Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 15 juli 2012
Nie praten nie ... nie eten nie ...
Het gaat echt lekker de laatste dagen … maar niet heus. Met een incisie in mijn wang en een in mijn kaak is het afzien. Elke beweging doet pijn dus kan ik me maar beter rustig houden. En het ergste van alles is dat ik er waarschijnlijk niks mee ben opgeschoten. Wat de kaakchirurg had gedacht aan te treffen bleek er niet te zitten. Maar wat het nu wel is weet hij niet. Er zijn drie stukjes weefsel op kweek gezet en volgende week maandag krijg ik een CT-scan. Vervolgens hoopt hij mij de uitslagen te vertellen op volgende week woensdag. Afwachten maar en hopen dat de zaak snel heelt, de zwellingen afnemen en ik weer een beetje normaal kan eten. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Dag Cees, ik las zojuist je berichtje omdat ik je blog opvolg. Dat is efkes tegenslag hebben met die wang.Positief blijven Cees door de onrust heen van hetgeen je nu weer doormaakt. Blijf er in geloven zoals je steeds gedaan hebt, veel couragio,joohan
Een reactie posten