Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 13 september 2017
En dan weet je nog niks ...
Vandaag voor mijn periodieke controle na een half jaar naar het Erasmus MC geweest. Eerst een vliegende storm getrotseerd, vervolgens nergens plek in de parkeergarage en op de prikpost 10 wachtenden voor me. Dus extra stress omdat het prikken veel te laat was. Zit je koud in de volle wachtkamer, wordt je binnen geroepen bij mijn professor in plaats van mijn behandelend arts. Zij is tot het einde van het jaar afwezig. Naar de reden mag ik raden. Afijn, een gesprek dus met mijn prof. De bloeduitslagen laten voorlopig op zich wachten want in het lab zijn ze de systemen aan het overzetten. Over een week of twee zal ik worden gebeld. Alle stress voor niets. En zo stonden na een uur weer buiten, een record. We hoefden slechts 4,50 euro af te rekenen in de parkeerautomaat. Tot over 4 maanden, Op de terugweg langs Celine, die kon onze support ook wel gebruiken. Doordat de Moerdijkbrug was geblokkeerd door een omgewaaide vrachtwagen, zijn via de A15 naar huis gereden. Helaas waren we niet de enigen, Met een half uur vertraging weer thuis. Groeten Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Ach ja, soms zit het mee en soms zit het tegen....
Gaat het goed met Celine?
Hoi Marjolein,
Dank voor je reactie. Jij bent een trouwe fan. Ja, met Celine gaat het al weer wat beter. Volgende week de hechtingen eruit en dan horen we meer. Ik spreek je wel binnenkort over jou.
Een reactie posten