Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 26 september 2015
Fotoshoot ...
Boven onze bank hangt een prachtige foto van onze kinderen die inmiddels 12 jaar geleden is gemaakt naar aanleiding van ons 25-jarig huwelijksfeest. Enigszins gedateerd dus tijd voor een nieuwe. Dat heeft geresulteerd in een fotoshoot op verschillende locaties in de buurt van Giessen-Oudekerk. Uiteindelijk moesten we kiezen uit 96 foto's die eigenlijk allemaal even mooi waren. Toch heeft één foto een plaats in de bestaande lijst (90 x 90 cm) kunnen bemachtigen. Welke dat is geworden kunnen jullie zelf hier binnenkort komen bewonderen, maar om alvast een voorproefje te geven bij deze een andere leuke foto. Het gevolg was wel dat ik 's-avonds om 10 uur in mijn bedje lag vanwege de inspanning om van de ene naar de andere locatie te gaan, dan weer zitten, lopen, staan, kortom topsport voor mij. Maar ik had het er graag voor over want het resultaat is geweldig en we zijn er heel blij mee. Trots en blij met mijn gezin. Komende week is mijn laatste als 59-jarige en komend weekend is het feest. Deze mijlpaal als Kahler-patiënt is toch wel heel bijzonder. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten