Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 1 januari 2017
Nieuwjaarswens ...
Dit jaar te laat voor een nieuwjaarswens. Niet dat ik het ben vergeten, maar omdat ik afgelopen week zomaar ineens werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik had de laatste tijd wat vage klachten zoals kortademigheid en koude handen en voeten. Dan toch maar een afspraak gemaakt met mijn huisarts die mij na grondig onderzoek doorstuurde naar het ziekenhuis. Ik werd meteen aan de monitor gelegd, infuus ingebracht en een foto gemaakt. In eerste instantie dachten ze aan nierfalen en werd besloten mij een nachtje te houden. De volgende ochtend na nog meer bloedonderzoek en een echo werd door de cardioloog vastgesteld dat ik mogelijk een hartinfarct had gehad. Hij wilde mij laten opnemen tot er een hartkatheterisatie zou kunnen plaatsvinden. Ik was hier helemaal niet blij mee en na een stevige discussie dat ik als Kahler-patient wel andere prioriteiten aan mijn hoofd heb ging hij overstag en mocht ik gisterenmiddag tijdelijk met ontslag. Komende week zien we wel verder. Ben ik nu in ieder geval in de gelegenheid jullie een heel goed 2017 toe te wensen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Nou Cees, saai wordt het nooit :)
Gelukkig dat die infarct zo licht was dat het geen grote gevolgen heeft.
Ik hoop van harte dat dat zo blijft.
Ik wens jou, samen met Elien ,kinderen en kleinkinderen een liefdevol en gezegend nieuw jaar toe!
Hartelijke groet, Marjolein.
Een reactie posten