Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 12 mei 2016
Middagje Zeeland ...
Afgelopen weekend een heerlijk middagje met vrienden naar Zeeland geweest. We begonnen in Bruinisse en eindigden in Zierikzee. Eenmaal aangekomen bij mijn favoriete restaurant ‘Brasserie Maritime’ bleken alle tafels al te zijn gereserveerd. Een zeer populair restaurant dus. Maar de vriendelijke bediening ging wel wat voor ons regelen en we kregen een tafel voor 4 personen tot 19.00 uur. Nou dat was prima, het toetje zouden we dan wel elders nuttigen. Terwijl de dames heel druk in de weer waren met hun lagoustines, vulde het terras zich langzaam met steeds meer mensen. Even later werd ik door Elien geattendeerd op het gezelschap rechts achter mij. Tot mijn stomme verbazing zat daar prof. Sonneveld, mijn behandelend arts uit het Erasmus MC. Als je iemand al ruim 12 jaar ziet in een witte doktersjas en serieus kijkend is het echt bijzonder om hem nu te zien in casual, ontspannen en vrolijk. Ach ja, tenslotte is het natuurlijk ook een mens. Bij het verlaten van het terras zeiden wij elkaar vriendelijk gedag. Het toetje hebben we inderdaad ergens op de mooie markt van Zierikzee genomen en na een fraaie wandeling weer huiswaarts gekeerd. Het was genieten en dat nog steeds zonder lenalidomide. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Grappig, ik herkende ook ooit onzr tandarts niet toen ik hem als "mens" tegenkwam.
Supet dat het nog steeds goed gaat, zonder.....
Een reactie posten