Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 2 juli 2017
Terug van vakantie ...
Gisterenavond laat terug gekomen van onze vakantie. Dit jaar niet Kreta maar de Algarve in het zuiden van Portugal. Het was niet dat ik Kreta niet meer mooi vond, maar ik wilde gewoon eens wat anders. Nou, dat is aardig gelukt. Real Marina in Olhão is een vijf sterren hotel. We hadden een prachtige, grote en luxe kamer met zeezicht en een balkon en een marmeren (aangepaste) badkamer waar je in kon dansen. Het personeel was bijzonder aardig en attent en het ontbijt liet niets te wensen over. In de avond waren er in het stadje, met name langs de boulevard, allerlei eettentjes met verschillende nationaliteiten waar je je heerlijk kon laten verwennen. We hadden een fly&drive arrangement en samen met onze vrienden Annelies en Johan hebben we mooie tochten gemaakt en zodoende een prachtige indruk van de Algarve gekregen. Tijdens één van onze uitstapjes heb ik in een kerk in Trivera een (elektronisch) kaarsje aangestoken voor Marcha. Er gingen meteen 9 andere kaarsjes branden. Zie het maar als symbool voor mijn lotgenoten. Met de gezondheid ging het best goed, slechts één dagje dat ik me rustig moest houden. Vlak voor de vakantie heb nog bloed laten prikken en het lijkt erop dat de magnesium en het calcium nu stabiel zijn. Laten we hopen dat de Kahler zich ook nog een poosje rustig houdt. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Het doet mij deugd dat het jou deugd heeft gedaan.
Groetjes uit Brugge!
Ann
Een reactie posten