Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 22 augustus 2012
Halverwege ...
Vandaag nummer 10 van de 20 bestralingen gehad. We zijn nu dus halverwege en ik hoop maar dat de bijwerkingen niet meer worden, want ik begin er toch wel behoorlijk last van te krijgen. Pijn, droge mond, smaak- en reukverschillen etc. Ook ben ik vreselijk moe en dat is niets voor mij. Ik weet niet of het een reactie is van de heftige afgelopen paar weken of een gevolg van de bestralingen of een combinatie van beide. Het klopt in ieder geval met de informatie die we hebben gehad, over wat we kunnen verwachten. Op Avans zijn ze inmiddels ook teruggekeerd van vakantie wat meteen resulteerde afgelopen maandag in een prachtige bos bloemen. Een aantal collega's wist nog van niks en het nieuws dat de Kahler bij mij weer terug was sloeg in als een bom. Gelukkig lijkt het er op dit moment op dat ze alle woekerende plasmacellen kunnen wegstralen. Dat geeft de burger weer moed. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten