Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 7 februari 2016
Het was weer feest vandaag ...
Het carnaval is sinds gisteren weer losgebarsten hier in het zuiden en vandaag waren de dochters met alle kleinkinderen naar huis gekomen om geheel in vol ornaat naar de grote optocht te gaan kijken. Bekijks hadden ze wel en zoals jullie op de foto kunnen zien was dat te verwachten. Aan het eind van de middag heerlijk met elkaar gegeten en dat is voor mij het hoogtepunt. Met z'n allen rond de uitgetrokken eettafel, stoelen er bij gesleept en lekker lang natafelen met natuurlijk een ijsje voor iedereen. Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed. Wel een paar weken geleden afgezien door een intensieve maag- en darminfectie, maar dat is gelukkig weer genormaliseerd. Wel heb ik me toch maar een bril laten aanmeten want met name het televisie kijken werd behoorlijk irritant. Halverwege deze maand mag ik me weer melden in het Erasmus MC en dan zullen we zien of het stoppen met de lenalidomide effect heeft gehad. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Mooi! geniet van de kleine dingen van het leven en doe wat je gelukkig maakt!
Marjolein.
Een reactie posten