Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 11 augustus 2012
Is er leven na paracetamol ...
Jaaaaaa, er is dus leven na paracetamol. Ik dacht het gisterenmorgen al toen ik wakker werd na een overigens slechte nachtrust, maar vandaag werd het definitief bevestigd. Na 2 bestralingen hoefde ik niet meteen bij het wakker worden naar mijn beker met opgeloste paracetamollen te grijpen die ik op voorhand altijd strategisch heb opgesteld op mijn nachtkastje. Ook gedurende de dag geen pijnstillers hoeven slikken. En het mooiste kwam 's-avonds tijdens een mossel-avondje met vrienden; ik kon weer gewoon eten. Weliswaar nog geen harde en taaie dingen, maar de mossels gleden een voor een zonder erbij na te denken of pijn te voelen naar binnen. Wat een openbaring na 10 weken pijn lijden en pillen slikken. Ongelooflijk wat 2 bestralingen voor effect hebben. Lang leve de gamma ... dat zeg ik: gammastralen. Komende week elke dag een bestraling in Breda met woensdag een gesprek met een dieetiste en vrijdag met een radioloog. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Cees. Wat fijn dat je geen pijn hebt, meer. Ja dan zijn die stralen toch wel ideaal.
Jij hebt ook een sct achter de rug in het verleden, hoe lang deed jij er over om weer een beetje minder moe te zijn?
Groetjes Rona
Een reactie posten