Gisteren weer thuisgekomen van wederom een ziekenhuisopname. Dit keer vanwege een gevaarlijk magnesium tekort. Terstond werd er een infuus aangelegd met magnesium en werd ik scherp onder controle gehouden. Op zich niks mis mee, maar ik heb samen met Elien de blaren op m'n tong gepraat om te zorgen dat nu voor eens en voor altijd de oorzaak eens zou worden achterhaald van deze problemen. Iets waar we al vaker op gehamerd hebben dat verschillenede medicijnen die worden voorgeschreven door verschillende artsen die niet met elkaar overleggen ervoor zorgen dat deze problemen ontstaan. Daarbij, als je in 5 maanden tijd 5 keer wordt opgenomen gaat dat niet in je koude kleren zitten en is het voor patiënt en gezin enorm belastend. Het is toch te gek voor woorden dat er anno 2017 nog steeds niet iets is als een elektronisch patiënten dossier. De huisartsenpost en het ziekenhuis heeft geen inzage in elkaars gegevens om maar te zwijgen over de communicatie tussen het Amphia ziekenhuis en het Erasmus MC. Kortom, gebrek aan communicatie, inefficiëntie, langs elkaar heen werken en snobisme vormen m.i., de overhand tegenwoordig in gezondheidsland. Tijdens mijn afgelopen opname heb ik geen arts aan mijn bed gezien. Ik moest het doen met artsen in opleiding en coassistenten. Met angst en beven ga ik de komende tijd tegemoet, wat zal het volgende probleem gaan brengen. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 27 april 2017
Boos, moe en verdietig ...
Gisteren weer thuisgekomen van wederom een ziekenhuisopname. Dit keer vanwege een gevaarlijk magnesium tekort. Terstond werd er een infuus aangelegd met magnesium en werd ik scherp onder controle gehouden. Op zich niks mis mee, maar ik heb samen met Elien de blaren op m'n tong gepraat om te zorgen dat nu voor eens en voor altijd de oorzaak eens zou worden achterhaald van deze problemen. Iets waar we al vaker op gehamerd hebben dat verschillenede medicijnen die worden voorgeschreven door verschillende artsen die niet met elkaar overleggen ervoor zorgen dat deze problemen ontstaan. Daarbij, als je in 5 maanden tijd 5 keer wordt opgenomen gaat dat niet in je koude kleren zitten en is het voor patiënt en gezin enorm belastend. Het is toch te gek voor woorden dat er anno 2017 nog steeds niet iets is als een elektronisch patiënten dossier. De huisartsenpost en het ziekenhuis heeft geen inzage in elkaars gegevens om maar te zwijgen over de communicatie tussen het Amphia ziekenhuis en het Erasmus MC. Kortom, gebrek aan communicatie, inefficiëntie, langs elkaar heen werken en snobisme vormen m.i., de overhand tegenwoordig in gezondheidsland. Tijdens mijn afgelopen opname heb ik geen arts aan mijn bed gezien. Ik moest het doen met artsen in opleiding en coassistenten. Met angst en beven ga ik de komende tijd tegemoet, wat zal het volgende probleem gaan brengen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Dacht dat deze problemen alleen in België voorkwamen!Sterkte..
Dacht dat deze problemen alleen in België voorkwamen!Sterkte..
Mijn echtgenoot had ook de ziekte van Kahler. Wij hebben er destijds voor gekozen om maar in een ziekenhuis te behandelen. Het UMC Nijmegen. Ondanks dat het voor ons ook niet naast de deur was, zijn wij uitermate tevreden hoe het allemaal verlopen is.
De communicatie onderling was goed, vooral doordat alle gegevens op een plaats waren.
Een reactie posten