Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 14 april 2016
Hematon magazine ...
Gisteren ontving ik per post het Hematon magazine. Wat leuk dat op pagina 23 een quote van mijn blogpost van enige weken geleden werd geciteerd. Bijzonder dat naast de andere ruim 67.000 bezoekers mijn blog ook wordt gelezen door de redactie van dit fraaie magazine. Ook dit kwartaal weer goed gevuld met interessante artikelen. Ook eens uitgebreid aandacht voor de polyneuropathie. Overigens zou ik tekenen voor de situatie van Petra (de dame in kwestie in dit interview). Ik zie haar op de foto een kop en schotel vasthouden. Ik zou willen dat ik dat nog kon. Mijn polyneuropathie is van dien aard dat mijn gehele perifere zenuwstelsel vanaf mijn hals volledig is verwoest, zowel sensorisch als motorisch. Daardoor zit ik in een rolstoel die ik bij gebrek aan handfunctie niet zelf kan rollen. Ik vraag mij wel eens af of en zo ja, hoeveel patiënten dezelfde symptomen hebben in deze heftige mate. Verder bevalt 'mijn leven zonder lenalidomide' uitstekend en zeker met het betere weer hier in het zuiden voel me steeds lekkerder. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Ha Cees, wow 67.000 lezers, geweldig! Je bent wereldberoemd in heel Nederland!
Moedig hoor met zoveel klachten. Ik heb de ziekte sinds een jaar en kreeg heftige epileptische aanvallen na het gebruik van bortezomib. Heb alleen last van tintelingen in de tenen, dus dat valt mee als ik jou toestand zie.Een maand geleden de stamceltransplantatie gehad, nu maar afwachten of het aangeslagen is.
Hoi Cees, weet nu uit eigen ervaring hoe neuropatie voelt, veel geluk en sterkte ook voor Elien>> Jan Bergmans
Een reactie posten