Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 27 december 2017
Gelukkig nieuwjaar ...
Zo aan het einde van het jaar is het goed nog eens even terug te kijken. Dit jaar heb ik behoorlijk gesukkeld met mijn gezondheid. Met alle ziekenhuisopnames meegerekend kwam ik tot de ontdekking dat ik inmiddels bijna 40 weken van mijn leven in een ziekenhuisbedje heb doorgebracht. Maar ik zit hier toch maar mooi mijn blogpost te typen. En het komende jaar gaan we er gewoon weer tegenaan. Januari staat in het teken van de onderzoeken, oogarts, cardioloog en de hematoloog. We gaan weer proberen een jaar toe te voegen aan mijn Kahler-lidmaatschap. Dat moet wel want er staat dit jaar iets geweldigs te gebeuren. In mei verwacht onze oudste dochter haar tweede kindje. Met andere woorden: we worden voor de vierde keer opa en oma. We waren bijzonder in onze nopjes toen we enkele weken geleden dit fantastische nieuws kregen. Kijk, dat zijn nou van die mooie dingen die je in je leven als Kahlerpatiënt ondanks alle ellende ook overkomen. Ik hoop en wens dan ook dat mijn lotgenoten in al hun strijd ook zo'n lichtpuntje mogen ervaren, in wat voor vorm dan ook. Een lichtpuntje van hoop om door te gaan en vol te houden. Ik wens iedereen een liefdevol, voorspoedig, gelukkig en gezond 2018. Groeten, Cees.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten