Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 8 december 2015
Revolutionair, maar ook eng besluit ...
Gisteren is door mijn behandelend arts in het Erasmus MC besloten volledig te stoppen met de Lenalidomide. De afgelopen weken kregen de bijwerkingen meer en meer de overhand. Dit tastte mijn kwaliteit van leven dusdanig aan dat we de komende weken gaan kijken of het stoppen de ongekende bijwerkingen van bijna niet meer kunnen bewegen en enorme tremoren zullen doen afnemen. Stoppen geeft een dubbel gevoel. Enerzijds is het zo dat ik al 2 jaar en 9 maanden stabiel ben v.w.b. mijn IgA en ik me daar dus zorgen over maak, maar anderzijds is het wel fijn als de bijwerkingen inderdaad afnemen en dat ik op die manier de feestdagen door kan brengen. De tijd zal het leren. Gelukkig begin ik al een beetje - ik tegenstelling tot vorige jaren - een kerstgevoel te krijgen.Dat komt mede door onze zoon die eens even flink heeft uitgepakt door onze tuin met honderden lichtjes te versieren. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten