Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 4 oktober 2015
Mijn 60e verjaardag ...
Wie had dat elf jaar geleden kunnen denken dat ik het afgelopen weekend mijn 60e verjaardag heb kunnen vieren. Op 11 oktober 2004 kreeg ik na mijn stamceltransplantatie een levensverwachting van 3 tot 5 jaar. We zijn nu dus wel even een behoorlijk aantal jaren verder. Zaterdag was het de dag voor de familie, vrienden en kennissen en zondag was het de dag voor het gezin. Prachtig weer en een ontspannende sfeer maakte het geheel tot een onvergetelijk weekend. Het hoogtepunt was naast de werkelijk schitterende familiefoto en een nog te planten levensboom, het eten met alle kinderen en kleinkinderen bij Merlijn hier in Oosterhout. Het concept 'Magic bites' is fantastisch. Allerlei kleine culinaire uitspattingen met ware smaaksensaties, keurig opgediend op kleine schaaltjes begeleid door een heerlijke wijn. Voor mij op het lijf geschreven. Ik zit nu dus moe, maar zeer voldaan dit blog te typen. Daar ben ik extra blij om omdat ik afgelopen woensdag zo ziek werd dat ik donderdag echt dacht dat ik de hele boel moest annuleren. Zo zie je maar hoe kwetsbaar je blijft en zeker in de laatste week van de kuur. Gelukkig knapte ik vrijdag weer op en verdween het ziekgevoel net zo plots als het was gekomen. Overigens ben ik door heel veel mensen bedacht en gefeliciteerd door middel van kaarten, telefoontjes, facebook-berichtjes en al wat diens meer zij. Trouwens, Gall & Gall was ook blij met mij want ik heb een flinke stapel cadeaubonnen gekregen die ik de komende weken maar eens ga verzilveren voor een paar mooie flessen single malt whisky. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Super Cees, dat het leven je, ondanks een ernstige ziekte, nog te bieden heeft. Knap wat je er zelf van weet te maken, je zegeningen telt. dat is de ware "Levens-kunst".
Marjolein
Gefeliciteerd met je verjaardag, Cees.
Mooi dat je zo snel opknapte en toch nog fijn kon vieren!
Hallo Cees,
Hoewel wel wat daagjes later, maar niet minder gemeend. Lieve Cees, nog van harte gefeliciteerd met je 60e verjaardag. Wat super dat je het kon vieren met allen die je lief en dierbaar zijn. Hartelijke groeten uit Waspik van ons drietjes. Martha, Johan en Carmen.
Een reactie posten