Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 31 januari 2018
De nodige onderzoeken ...
Vandaag de laatste van de nodige onderzoeken ondergaan van de afgelopen maand. Na een echo van het hart, een controle van de staaroperatie, een bezoek aan de cardioloog en als laatste (voorlopig) een bezoek aan het Erasmus MC in verband met de Kahler, resulteerde dat in drie maal OK. Nog steeds enig puntje van aandacht is een voortdurende daling van het Hb. Nou kan dat te maken hebben met een licht griepvirus afgelopen week, maar we moeten het de komende tijd wel in de gaten houden. Het verklaart wel waarom ik de afgelopen tijd spontaan 's-middags op de bank in slaap val. Nu, ruim twee jaar zonder lenalidomide of wat voor behandeling dan ook, bijzonder dat de Kahler zich koest houdt. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Heerlijk! Leven zonder ziekenhuis! Geniet ervan zoveel je kunt.
Liefs Marjolein
Een reactie posten