Gelukkig nieuwjaar ...

Zo aan het einde van het jaar is het goed nog eens even terug te kijken. Dit jaar heb ik behoorlijk gesukkeld met mijn gezondheid. Met alle ziekenhuisopnames meegerekend kwam ik tot de ontdekking dat ik inmiddels bijna 40 weken van mijn leven in een ziekenhuisbedje heb doorgebracht. Maar ik zit hier toch maar mooi mijn blogpost te typen. En het komende jaar gaan we er gewoon weer tegenaan. Januari staat in het teken van de onderzoeken, oogarts, cardioloog en de hematoloog. We gaan weer proberen een jaar toe te voegen aan mijn Kahler-lidmaatschap. Dat moet wel want er staat dit jaar iets geweldigs te gebeuren. In mei verwacht onze oudste dochter haar tweede kindje. Met andere woorden: we worden voor de vierde keer opa en oma. We waren bijzonder in onze nopjes toen we enkele weken geleden dit fantastische nieuws kregen. Kijk, dat zijn nou van die mooie dingen die je in je leven als Kahlerpatiënt ondanks alle ellende ook overkomen. Ik hoop en wens dan ook dat mijn lotgenoten in al hun strijd ook zo'n lichtpuntje mogen ervaren, in wat voor vorm dan ook. Een lichtpuntje van hoop om door te gaan en vol te houden. Ik wens iedereen een liefdevol, voorspoedig, gelukkig en gezond 2018. Groeten, Cees.

Kerstmis 2017 ...

Helaas is er sinds kerst 2016 maar bar weinig veranderd in de wereld. Dit jaar spraken me twee items aan uit het acht uur journaal van begin december die zo ontzettend tegenstrijdig waren. Het eerste onderwerp betrof een wijk in Damascus die al tijden wordt belegerd door rebellen met als gevolg totale uithongering van mensen maar vooral kinderen. Het andere onderwerp ging over het feit dat Nederland nu 3 restaurants heeft met 3 Michelinsterren. Ik heb eens even gegoogeld op Inter Scaldes in Kruiningen. Het goedkoopste kerstdiner daar kost maar liefst 165 euro p.p., exclusief wijnarrangement.  Hoe groot kunnen de verschillen zijn. Ook ik ben hypocriet, ik schenk een gering bedrag aan stichting vluchteling voor een hulppakket voor een kind en tegelijkertijd ga ik ook lekker uit eten met de kerst. En dan bekruipt mij het gevoel of het ooit nog goed zal komen met onze wereld. Maar dan komt dat eenvoudige kerstverhaal opeens om de hoek. Te beginnen met die eenvoudige herders midden in de nacht. Zij werden deelgenoot van iets wonderbaarlijks, iets wat ze nooit hadden durven dromen, maar wat toch gebeurde. Wellicht is die hoop voor ons ook weggelegd in dat aloude kerstverhaal. Blijven dromen en werken aan een betere wereld. En dat begint al heel dicht om je heen. Ik wens iedereen een warme kerst met lieve mensen, aandacht, liefde, gezondheid en vrede. Groeten, Cees

Back from Staar Wars en Sinterklaas ...

Ja hoor, mijn nieuwe lens zit er in. Gisterenmiddag geopereerd aan staar in mijn rechteroog. Dit maal chapeau voor het Amphia, het liep gesmeerd (soort lopende band werk) en de medewerkers, verpleegkundigen en de dokter waren allemaal even vriendelijk. Om drie uur stonden we weer buiten en konden meteen door naar Mirelle want daar zouden we met z'n allen Sinterklaasfeest vieren. Met een echte Sinterklaas en twee vrolijke Pieten werd het een heel gezellige avond. Lekker eten, cadeaus, zang en dans en vrolijk zijn. Maar het mooiste cadeau mag ik nog niet verklappen, Dat horen jullie over een week of vier. Groeten, Cees

Afscheid ...

