Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 19 juni 2016
Weekje Texel ...
Afgelopen week hebben we vertoefd in De Koog op het mooie Texel. Wat een prachtig eiland, schitterende natuur, vriendelijke mensen en van alles te beleven. We zijn in Ecomare geweest, hebben een rondvaart gemaakt langs de zeehonden en de marinehaven van Den Helder, een bezoek aan de Texelse brouwerij en natuurlijk een uitgebreide proeverij en een bezoek aan het schitterende juttersmuseum bij De Koog. Natuurlijk hebben we ons ook heerlijk culinair laten verwennen. Kortom, een fantastisch weekje samen met Celine, Boaz en Wolfert. De komende dagen ga ik mij mentaal voorbereiden op aanstaande woensdag. Dan volgen mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC en na een periode van bijna zeven maanden zonder lenalidomide knijp ik 'm als een oude dief. De uitslag houden jullie tegoed. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten