Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 8 maart 2017
Dubbel gevoel ...
Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren. Vandaag was het echter Murphy's law. Files op de A16, heel slecht weer, parkeergarage vol, geen rolstoelen en heel lang wachten bij het bloedprikken omdat er iemand was flauwgevallen. Onze arts liep zoals gewoonlijk flink uit en had maar weinig tijd voor ons en de lab-uitslagen kwamen ook maar niet op haar scherm. Uiteindelijk bleken die best wel goed te zijn, afgezien van een wat laag Hb, maar haar bevindingen n.a.v. de conditie van mijn hart stemde toch wel tot grote bezorgdheid. Als de Kahler weer actief wordt heb ik een groot probleem, mijn hart zou dan wel eens de spelbreker kunnen zijn als er opnieuw behandeld moet gaan worden. Wat mij ook weer opviel, net zoals bij de cardioloog is dat ze mij niet kunnen zien als patiënt met meerdere aandoeningen. De hematoloog kijkt enkel en alleen naar de Kahler en de cardioloog kijkt alleen maar naar het hart. Ik begrijp best dat vanwege de schaalgrootte en het specialisme de artsen natuurlijk niet overal verstand van kunnen hebben, maar voor een patiënt komt het over niet helemaal serieus te worden genomen. Maar goed, voorlopig een half jaar geen behandeling.
Na het hele hart-avontuur en de ziekenhuisopname voel ik me verder goed en hoop dat dat zo nog een poosje blijft. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Cees, dat dubbele gevoel ka ik me voorstellen: eigenlijk best goed nieuws, maar toch...
Zijn de problemen met je hart niet ook een gevolg van de chemo? Onze Laurens heeft er ook een verminderde hartfunctie aan over gehouden.
Toch maar moedig voorwaarts! En hopen dat die twee dikters eens met elkaar gaan praten over jou.
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten