Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 17 augustus 2012
Sterk zijn ...
Mijn eerste 7 van de 20 bestralingen zitten erop. Het gesprek met de diëtiste afgelopen woensdag en het gesprek met de radioloog vandaag verliep goed. Met name de radioloog was zeer tevreden en zag geen reden iets aan de behandeling te veranderen. Ik heb relatief weinig last van de bijwerkingen. Zo gaan we de komende week weer vrolijk verder. Nu de rollorcoaster enigszins tot stilstand is gekomen, beginnen de gedachten en emoties opeens een rol te spelen. Ruim 3 weken heb je daar geen tijd en gelegenheid voor omdat alles zich in een sneltreinvaart aaneen rijgt. Van onderzoeken naar gesprekken met artsen, uitslagen, behandelplan, afspraken in Rotterdam, Tilburg en Breda. Zo’n beetje 18 keer in een ziekenhuis geweest, met alle ellende van dien. Onzekerheid, ondraaglijke spanning, ongeloof, pessimisme en optimisme. Met andere woorden: helemaal door elkaar geschud. En dan moet ik denken aan het weblog van mijn Kahler-buddy Monica die afgelopen keer schreef: wat kan een mens nog meer hebben? Ook zij komt samen met haar man tot de conclusie dat een mens heeeeeeeeel veeeeeeeeeel kan hebben. Neemt niet weg dat het allemaal heel pittig is, ook voor mijn gezin. Vanmiddag lag ik onder het bestralingsapparaat (en dan moet je je ongeveer een filmset van Star Wars voorstellen, zie foto) en bedacht ik me dat ik mij een gelukkig mens mag prijzen dat ik op zo’n manier behandeld kan worden want dat er heel veel mensen zijn in de wereld die dat niet kunnen. Even later heb ik dan weer van die gedachtes van: nou heeft die Kahler en de behandelingen al mijn hele lijf verwoest. Het enige wat nog goed functioneerde was mijn hoofd. Waarom komt die Kahler dan uitgerekend in mijn hoofd terug? Dit zijn van die voorbeelden van het gehinkel in mijn hersenen, maar ik moet sterk zijn. Weten jullie dat ook weer eens. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
En sterk ben je Cees. Knuffel van je Kahler-buddy Monica
Een reactie posten