Ik ben nu zo'n anderhalve week zonder de lenalidomide en dat bevalt geweldig. Geen tremoren meer, geen hitteaanvallen en vooral is het in het hoofd een stuk rustiger. Ik denk dat ik ook op dit medicijn heftig reageer net zoals op de dexa en de bortezomib. Voorlopig dus de feestdagen zonder chemo en dat vooruitzicht bevalt prima. Ik heb ook meer energie en dat resulteerde gisteren zelfs in een heerlijk etentje en aansluitend een schitterend concert in de Bussel met mijn favoriete gitarist Aron Raams (Gare du Nord) en zijn super-muzikale friends. Het dak eraf. De zang werd overigens verzorgd door Dennis Kroon (Voice of Holland). Vanmiddag weer naar Avans hogeschool geweest en nu 2 weken vakantie! Op naar kerst en ik weet dat dat voor een aantal lotgenoten niet eenvoudig zal zijn. Via het lotgenotencontact weet ik dat er mensen zijn die net slecht nieuws hebben gekregen en weer volop moeten gaan behandelen. Ook denk ik aan de mensen die het afgelopen jaar hun geliefde zijn verloren aan deze *#$%%^ziekte en nu alleen kerstfeest zullen moeten vieren. Ik kan de angst, het onzekere gevoel, het verdriet niet verminderen of wegnemen. Ik kan alleen maar wensen dat er mensen om hen heen staan die een arm om hun schouder zullen slaan. Ik wens iedereen fijne kerstdagen met liefde, warmte, aandacht, een luisterend oor en vrede. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Het wordt een bijzondere kerst. Wel spannend, zo zonder medicijn. Fijn dat je je zo goed voelt! Geniet er van (doe je ook!) samen met Elien, kinderen en kleinkinderen.
Dank je wel voor je mooie woorden. Ik wens jou een prachtige Kerst met veel warmte, liefde en vrede.
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten