Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 14 september 2017
Erasmus en de communicatie ...
Gisteren kreeg ik in het Erasmus MC zowel van mijn professor als van de medewerkers achter de balie van Hematologie/Oncologie te horen dat de bloeduitslagen over minstens twee weken beschikbaar zouden zijn vanwege het overzetten van systemen in het laboratorium. Vanochtend dacht ik, kom laat ik eens inloggen in "Mijn Erasmus MC" Wat schetst mijn verbazing: via mijn dossier en uitslagen kreeg ik alle bloedwaardes keurig op een rijtje te zien. Mijn Ig's zagen er prima uit, een puntje van aandacht is een langzaam dalend Hb. Daar gaan we morgen wel achteraan. Geweldig toch dat de Kahler nu alweer bijna 2 jaar zich koest houdt zonder behandeling. Vanavond dus weer tijd voor een fles bubbeltjes. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Geweldig! Proost maar op het leven! L'achaim!
👍top
👍top
Een reactie posten