Afgelopen donderdag was het dan zover: afscheid van Avans hogeschool na 32 jaar. Ik wilde geen receptie, toespraken of een fanfare in de tuin. maar alleen samen met collega's en oud-collega's het glas heffen op een mooi werkzaam leven. Dat pakte toch even wat anders uit. Er was fantastische muziek, een jazz-trio o.l.v. mijn toenmalige baas en ze hadden een prachtige beeld-presentatie in elkaar gesleuteld voorzien van live-commentaar. Waar ze al die oude foto's vandaan hadden gehaald weet ik niet, zelfs de ondertekening van mijn contract bij de toenmalige H.T.S. op 20 december 1985 ontbrak niet. Ongelooflijk, wat is er in die tijd allemaal gepasseerd. Op ludieke wijze werd stilgestaan bij mijn promotie tot informatie-manager en vanwege de daaraan gekoppelde salarisverhoging de aanschaf van mijn Lexus. Natuurlijk ook het feit dat ik in 2004 werd geconfronteerd met de ziekte van Kahler en hoe ik daarmee om ben gegaan. Veel mooie woorden, woorden van respect en waardering, iets wat je tijdens je werkzame leven niet zo snel te horen krijgt. Ik was buitengewoon vereerd en blij, ook omdat mijn vrouw en kinderen hierbij aanwezig waren. Overladen met cadeaus, kaarten, bloemen en flessen kregen we aansluitend nog een etentje aangeboden door onze kinderen. Moe maar voldaan en ook een beetje trots huiswaarts gekeerd. Nu op naar Sinterklaas. Mijn cadeau heb ik reeds binnen: 's-middags een staaroperatie aan mijn rechter oog. Groeten, Cees

Oogarts en zo ...

Afgelopen dinsdag naar de oogarts geweest in verband met mijn staar. Tot mijn schrik werd geconstateerd dat de staar in mijn beide ogen zit. We beginnen maar met rechts was het voorstel. Omdat ik van te voren had geïnformeerd naar de wachttijd (zo'n 4 tot 5 maanden) had ik een verhaaltje geschreven over mijn medisch dossier in mijn woorden en waarom het zo belangrijk is dat mijn ogen goed functioneren i.v.m. mijn functiebeperking als gevolg van de poly-neuropathie. Het verhaal werd serieus gelezen, zowel door de arts als zijn assistente waarbij ook mijn allergie voor dexamethason werd besproken. Kortom: ik voelde me serieus genomen en dat gaf me tevens vertrouwen. Mijn moeite was niet tevergeefs geweest want over 2 weken word ik al geholpen.

Mijn bloeduitslagen vorige week waren overigens aanleiding voor een feestje. Zowel de waarden van de lever alsmede de nieren gingen gestaag richting normaal. Mijn huisarts was in haar nopjes dankzij mijn "drooglegging". Nu weten we dat ik het niet voor niets doe. Gezien de komende feestdagen wordt een glaasje wijn zo nu en dan gelukkig door de vingers gezien. Groeten, Cees

 

Bron: Hanco Kolk &  Peter de Wit 

Triest bericht ...

Gisteren kreeg ik te horen dat een goede muzikale vriend is overleden als gevolg van uitgezaaide huidkanker. Vorig jaar speelde hij nog op ons feestje en nu is hij er niet meer. Ongelooflijk. Telkens komt dan bij mij de vraag: wanneer ben ik aan de beurt? Inmiddels al zo'n 14 jaar bezig als Kahler-patiënt. De laatste tijd ging het ook niet lekker met de gezondheid en na een uitgebreid bloedonderzoek bleek de combinatie van medicijnen en alcohol (lees whisky) zeer ongunstig voor mijn lever en nieren. Met die wetenschap kon ik slechts één ding doen: stoppen met het drinken van alcohol. Ik moet toegeven, na een paar dagen voelde ik me al een stuk beter. Gisteren is er weer bloed geprikt dus ben ik benieuwd naar de uitslag een dezer dagen. Voor wat betreft mijn hartfalen heb ik een second-opinion gevraagd. Een heel gedoe, eerst toestemming vragen aan de zorgverzekeraar, dan een verwijzing van mijn huisarts regelen, vervolgens het opvragen van alle medische gegevens plus een dvd van mijn meest recente MRI-scan en tenslotte een afspraak maken in een ziekenhuis naar mijn keuze. Maar goed, het zit nu in de pijplijn. Nu op naar mijn afscheid van Avans hogeschool gevolgd door Sinterklaas. Wordt vervolgd, groeten, Cees

Terug uit Zakentosh ...

Gisteren teruggekeerd uit het mooie en zonnige Zakentosh. Na ons avontuur in Portugal wilden we eigenlijk nog een weekje naar Kreta, maar er was gewoon geen plekje te vinden. Uiteindelijk iets gevonden op Zakentosh. Samen met onze dochter, kleinzoon en onze zoon vonden we een paar leuke studio's in een prachtige boomgaard met olijfbomen, mandarijnen- en citroenbomen. Het weer was schitterend en met een boottocht en huurauto hebben heel veel van het eiland gezien en beleefd. Na al dat geneuzel in die ziekenhuizen was dit een heerlijke afwisseling. Groeten, Cees

Stoppen met werken ...

De kogel is door de kerk. Na lang wikken en wegen heb ik uiteindelijk toch het besluit genomen om te stoppen met werken op Avans hogeschool. Na bijna 32 jaar, waarvan acht jaar nadat ik 100 % arbeidsongeschikt ben geworden, vind ik het genoeg geweest. De laatste tijd kostte het mij zoveel energie dat ik er geen plezier meer in had. Ook doordat al mijn meeste collega's inmiddels met pensioen zijn gegaan en dat mijn energie bolletje heel klein is geworden. Komende week word ik 62 jaar en dat heeft mij tevens doen besluiten te stoppen. Ik krijg nog wel een mooi afscheid en dat vindt plaats op 30 november aanstaande. Samen met collega's, oud collega's en mijn familie zal ik op een gepaste wijze afscheid nemen, Het is mooi geweest zo. Groeten, Cees

Erasmus en de communicatie ...

Gisteren kreeg ik in het Erasmus MC zowel van mijn professor als van de medewerkers achter de balie van Hematologie/Oncologie te horen dat de bloeduitslagen over minstens twee weken beschikbaar zouden zijn vanwege het overzetten van systemen in het laboratorium. Vanochtend dacht ik, kom laat ik eens inloggen in "Mijn Erasmus MC" Wat schetst mijn verbazing: via mijn dossier en uitslagen kreeg ik alle bloedwaardes keurig op een rijtje te zien. Mijn Ig's zagen er prima uit, een puntje van aandacht is een langzaam dalend Hb. Daar gaan we morgen wel achteraan. Geweldig toch dat de Kahler nu alweer bijna 2 jaar zich koest houdt zonder behandeling. Vanavond dus weer tijd voor een fles bubbeltjes. Groeten, Cees

En dan weet je nog niks ...

Vandaag voor mijn periodieke controle na een half jaar naar het Erasmus MC geweest. Eerst een vliegende storm getrotseerd, vervolgens nergens plek in de parkeergarage en op de prikpost 10 wachtenden voor me. Dus extra stress omdat het prikken veel te laat was. Zit je koud in de volle wachtkamer, wordt je binnen geroepen bij mijn professor in plaats van mijn behandelend arts. Zij is tot het einde van het jaar afwezig. Naar de reden mag ik raden. Afijn, een gesprek dus met mijn prof. De bloeduitslagen laten voorlopig op zich wachten want in het lab zijn ze de systemen aan het overzetten. Over een week of twee zal ik worden gebeld. Alle stress voor niets. En zo stonden na een uur weer buiten, een record. We hoefden slechts 4,50 euro af te rekenen in de parkeerautomaat. Tot over 4 maanden, Op de terugweg langs Celine, die kon onze support ook wel gebruiken. Doordat de Moerdijkbrug was geblokkeerd door een omgewaaide vrachtwagen, zijn via de A15 naar huis gereden. Helaas waren we niet de enigen, Met een half uur vertraging weer thuis. Groeten Cees

Geschrokken ...

Vandaag een post die niet mijzelf betreft maar mijn oudste dochter. Enige tijd geleden is bij haar huidkanker geconstateerd op haar neus en na een biopt is vastgesteld dat het een basaalcarcinoom betrof. Dat is vandaag in het Erasmus MC in twee etappes verwijderd. Toen ze mij een foto stuurde van het eindresultaat stond het huilen me nader dan het lachen. Mijn lieve, kleine en mooie meisje had een litteken van boven op haar neus tot aan haar lip met maar liefst meer dan 20 hechtingen. Ik hoop zo dat het goed komt. Ik heb echt met haar te doen. Overigens mag ik mij komende woensdag ook weer melden in het Erasmus MC voor mijn periodieke onderzoeken. Een half jaar weggebleven dus dat wordt weer spannend. Afgelopen week bij de cardioloog geweest en daar weinig veranderingen. Wordt vervolgd. Groeten, Cees.

Terug van vakantie ...

Gisterenavond laat terug gekomen van onze vakantie. Dit jaar niet Kreta maar de Algarve in het zuiden van Portugal. Het was niet dat ik Kreta niet meer mooi vond, maar ik wilde gewoon eens wat anders. Nou, dat is aardig gelukt. Real Marina in Olhão is een vijf sterren hotel. We hadden een prachtige, grote en luxe kamer met zeezicht en een balkon en een marmeren (aangepaste) badkamer waar je in kon dansen. Het personeel was bijzonder aardig en attent en het ontbijt liet niets te wensen over. In de avond waren er in het stadje, met name langs de boulevard, allerlei eettentjes met verschillende nationaliteiten waar je je heerlijk kon laten verwennen. We hadden een fly&drive arrangement en samen met onze vrienden Annelies en Johan hebben we mooie tochten gemaakt en zodoende een prachtige indruk van de Algarve gekregen. Tijdens één van onze uitstapjes heb ik in een kerk in Trivera een (elektronisch) kaarsje aangestoken voor Marcha. Er gingen meteen 9 andere kaarsjes branden. Zie het maar als symbool voor mijn lotgenoten. Met de gezondheid ging het best goed, slechts één dagje dat ik me rustig moest houden. Vlak voor de vakantie heb nog bloed laten prikken en het lijkt erop dat de magnesium en het calcium nu stabiel zijn. Laten we hopen dat de Kahler zich ook nog een poosje rustig houdt. Groeten, Cees

Boos, moe en verdietig ...

Gisteren weer thuisgekomen van wederom een ziekenhuisopname. Dit keer vanwege een gevaarlijk magnesium tekort. Terstond werd er een infuus aangelegd met magnesium en werd ik scherp onder controle gehouden. Op zich niks mis mee, maar ik heb samen met Elien de blaren op m'n tong gepraat om te zorgen dat nu voor eens en voor altijd de oorzaak eens zou worden achterhaald van deze problemen. Iets waar we al vaker op gehamerd hebben dat verschillenede medicijnen die worden voorgeschreven door verschillende artsen die niet met elkaar overleggen ervoor zorgen dat deze problemen ontstaan. Daarbij, als je in 5 maanden tijd 5 keer wordt opgenomen gaat dat niet in je koude kleren zitten en is het voor patiënt en gezin enorm belastend. Het is toch te gek voor woorden dat er anno 2017 nog steeds niet iets is als een elektronisch patiënten dossier. De huisartsenpost en het ziekenhuis heeft geen inzage in elkaars gegevens om maar te zwijgen over de communicatie tussen het Amphia ziekenhuis en het Erasmus MC. Kortom, gebrek aan communicatie, inefficiëntie, langs elkaar heen werken en snobisme vormen m.i., de overhand tegenwoordig in gezondheidsland. Tijdens mijn afgelopen opname heb ik geen arts aan mijn bed gezien. Ik moest het doen met artsen in opleiding en coassistenten. Met angst en beven ga ik de komende tijd tegemoet, wat zal het volgende probleem gaan brengen. Groeten, Cees

Gastroscopie

Vanmiddag teruggekeerd van een ziekenhuisopname als gevolg van een maagbloeding. De afgelopen tijd had ik al last van een onverklaarbare daling van het Hb en vorige week ging ons vermoeden uit naar een maagbloeding. Zaterdag is met behulp van een gastroscopie vastgesteld dat ik inderdaad een bloedend maagzweertje had. Met veel medicatie is het euvel verholpen. De waarschijnlijke oorzaak is een opeenstapeling van verschillende bloedverdunners. Deze zijn in samenspraak met specialisten bijgesteld. Komende 1 mei weer voor controle terug naar het ziekenhuis. Groeten, Cees

Hypocalciëmie ...

Weer thuis na een ziekenhuisopname van 4 dagen. Vorige week donderdag was ik zo ziek en kon ik zo slecht bewegen dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam meteen maar wist er geen goed raad mee. De volgende dag de eigen huisarts en die regelde een bloedonderzoek aan huis. Een uurtje later belde zij geschrokken met de mededeling dat er van alles fout was en ook dat ze meteen een ambulance liet komen. Dan start het traject van opname, infuus prikken en onderzoeken. Pas in de loop van het weekend was de diagnose: hypocalciëmie. Een veel te laag calcium gehalte, verminderde magnesium en vitamine D. Maandag werd de waarschijnlijke oorzaak vastgesteld: het langdurig slikken van Omeprazol en andere maagzuurremmers. Dit is nu vervangen door een ander middel en werd ik via het infuus volgepompt met calcium, magnesium en vitamine D. Het resulteerde dat ik gisteren na een echo van de nieren werd ontslagen. Heerlijk geslapen in mijn eigen bedje. De rest gaan we goedmaken met medicatie. Het zou zo maar eens kunnen zijn dat ik dit probleem al lange tijd bij mij had en dat het de oorzaak was van de misselijkheid en braakpartijen die ik om de 6 a 7 weken had. Moeten we even afwachten. Groeten, Cees

Dubbel gevoel ...

Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren. Vandaag was het echter Murphy's law. Files op de A16, heel slecht weer, parkeergarage vol, geen rolstoelen en heel lang wachten bij het bloedprikken omdat er iemand was flauwgevallen. Onze arts liep zoals gewoonlijk flink uit en had maar weinig tijd voor ons en de lab-uitslagen kwamen ook maar niet op haar scherm. Uiteindelijk bleken die best wel goed te zijn, afgezien van een wat laag Hb, maar haar bevindingen n.a.v. de conditie van mijn hart stemde toch wel tot grote bezorgdheid. Als de Kahler weer actief wordt heb ik een groot probleem, mijn hart zou dan wel eens de spelbreker kunnen zijn als er opnieuw behandeld moet gaan worden. Wat mij ook weer opviel, net zoals bij de cardioloog is dat ze mij niet kunnen zien als patiënt met meerdere aandoeningen. De hematoloog kijkt enkel en alleen naar de Kahler en de cardioloog kijkt alleen maar naar het hart. Ik begrijp best dat vanwege de schaalgrootte en het specialisme de artsen natuurlijk niet overal verstand van kunnen hebben, maar voor een patiënt komt het over niet helemaal serieus te worden genomen. Maar goed, voorlopig een half jaar geen behandeling. Na het hele hart-avontuur en de ziekenhuisopname voel ik me verder goed en hoop dat dat zo nog een poosje blijft. Groeten, Cees

Carnaval 2017 ...

Carnaval 2017 is weer één groot feest. Lodewijk de XIV, Pop-Art uit de jaren 60, zere voeten van de naaldhakken en kou kleumen tijdens de grote optocht. Nou, ik heb genoten voor de televisie. Ik heb echt bewondering voor de creativiteit en de originele ideeën die mensen verzinnen en er vervolgens iets mee doen. Het zien dat mensen plezier hebben vind ik geweldig. Ik heb dit jaar verschillende keren, ook uit monde van onze eigen prins de volgende mooie raad gehoord: schenk iemand een glimlach en je krijgt een glimlach terug. Komende week naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Hopelijk levert dat ook een glimlach op. Alaaf, Cees

Record ...

Vandaag passeerde de teller van mijn blog de 100.000 pageviews. Geweldig dat zoveel mensen geïnteresseerd zijn in alle informatie, nieuws en verhaaltjes op mijn blog. Een goede reden om vanavond een mooi glas whisky te nuttigen. Speciaal voor deze gelegenheid heb ik mezelf gisteren een fles Cardhu Gold Reserve cadeau gedaan. De gezondheid is nog steeds fragiel maar stabiel. Komende week mag ik mij voor het eerst melden bij de cardioloog en de week daarop volgend mag ik voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC. Dat wordt weer spannend want dat is inmiddels ruim 4 maanden geleden en dat zonder behandeling. Het carnaval komt snel naderbij, de kinderen en de kleinkinderen komen dan naar huis en wordt het weer één groot feest van schminken, verkleden en optocht kijken. Groeten, Cees

Weer naar huis ...

Maandag 2 januari weer opgenomen in het ziekenhuis met hartklachten. Gisteren dan eindelijk de hartkatheterisatie gehad. Na de nodige andere onderzoeken en een MRI scan zijn ze tot de conclusie gekomen dat het infarct minder schade aan het hart heeft toegebracht dan aanvankelijk werd aangenomen. Er wordt geprobeerd in eerste instantie de problemen met medicatie op te lossen en vervolgens eventueel een ICD te implanteren. Het probleem zit 'm voornamelijk in de pompfunctie. Zojuist is het e.e.a. besproken en ik mag morgen  naar huis. Het hartprobleem valt onder de categorie 'hartfalen' en kan mede veroorzaakt zijn door de vele chemo-behandelingen. Een fraaie manier om het nieuwe jaar te beginnen. Groeten, Cees

Nieuwjaarswens ...

Dit jaar te laat voor een nieuwjaarswens. Niet dat ik het ben vergeten, maar omdat ik afgelopen week zomaar ineens werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik had de laatste tijd wat vage klachten zoals kortademigheid en koude handen en voeten. Dan toch maar een afspraak gemaakt met mijn huisarts die mij na grondig onderzoek doorstuurde naar het ziekenhuis. Ik werd meteen aan de monitor gelegd, infuus ingebracht en een foto gemaakt. In eerste instantie dachten ze aan nierfalen en werd besloten mij een nachtje te houden. De volgende ochtend na nog meer bloedonderzoek en een echo werd door de cardioloog vastgesteld dat ik mogelijk een hartinfarct had gehad. Hij wilde mij laten opnemen tot er een hartkatheterisatie zou kunnen plaatsvinden. Ik was hier helemaal niet blij mee en na een stevige discussie dat ik als Kahler-patient wel andere prioriteiten aan mijn hoofd heb ging hij overstag en mocht ik gisterenmiddag tijdelijk met ontslag. Komende week zien we wel verder. Ben ik nu in ieder geval in de gelegenheid jullie een heel goed 2017 toe te wensen. Groeten, Cees