Sterk zijn ...

Mijn eerste 7 van de 20 bestralingen zitten erop. Het gesprek met de diëtiste afgelopen woensdag en het gesprek met de radioloog vandaag verliep goed. Met name de radioloog was zeer tevreden en zag geen reden iets aan de behandeling te veranderen. Ik heb relatief weinig last van de bijwerkingen. Zo gaan we de komende week weer vrolijk verder. Nu de rollorcoaster enigszins tot stilstand is gekomen, beginnen de gedachten en emoties opeens een rol te spelen. Ruim 3 weken heb je daar geen tijd en gelegenheid voor omdat alles zich in een sneltreinvaart aaneen rijgt. Van onderzoeken naar gesprekken met artsen, uitslagen, behandelplan, afspraken in Rotterdam, Tilburg en Breda. Zo’n beetje 18 keer in een ziekenhuis geweest, met alle ellende van dien. Onzekerheid, ondraaglijke spanning, ongeloof, pessimisme en optimisme. Met andere woorden: helemaal door elkaar geschud. En dan moet ik denken aan het weblog van mijn Kahler-buddy Monica die afgelopen keer schreef: wat kan een mens nog meer hebben? Ook zij komt samen met haar man tot de conclusie dat een mens heeeeeeeeel veeeeeeeeeel kan hebben. Neemt niet weg dat het allemaal heel pittig is, ook voor mijn gezin. Vanmiddag lag ik onder het bestralingsapparaat (en dan moet je je ongeveer een filmset van Star Wars voorstellen, zie foto) en bedacht ik me dat ik mij een gelukkig mens mag prijzen dat ik op zo’n manier behandeld kan worden want dat er heel veel mensen zijn in de wereld die dat niet kunnen. Even later heb ik dan weer van die gedachtes van: nou heeft die Kahler en de behandelingen al mijn hele lijf verwoest. Het enige wat nog goed functioneerde was mijn hoofd. Waarom komt die Kahler dan uitgerekend in mijn hoofd terug? Dit zijn van die voorbeelden van het gehinkel in mijn hersenen, maar ik moet sterk zijn. Weten jullie dat ook weer eens. Groeten, Cees

Is er leven na paracetamol ...

Jaaaaaa, er is dus leven na paracetamol. Ik dacht het gisterenmorgen al toen ik wakker werd na een overigens slechte nachtrust, maar vandaag werd het definitief bevestigd. Na 2 bestralingen hoefde ik niet meteen bij het wakker worden naar mijn beker met opgeloste paracetamollen te grijpen die ik op voorhand altijd strategisch heb opgesteld op mijn nachtkastje. Ook gedurende de dag geen pijnstillers hoeven slikken. En het mooiste kwam 's-avonds tijdens een mossel-avondje met vrienden; ik kon weer gewoon eten. Weliswaar nog geen harde en taaie dingen, maar de mossels gleden een voor een zonder erbij na te denken of pijn te voelen naar binnen. Wat een openbaring na 10 weken pijn lijden en pillen slikken. Ongelooflijk wat 2 bestralingen voor effect hebben. Lang leve de gamma ... dat zeg ik: gammastralen. Komende week elke dag een bestraling in Breda met woensdag een gesprek met een dieetiste en vrijdag met een radioloog. Groeten, Cees

Uitslagen bekend en eerste bestraling achter de rug ...

Vanochtend hebben we de uitslagen gekregen in het EMC van het bloedonderzoek, de beenmergpunctie en de CT-scan van vorige week dinsdag. Godzijdank geen erg verontrustende resultaten. Met andere woorden: ik kan vooralsnog volstaan met de 20 bestralingen en hoef dus niet aan de chemo. Het rollercoastergevoel is hiermee nog niet over, maar het geeft wel weer hoop. Na een tussenstop thuis mocht ik mij vanmiddag melden in het Dr. Verbeeten instituut in Tilburg voor mijn eerste bestraling. Op zich niet pijnlijk, maar toch wel spannend. Vanaf morgen krijg ik elke werkdag een bestraling in Breda. Ik moet wel steeds meer paracetamollen gaan slikken vanwege de pijn in mijn gezicht en heb met mijn laatste beetje energie deze blog bijgewerkt. Maar dat is niet gek als je ziet hoeveel energie ik de afgelopen weken moest geven aan ziekenhuisbezoeken (12 keer), stress, spanning en onderzoeken. Op naar de volgende 19 bestralingen. Groeten, Cees

Vooral niet afwachten ...

Gisteren maar eens gebeld met het Verbeeten Instituut in Tilburg. Daar bleek dat ze de gegevens uit het EMC nog niet hadden. Gebeld met het EMC; de CD-rom was weliswaar gereed, maar moest nog via de postkamer worden verstuurd en dat duurde toch zeker wel een paar dagen. Anno 2012 digitale informatie versturen via de reguliere post, kan dat niet anders. Nee dus; het alternatief was de CD zelf op te halen. Nu woont en werkt onze dochter toevallig in Rotterdam, dus samen met haar vriend werd het e.e.a. geregeld. Ondertussen hadden we alwel een afspraak staan voor vandaag in het Verbeeten. Gewapend met de CD onder de arm kwamen wij daar vanmiddag aan. Ontvangst, dokter, medewerkers ... chapeau! Ik ben in geen tijden zo goed onderzocht, aangehoord, aandacht gekregen en vragen kunnen stellen. De arts vond de situatie zorgelijk en stelde meteen voor een volle portie bestraling. Dat betekent 20 bestralingen van vol vermogen, mits er volgende week donderdag geen andere gekke dingen uit de afgelopen onderzoeken komen. Een uur later werd er een masker gemaakt (zie foto) en weer een half uur later lag ik met masker en al onder de CT-scan. Daar weten ze wel van doorwerken. Als de arts het behandelplan heeft uitgewerkt kunnen we begin volgende week wellicht gaan bestralen. Hoe eerder, hoe beter wat mij betreft. Morgen ga ik lekker een dagje bijkomen (lees: niets doen) van alle avonturen van afgelopen week. Groeten, Cees

Alles op schema ... plannen gewijzigd

Vandaag heb ik de beenmergpunctie + botbiopt overleefd. Dat gaat tegenwoordig een stuk beter dan 4 jaar geleden. Geen dokters die dat als hobby doen, maar een gespecialiseerd verpleegkundige die met ervaren hand het e.e.a. uitvoerd. Om de medische wetenschap te dienen heb ik een dubbel portie beenmerg ter beschikking gesteld en als de kers op de taart mocht ik ook nog een stukje bot afstaan. Nieuw dit keer was ook het inleveren van wat stukjes vingernagel en een potje met tuf. In de loop van de middag een CT-scan gemaakt van mijn hele lijf en nu ruim een week wachten op de uitslagen. Gisteren een bezoek gebracht aan de radioloog en zij heeft direct contact opgenomen met het Verbeeten Instituut in Tilburg omdat zij vond dat dat voor ons veel minder belastend zou zijn dan straks elke dag naar Rotterdam te rijden. Fijn dat er mensen zijn die met je mee denken. Inmidels is dat geregeld en wacht ik op een oproep om een masker en een CT-scan te laten maken in Tilburg. Vervolgens kan ik dan bestraald worden in Breda. Kijk, dat scheelt weer kilometers. Volgende week donderdag zijn de uitslagen bekend, dus dat wordt spannend. Voor nu zijn jullie weer op de hoogte. En als je dan naar bijgaande foto kijkt wordt je weer helemaal vrolijk. Onze kleindochter lopend in haar badjas op haar slippertjes op de camping; heerlijk toch? Groeten, Cees

Hoe nu verder ...

Na een goed gesprek en de afspraken voor de verdere behandeling op zak, keerden we vanochtend huiswaarts vanuit het EMC. Aan de hand van de CT-scan uit het Amphia ziekenhuis kan al een traject worden besproken met de radioloog. Mijn gezicht waar de zwelling (plasmacytoom) zit zal worden behandeld d.m.v. bestraling. Maandag a.s. maken ze een CT-scan van mijn hoofd, seciaal voor de radioloog. Dinsdag wordt er in de ochtend een beenmergpunctie uitgevoerd en 's-middags mag ik mij melden op de Daniel den Hoed kliniek voor een uitgebreide CT-scan van mijn hele lijf. In de loop van de week hoop ik te kunnen beginnen met bestralen. Tot zover de technische kant. Ik kan eigenlijk nog weinig zeggen over mijn "gemoedstoestand". Maar als je voor de derde keer geconfronteerd wordt met Kahler met de ervaringen van twee eerdere behandelingen in je achterhoofd, geeft dat een niet nader te omschrijven gevoel. Het lijkt wel of ik ben omvergereden door een vrachtwagen. Daar zal ik (weer) mee om moeten leren gaan. We gaan het gevecht aan. Groeten, Cees

Heel slecht nieuws ...

Ik kan het nog niet bevatten, maar vanochtend hebben we de uitslag van de biopten en de CT-scan gehad: het is (weer) Kahler. Na ruim 4 jaar is de Kahler weer terug en wel in mijn gezicht, dat vind ik nog het ergste. Inmiddels hebben we alle gegevens op CD en hebben na moeizame telefoongesprekken met het EMC een afspraak voor morgenochtend. Jullie begrijpen natuurlijk wel dat ik zo snel mogelijk wil gaan behandelen, want dit gedoe in mijn kaak is al 10 weken aan de gang. En bij dit soort grappen moet er gewoon zo snel mogelijk worden ingegrepen. Hetgeen waar ik het meeste tegenop zie is me weer (nu voor de derde keer) mentaal opkrikken om een behandelingstraject in te gaan, maar helaas, het is niet anders. Wordt vervolgd ... groeten, Cees

Nie praten nie ... nie eten nie ...

Het gaat echt lekker de laatste dagen … maar niet heus. Met een incisie in mijn wang en een in mijn kaak is het afzien. Elke beweging doet pijn dus kan ik me maar beter rustig houden. En het ergste van alles is dat ik er waarschijnlijk niks mee ben opgeschoten. Wat de kaakchirurg had gedacht aan te treffen bleek er niet te zitten. Maar wat het nu wel is weet hij niet. Er zijn drie stukjes weefsel op kweek gezet en volgende week maandag krijg ik een CT-scan. Vervolgens hoopt hij mij de uitslagen te vertellen op volgende week woensdag. Afwachten maar en hopen dat de zaak snel heelt, de zwellingen afnemen en ik weer een beetje normaal kan eten. Groeten, Cees

Dan denk je dat je ervan af bent ...

Die drain heeft dus niets geholpen. Sterker nog: inmiddels heb ik naast de onsteking in mijn kaak nu ook een abces in m'n wang. Vanmiddag mag ik voor de tweede keer onder het mes. Hier word ik niet vrolijk van. En tot overmaat van ramp is afgelopen vrijdag onze poes die we al 16 jaar hadden zodanig aangereden dat we het arme beestje zaterdag hebben moeten laten inslapen.
Wordt vervolgd; groeten, Cees

Drain in m'n kaak ...

De afgelopen weken had ik last van een dikke wang. Omdat het maar niet over ging, de pijn toenam, en de huisarts er ook geen raad mee wist, had ik vanochtend een afspraak in het ziekenhuis. En waar ik al bang voor was werd al snel bewaarheid: een fikse ontsteking in mijn bovenkaak, veroorzaakt door een dode wortel van een kies. Ik werd meteen afgevoerd naar de OK waar de zaak werd opengemaakt en schoongemaakt. Vervolgens werd er een drain ingebracht en de boel weer dichtgenaaid. Maandag mag ik terug om de drain er uit te laten halen. Raar gevoel in m'n mond en de napijn bestrijd ik maar met paracetamol. Verder nog een kuur antibiotica en spoelmiddel. Gelukkig heeft het niets met mijn Kahler te maken. Onwillekeurig maakte ik me best wel een beetje zorgen. We zullen maar denken dat het goed is voor de lijn, want eten gaat lastig met zo'n slangetje in je mond. Groeten, Cees

Vakantie voorbij ...

Onze week vakantie op Mallorca ligt helaas weer achter ons. Samen met Elien, onze twee dochters en onze kleindochter was het reuze gezellig en ook heel bijzonder. Het is een eiland met heel vriendelijke mensen, schitterende natuur en voor mij een geweldig fijn klimaat. Minpuntje was het feit dat ik met mijn rolstoel eerst via een trap naar beneden moest, om vervolgens met de lift waar mijn rolstoel niet in paste naar de eerste verdieping te gaan, naar onze absoluut niet aangepaste kamer. Kwam die meegenomen badplank en extra wandsteun dus even goed van pas! Maar daar kon Mallorca niets aan doen, met dank aan Neckermann. Het is even wennen aan dat ‘all inclusive’, je kan je de hele dag ongans eten en drinken. Minstens de helft van alle verschillende cocktails heb ik uitgeprobeerd. Van Pina Colada tot Tequila Sunrise en dat allemaal uit een plastic bekertje. Elke avond was er ook ‘animatie’. Dat betekende gewoon dat we voor 12 uur niet konden gaan slapen zonder oordoppen. Mijn dochter die vorig jaar bevallen is was ook meteen van haar ‘bikini-complex’ af. Het gehalte nijlpaard- en zeekoeformaat was dermate hoog dat zij zich met haar herwonnen maatje 36 echt niet hoefde te schamen. De volgende dag kocht zij dus een nieuwe bikini. Het eten is ook een bijzondere attractie. Zo’n eetschuur met minstens 500 tafeltjes en stoeltjes waar continue mensen aanschuiven en weer weggaan, met enorme buffetten en personeel die de benen uit hun gat loopt om de boel aan te vullen, af te ruimen en schoon te maken. Wat heb ik een respect gekregen voor die mensen, chapeau! Naast het luieren bij het zwembad hebben we gelukkig ook veel van het eiland gezien met onze gehuurde auto en een fantastische boottocht. Over zwembaden gesproken: ik heb in tegenstelling tot vorig jaar mijn doelstelling gehaald: ik heb weer sinds 4 jaar gezwommen. Het was heerlijk. Tot zover; geen verslag van mijn medische toestand, maar wel een bevestiging dat je als patiënt in een rolstoel nog heel veel kunt genieten. Groeten, Cees

Stoer cadeau ...

Omdat Elien volgende week haar verjaardag viert, heb ik haar alvast haar cadeau gegeven ... vier stoere sportvelgen voor onder onze Prius. Het werd meteen een andere auto. Wat een effect heeft dat op de uitstraling. Ze is er heel blij mee. En laat jullie houten blokken maar thuis, want er zitten zeer goede sloten op. Nog iets meer dan een weekje, dan gaan we op vakantie naar Mallorca. Het bijzondere is wel dat ik op stap ga met 4 vrouwen. Elien, de 2 dochters en onze kleindochter. Compleet met rolstoel, badplank, extra handgreep en een fles whisky, laat ik alles maar over me heen komen. Helaas kan onze zoon niet mee. Die heeft zijn verplichtingen op school en kan hij tevens op het huis passen (hoop ik). De gezondheid blijft stabiel alhoewel de suiker nog niet helemaal onder controle is, maar daar gaan we na de vakantie aan werken. Groeten, Cees

Vakantieplannen ...

Het is gelukt, maar vraag niet hoe. We gaan op vakantie naar Mallorca. Maar voordat alles in kannen en kruiken was hebben we afgezien. Het leek wel of ik de enige en eerste vakantievierder ben in een rolstoel. Formulieren invullen met allerlei gegevens over de rolstoel en hulp op de vliegvelden. Moeilijk doen over de transfer (de rolstoel zou wellicht niet in de taxi passen), lange onzekerheid over wat aanpassingen in de hotelkamer etc. Op een gegeven moment had ik er helemaal de bale van. Gelukkig heeft onze dochter het opgepakt en nu zou alles geregeld moeten zijn. We kijken dus met spanning uit naar begin juni. De gezondheid blijft stabiel, dus verder geen nieuws. Groeten, Cees

Alles OK ...

Vanochtend naar het EMC Rotterdam geweest voor mijn periodieke controles. De laatste keer was vorig jaar april. Waar blijft de tijd. Een arts in opleiding moest mij bloed prikken. Nou, dat lukte dus mooi niet. Ik ben dan ook een "ZMP-er" (Zeer Moeilijk Prikbaar). Gelukkig kreeg de reguliere prikzuster het wel voor elkaar. Na een uurtje wachten was het tijd voor een gesprek met m'n prof. De meeste uitslagen stonden inmiddels op zijn scherm en alles bleek nog steeds goed te zijn. En over dat "wonder" ging voornamelijk ons gesprek. Inmiddels staat de Kahler dus meer dan vier jaar stok stijf stil. Op mijn aandringen en voor mijn eigen gemoedsrust hebben we toch maar een nieuwe afspraak gemaakt voor over zes maanden. Na een broodje en een kop koffie weer op tijd naar huis. Groeten, Cees

Juultje wordt nu echt groot ...

Vinden jullie dit ook niet een hele mooie, grote meid? Ze is helaas niet de baby van het jaar 2011 geworden in dagblad De Stem, maar dat mag de pret niet drukken. Komende week weer mijn periodieke onderzoeken voor mijn diabetes en daarna ga ik mij opmaken voor de periodieke onderzoeken voor de Kahler in het EMC. Ongelooflijk dat de laatste keer 10 maanden geleden is. Ik was bijna vergeten dat ik Kahlerpatient ben. Wordt vervolgd; groeten, Cees

Juultje's eerste pasfoto ...

Juultje gaat over een paar weken mee op wintersport en zodoende moest er een heuse pasfoto worden gemaakt. Nu ruim een half jaar oud heeft ze ook haar eerste tandje. De tijd vliegt. Met mijn gezondheid is alles stabiel, al moest ik afgelopen week wel een hartfilmpje laten maken omdat mijn arts zich een beetje zorgen maakte. Volgende week de uitslag. Mijn periodiek EMC bezoek is uitgesteld tot februari. Dus eerst van de feestdagen genieten. Iedereen heel fijne kerstdagen toegewenst en alle goeds voor 2012. Groet, Cees

Verjaardag ...

Gisteren mocht ik mijn 56e verjaardag vieren. Ik werd enorm verrast door mijn kinderen en het leuke was: ik had niets door. Ik snapte niet waarom de visite voor 's-avonds had afgezegd. Aan het einde van de middag kwamen de kinderen naar huis wat we helemaal niet afgesproken hadden.

Ik snapte ook niet waarom Elien niet had gekookt. Met andere woorden: ze hadden me goed tuk. Pas in de auto kreeg ik het door en toen we bij het Paradijs (de Japanner in Oosterhout) de parkeerplaats op draaiden en ik daar ook m'n oudste dochter enthousiast zag zwaaien, wist ik het. Lekker eten aan de plaat; het blijft een goeie tent met eersteklas vlees en vis. Compleet in kimono en met Juultje erbij was dit een feest voor mij. Inmiddels weten ze gelukkig dat ze me met dit soort acties (lekker eten, drinken en samenzijn) heel blij kunnen maken. Volgende week dinsdag nog een mijlpaal: dan is het precies 7 jaar na mijn stamceltransplantatie. Ben ik toch wel mooi de statistiek dik voorbij. Groeten, Cees

Een goed mens is heengegaan ...

Afgelopen zondag is een goede bekende verongelukt met zijn auto in Duitsland. Hij was mijn slijter. En niet zomaar een slijter, maar een hele vriendelijke, die voor iedereen altijd tijd had voor een praatje en ook voor iedereen altijd klaar stond. Immer positief en goedlachs. Ruud was zijn naam, is 48 jaar geworden. Ik kende hem vrij goed, kwam wekelijks in de winkel, vaak op een wat rustiger tijdstip zodat we vaak over bepaalde dingen konden praten. Dat was overigens soms diepzinniger dan alleen over drank of het weer. Ruud had namelijk tot tweemaal toe kanker overwonnen en met enige regelmaat gingen onze gesprekken over dat onderwerp. We waren tenslotte behoorlijke ervaringsdeskundigen. Vanmiddag waren Elien en ik in de winkel en hebben we gepraat en het condoleanceregister getekend. Allemaal heel triest.
Morgen komt zijn lichaam naar NL en zaterdag wordt hij in Tilburg begraven. Dat zal een uitvaart worden, want Ruud was een echt mensen-mens, een heel sociaal en meelevende mensenvriend. Ook de winkeliers hier op het plein zijn er helemaal stuk van. Hij was altijd de positieve motor als er dingen georganiseerd moesten worden. De hemel heeft er een kanjer bijgekregen, maar heel veel mensen zullen hem ongelooflijk missen. Groeten, Cees

Doopfeest ...

Gisteren is onze kleindochter Juultje gedoopt. Samen met nog 5 andere baby's was het een prachtige dienst in Giessen-Oudekerk. Daarna hebben we met familie nog een heel gezellige middag gehad. Dat zijn weer van die momenten waar je blij van wordt. Ik geloof dat er nu wel onderhand (helaas) een einde komt aan al die feestjes.
Verder geniet ik van mijn 'EMC-loze periode'. Ik voel me goed en blijf het een wonder vinden dat de Kahler nog steeds stil staat. Groeten, Cees

Vakantie is weer voorbij ...

De vakantie is weer voorbij en het 'gewone' leventje is weer begonnen. Ondanks het weer hebben we toch lekker genoten in Zeeland. Ik heb dit jaar mijn doel om in de zee te 'zwemmen' helaas niet gehaald. Enerzijds lag dat aan het weer, anderzijds aan het strand in Zoutelande, of beter gezegd het gebrek eraan. Een groot gedeelte van het strand was door de zee weggeslagen. Hopelijk spuiten ze het komenmde winter op. Wel heb ik veel in mijn scootmobiel kunnen rijden en in de Catkat (zie foto) over het strand gescheurd. Een ideaal ding voor mensen die normaal gesproken niet naar de vloedlijn kunnen lopen. Een ander bijzonder moment was de ontmoeting met Monica en haar gezin, een lotgenoot of zoals zij mij betiteld een kahlerbuddy (zie haar website: www.hvstraten.nl). Ik heb dan wel polyneuropathie opgelopen tijdens mijn behandeling, maar de kahler staat wel stil. Bij haar is de kahler helaas weer terug na een autologe en allogene stamceltransplantatie. Ze zit nu aan de Velcade en ik hoop vurig voor haar dat het aanslaat. Aan haar karakter zal het niet liggen: chapeau! Morgen begin ik weer op school, op zoek naar een nieuwe 'buddy', want mijn vorige steun- en toeverlaat Theo, is met pensioen. Groeten, Cees

Weer een mooi moment ...

Vrijdag 8 juli is onze dochter Mirelle getrouwd. Zoals jullie op de foto kunnen zien is zij letterlijk in het huwelijksbootje gestapt. Een prachtig gezicht met wel 5 boten over de Giessen. Vervolgens mocht ik haar naar het altaar brengen aan de hand. Dit was een grote wens van mij en had er samen met mijn fysiotherapeute extra op geoefend. Zonder rolstoel schreed ik samen met haar door het gangpad. Een ontroerend moment. Een prachtige dag met een gouden randje.
Komende vrijdag gaan we voor twee weken naar Zeeland. En nu maar hopen op een beetje mooi weer. Gelukkig kan mijn scootmobiel weer mee en hopen we weer leuke tochtjes te maken. Voor alle 4-daagse lopers: heel veel succes! Groeten, Cees

De mooiste baby van de wereld ...

Vandaag is onze eerste kleindochter geboren. Fantastisch. Een wolk van een baby na een superbevalling. Bijgestaan door haar eigen zus die verloskundige is, werd alles tot een goed einde gebracht in het ziekenhuis in Gorichem. Haar naam: Juultje. Met een gewicht van 3280 gram, een lengte van 51 cm en een mooi rond kopje met donker haar is zij natuurlijk de mooiste baby van heel de wereld. Ik heb als trotse opa minstents een uur naast haar wiegje gezeten en alleen maar vol verwondering zitten kijken. Wie had dat nou kunnen denken dat ik dit nog mag meemaken? Groeten, Cees