Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 11 juni 2012
Vakantie voorbij ...
Onze week vakantie op Mallorca ligt helaas weer achter ons. Samen met Elien, onze twee dochters en onze kleindochter was het reuze gezellig en ook heel bijzonder. Het is een eiland met heel vriendelijke mensen, schitterende natuur en voor mij een geweldig fijn klimaat. Minpuntje was het feit dat ik met mijn rolstoel eerst via een trap naar beneden moest, om vervolgens met de lift waar mijn rolstoel niet in paste naar de eerste verdieping te gaan, naar onze absoluut niet aangepaste kamer. Kwam die meegenomen badplank en extra wandsteun dus even goed van pas! Maar daar kon Mallorca niets aan doen, met dank aan Neckermann. Het is even wennen aan dat ‘all inclusive’, je kan je de hele dag ongans eten en drinken. Minstens de helft van alle verschillende cocktails heb ik uitgeprobeerd. Van Pina Colada tot Tequila Sunrise en dat allemaal uit een plastic bekertje. Elke avond was er ook ‘animatie’. Dat betekende gewoon dat we voor 12 uur niet konden gaan slapen zonder oordoppen. Mijn dochter die vorig jaar bevallen is was ook meteen van haar ‘bikini-complex’ af. Het gehalte nijlpaard- en zeekoeformaat was dermate hoog dat zij zich met haar herwonnen maatje 36 echt niet hoefde te schamen. De volgende dag kocht zij dus een nieuwe bikini. Het eten is ook een bijzondere attractie. Zo’n eetschuur met minstens 500 tafeltjes en stoeltjes waar continue mensen aanschuiven en weer weggaan, met enorme buffetten en personeel die de benen uit hun gat loopt om de boel aan te vullen, af te ruimen en schoon te maken. Wat heb ik een respect gekregen voor die mensen, chapeau! Naast het luieren bij het zwembad hebben we gelukkig ook veel van het eiland gezien met onze gehuurde auto en een fantastische boottocht. Over zwembaden gesproken: ik heb in tegenstelling tot vorig jaar mijn doelstelling gehaald: ik heb weer sinds 4 jaar gezwommen. Het was heerlijk. Tot zover; geen verslag van mijn medische toestand, maar wel een bevestiging dat je als patiënt in een rolstoel nog heel veel kunt genieten. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Dat heb je maar weer mooi in 'the pocket'. je reisverslag was hilarisch om te lezen Cees.
Liefs, Monica
Je reisverslag is heel fijn om te lezen.
Een reactie posten