Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 9 augustus 2012
Uitslagen bekend en eerste bestraling achter de rug ...
Vanochtend hebben we de uitslagen gekregen in het EMC van het bloedonderzoek, de beenmergpunctie en de CT-scan van vorige week dinsdag. Godzijdank geen erg verontrustende resultaten. Met andere woorden: ik kan vooralsnog volstaan met de 20 bestralingen en hoef dus niet aan de chemo. Het rollercoastergevoel is hiermee nog niet over, maar het geeft wel weer hoop. Na een tussenstop thuis mocht ik mij vanmiddag melden in het Dr. Verbeeten instituut in Tilburg voor mijn eerste bestraling. Op zich niet pijnlijk, maar toch wel spannend. Vanaf morgen krijg ik elke werkdag een bestraling in Breda. Ik moet wel steeds meer paracetamollen gaan slikken vanwege de pijn in mijn gezicht en heb met mijn laatste beetje energie deze blog bijgewerkt. Maar dat is niet gek als je ziet hoeveel energie ik de afgelopen weken moest geven aan ziekenhuisbezoeken (12 keer), stress, spanning en onderzoeken. Op naar de volgende 19 bestralingen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten