Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 27 april 2012
Vakantieplannen ...
Het is gelukt, maar vraag niet hoe. We gaan op vakantie naar Mallorca. Maar voordat alles in kannen en kruiken was hebben we afgezien. Het leek wel of ik de enige en eerste vakantievierder ben in een rolstoel. Formulieren invullen met allerlei gegevens over de rolstoel en hulp op de vliegvelden. Moeilijk doen over de transfer (de rolstoel zou wellicht niet in de taxi passen), lange onzekerheid over wat aanpassingen in de hotelkamer etc. Op een gegeven moment had ik er helemaal de bale van. Gelukkig heeft onze dochter het opgepakt en nu zou alles geregeld moeten zijn. We kijken dus met spanning uit naar begin juni. De gezondheid blijft stabiel, dus verder geen nieuws. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten