buitengewoon positief over. Volgende afspraak pas weer over vier maanden. Hij ligt nog even koud te worden in de koelkast, maar over een uurtje of zo gaat de champagne open. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoera! Fantastisch nieuws, het gaat goed, daar geniet je van en je hebt nog steeds uitzicht, dat moet heel veel rust geven.
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten