Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 21 augustus 2016
Feestje ...
De laatste tijd geen blogpost meer geplaatst, niet dat er niets is gebeurd maar wellicht minder interessant. Vandaag dus wel en het heeft weinig te maken met Kahler want het was gisteren tijd voor een feestje. Aanleiding was het feit dat Elien en ik dit jaar beide 60 jaar zijn, elkaar 40 jaar geleden hebben ontmoet en verloofd en ik het al 12,5 jaar volhoud als Kahler-patient. Het was prachtig weer op een geweldige locatie bij 'Beum' in de bossen bij Dorst. Het bonte gezelschap van ruim 40 mensen was gezellig en ontspannen en de bediening evenals het eten was uitstekend. Een gelegenheids-combo luisterde het geheel muzikaal op. Elien zong het nummer 'Leun op mij' speciaal voor mij mee en de afsluitende woorden van onze 3 kinderen raakte ons diep. Met andere woorden: het was GEWELDIG. Medisch gezien gaat het redelijk goed, de ene dag beter dan de andere en ik heb nog een oorprobleem. Daar ben ik inmiddels voor bij de KNO-arts geweest, maar ik moet daar naar terug na de vakantie. Over minder dan 1,5 week is het zover, dan vliegen we voor bijna 3 weken naar het mooie en vriendelijke Kreta. We hebben er heel erg veel zin in. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Beste Cees
van harte gelukgewenst.
Maarten Pronk
Een reactie posten