Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 11 september 2017
Geschrokken ...
Vandaag een post die niet mijzelf betreft maar mijn oudste dochter. Enige tijd geleden is bij haar huidkanker geconstateerd op haar neus en na een biopt is vastgesteld dat het een basaalcarcinoom betrof. Dat is vandaag in het Erasmus MC in twee etappes verwijderd. Toen ze mij een foto stuurde van het eindresultaat stond het huilen me nader dan het lachen. Mijn lieve, kleine en mooie meisje had een litteken van boven op haar neus tot aan haar lip met maar liefst meer dan 20 hechtingen. Ik hoop zo dat het goed komt. Ik heb echt met haar te doen. Overigens mag ik mij komende woensdag ook weer melden in het Erasmus MC voor mijn periodieke onderzoeken. Een half jaar weggebleven dus dat wordt weer spannend. Afgelopen week bij de cardioloog geweest en daar weinig veranderingen. Wordt vervolgd. Groeten, Cees.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Ach Cees, die arme Celine. Gelukkig is het basaalcarcinoom, dat zaait niet uit. Het geneest vast weer heel mooi. Maar ik kan me voorstellen dat het schokkend is voor jou als vader.
veel sterkte allemaal, ook woensdag, die spanning gaat ook nooit over.
Liefs van Marjolein
Een reactie posten