Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 25 juli 2012
Heel slecht nieuws ...
Ik kan het nog niet bevatten, maar vanochtend hebben we de uitslag van de biopten en de CT-scan gehad: het is (weer) Kahler. Na ruim 4 jaar is de Kahler weer terug en wel in mijn gezicht, dat vind ik nog het ergste. Inmiddels hebben we alle gegevens op CD en hebben na moeizame telefoongesprekken met het EMC een afspraak voor morgenochtend. Jullie begrijpen natuurlijk wel dat ik zo snel mogelijk wil gaan behandelen, want dit gedoe in mijn kaak is al 10 weken aan de gang. En bij dit soort grappen moet er gewoon zo snel mogelijk worden ingegrepen. Hetgeen waar ik het meeste tegenop zie is me weer (nu voor de derde keer) mentaal opkrikken om een behandelingstraject in te gaan, maar helaas, het is niet anders. Wordt vervolgd ... groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
O Cees wat een naar bericht om te lezen. Ik werd er gewoon koud van. Ben zelf net terug van een sct en nu nog kei moe. Ik heb me tijdens de opname toch regelmatig afgevraagd of ik dit nog een keer zou doen, natuurlijk wel want je gaat er voor. Nu sta jij voor deze weg en ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen met je behandeling.
Groetjes Rona4
Een reactie posten