Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 2 mei 2019
Nieuw probleem ...
We hebben weer een nieuw probleem erbij. Na twee uitgebreide vaatonderzoeken van mijn buik en mijn linker been blijkt er een grote afsluiting te zitten in mijn linker liesslagader en verder meerdere vernauwingen in de rest van mijn been. Het slechte nieuws is dat ze er weinig aan kunnen doen. Een stent is volgens mijn arts geen optie. Het enige zou zijn een by-pass operatie. Maar dat zal dan moeten met stuk ader van mijzelf, echter een bruikbaar vat heb ik nauwelijks meer omdat al mijn vaten aangetast zijn door de vele chemokuren uit het verleden. Daarbij speelt ook een rol dat het een zware operatie is, langdurig onder narcose met veel bloedverlies en dat vormt weer een risico voor mijn hart wat ook niet meer optimaal functioneert. Voorlopig dus wait and see. Ik las toevallig dat een lotgenoot na het gebruik van lenalidomide hetzelfde probleem heeft. Wel, ik heb die troep bijna drie jaar geslikt. Ander probleem: de afgelopen weken ben ik drie keer, zeg maar flauwgevallen. De laatste maal kwam ik niet meer voldoende bij en dus reden om 112 te bellen door Elien. Ik werd terstond afgevoerd met de ambulance. Zag ik die ook weer eens van binnen. Na een tijdje op de hartbewaking te hebben gelegen, wat ondezoeken en een bijstelling van mijn medicatie mocht ik diezelfde dag weer naar huis zonder een aanwijsbare oorzaak. Moet wel binnenkort een echo van mijn hart laten maken en 24 uur een holterkastje dragen. Het laseren van mijn rechteroog is in ieder geval goed verlopen en over het resultaat was mijn oogarts tevreden. Zo blijven we lekker bezig. Groeten, Cees
donderdag 21 maart 2019
De uitslag ...
Gisteren voor mijn periodiek onderzoek i.v.m. Kahler, na ruim vijf maanden naar het Erasmus medisch centrum geweest. Ik mag wel zeggen: het was weer een bijzondere ervaring. Vooraf was mijn zenuwincassobolletje weer tot het uiterste gevuld. Dat gaat bij mij atijd gepaard met weinig eetlust, een kort lontje en ongeduld. Maar goed, eenmaal aangekomen in de parkeergarage van het EMC viel het niet mee een parkeerplaats te vinden, maar vonden nog net een plekje ver van de ingang. Gauw naar binnen in mijn rolstoel en met de uitgeprinte dagticket naar de bloedafname. Daar sneuvelde het eerste record. Precies drie minuten na het scannen zat ik in het prikhok. Ondanks het jonge meisje, een tweedejaarsstudente geneeskunde die dit als bijbaantje had, ging het prikken in één keer goed. Verder naar de vierde verdieping, het domein van mijn arts. Daar moesten we wel wat langer wachten, maar dat had als pluspunt dat zij alle uitslagen al op haar schermpje had staan. Als eerste kreeg zij van ons een mooie fles wijn waar ze zichtbaar en hoorbaar mee in haar nopjes was. Het is namelijk deze maand precies vijftien jaar geleden dat ik als kahlerpatient lid werd van de Erasmusclub. De uitslagen waren uitstekend. Ongelooflijk maar waar. Na een goed gesprek, vragen en antwoorden (wij bereiden dat altijd samen goed voor en zetten het dan vervolgens in de iPad) vertrokken we met een afspraak op zak voor over vier maanden. De druk in mijn zenuwincassobolletje was weer al wat afgenomen. Het duurt echter bij mij wel een paar dagen voor dattie helemaal leeg is.
Bijna niet te geloven, vijftien jaar kahlerpatient en de laatste ruim drie jaar zonder medicatie. Wellicht zijn de wonderen de wereld niet uit. Volgende week nog een vaatonderzoek en een bezoek aan mijn oogarts, maar het spannendste hebben we mooi gehad. Groeten, Cees
Bijna niet te geloven, vijftien jaar kahlerpatient en de laatste ruim drie jaar zonder medicatie. Wellicht zijn de wonderen de wereld niet uit. Volgende week nog een vaatonderzoek en een bezoek aan mijn oogarts, maar het spannendste hebben we mooi gehad. Groeten, Cees
zondag 3 maart 2019
Carnaval ...
Het carnaval is weer losgebarsten hier in het zuiden, dus kwamen de kinderen en kleinkinderen weer allemaal naar huis om de optocht te bewonderen geheel in stijl in prachtige kostuums en toepasselijke schmink. Gelukkig hielden ze het nagenoeg droog en hebben weer enorm genoten. Ikzelf heb het e.e.a. gevolgd via de lokale televisie.
Afgelopen week realiseerde ik me dat het toch wel lang geleden is dat ik voor het laatst op controle in het Erasmus mc ben geweest en nog steeds geen nieuwe oproep heb ontvangen. Dus maar eens gebeld met de afdeling hematologie. Wat bleek: ze waren mij vergeten. Een beetje slordig. Alsnog een afspraak gemaakt voor over twee weken. Ook staat er nog een vaatonderzoek te wachten en een gezichtsveldonderzoek van mijn linker oog. Deze week nog een bezoek aan de fysio in verband met mijn hielspoor. Zo zijn we weer aardig onder de pannen. In ieder geval afgelopen week genoten van het prachtige weer inclusief een bezoek aan het strand, er op uit met mijn scootmobiel en met de kleinkinderen naar de kinderboerderij geweest Wordt vervolgd. Groeten, Cees
Afgelopen week realiseerde ik me dat het toch wel lang geleden is dat ik voor het laatst op controle in het Erasmus mc ben geweest en nog steeds geen nieuwe oproep heb ontvangen. Dus maar eens gebeld met de afdeling hematologie. Wat bleek: ze waren mij vergeten. Een beetje slordig. Alsnog een afspraak gemaakt voor over twee weken. Ook staat er nog een vaatonderzoek te wachten en een gezichtsveldonderzoek van mijn linker oog. Deze week nog een bezoek aan de fysio in verband met mijn hielspoor. Zo zijn we weer aardig onder de pannen. In ieder geval afgelopen week genoten van het prachtige weer inclusief een bezoek aan het strand, er op uit met mijn scootmobiel en met de kleinkinderen naar de kinderboerderij geweest Wordt vervolgd. Groeten, Cees
woensdag 13 februari 2019
Weer veel gebeurd ...
Sinds kerst heb ik niets meer geschreven maar er is wel veel gebeurd. Dus vandaag een inhaalslag. Na een intensieve periode van buikgriep kreeg ik hielspoor. Wat een onaangename aandoening is dat. Om uit te sluiten dat het toch niets met Kahler had te maken heb ik voor alle zekerheid een foto laten maken en meteen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen. Dat laatste was ook nodig om te zien of het beduidend minderen met mijn medicijnen als gevolg van de griep, invloed had gehad op mijn lijf. Nou, die invloed was er wel degelijk maar dan in positieve zin. Dit heeft uiteindelijk na flink soebatten met mijn behandelend artsen geresulteerd in het stopzetten van een gedeeltelijke (hart) medicatie. Prima zo. De hielspoor blijft aanhouden en krijgt volgende week een vervolg in de vorm van een echo en eventueel shock therapie. Een ander hardnekkig probleem is nog steeds mijn rechteroog. Inmiddels heb ik nu vijf oogartsen gezien die allemaal iets anders zeiden. Opeens kregen Elien en ik het lumineuse idee contact op te nemen met het Verbeeteninstituut waar ik indertijd mijn bestralingen heb gehad. Dat was erg confronterend met name door de verbazing dat ik nog steeds in leven ben. Kort samengevat: ze hebben mij toen zoveel bestraling gegeven op mijn gelaat dat ze daarmee mijn leven konden redden maar wel ten koste van mijn rechteroog. Dat laatste hebben ze toen echter niet aan mij verteld. Nou, inmiddels is mijn oog gelaserd, niet dat ik daarmee mijn zicht terug zou krijgen, maar om erger te voorkomen. Mijn linkeroog vormt vooralsnog geen probleem maar houden ze wel om de paar maanden in de gaten. Dat waren mijn avonturen van de afgelopen weken. Zijn jullie weer bijgepraat. Groeten, Cees
vrijdag 21 december 2018
Kerstmis 2018 ...
Afgelopen maandag naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion i.v.m. de problemen in mijn rechteroog. Na weer de nodige onderzoeken hadden we 's-middags dan de afspraak met de arts. Haar voorlopige diagnose zorgde voor de nodige schrik en onzekerheid. Wat steeds in het Amphia werd beweerd dat ik niet behoefde te vrezen voor het zicht in mijn linkeroog werd volledig van tafel geveegd. Maar wat er nu precies aan de hand is wist zij ook niet met zekerheid te vertellen. Na overleg met een collega werd mijn aandoening op uveïtus gehouden. Zeg maar een soort ontstekingen aan de adertjes in mijn oog. Omdat een soortgelijke bevinding ook in mijn andere oog (in mindere mate) werd vastgesteld, zou dat kunnen betekenen dat ik straks in beide ogen het zicht kwijt ben als er niets aan wordt gedaan. Resultaat: over twee weken weer andere onderzoeken en een afspraak met weer een andere specialist. Ik voelde me al niet zo geweldig maar dit was toch wel de druppel. Al met al worden we nu zo'n beetje 7 maanden aan het lijntje gehouden met telkens weer andere diagnoses. Ondanks alles wil ik een ieder toch een hele fijne kerst toe wensen met warmte, liefde en vrede. Groeten, Cees
.
.
vrijdag 26 oktober 2018
Goed nieuws en slecht nieuws ...
Het slechte nieuws is dat de schade in mijn rechteroog onherstelbaar is. Dit is inmiddels bevestigd door een andere oogarts. Maar hij wist ook te vertellen dat de kans dat nog zoiets zou optreden in mijn linkeroog vrijwel is uitgesloten. Een redelijke geruststelling. Hij vond wel dat ik door moest gaan met de second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam, die staat gepland in december. Maar dan nu het goede nieuws: afgelopen dinsdag kreeg ik de uitslag van het ejectiefractieonderzoek van mijn hart. Die was geweldig. De pompfunctie was toegenomen tot 49%. Ik mag meteen minderen met mijn medicijnen, hoera! Vervolgens woensdag naar het Erasmus. Daar reageerde mijn hematologe zeer opgetogen op dit nieuws en toen even later de labuitslagen binnen kwamen op haar schermpje gaf dat reden om een gat in het nieuwe plafond van het EMC te springen. Bijna 3 jaar zonder enige behandeling en de kahler nog steeds in remissie. Tot over 4 maanden en dan krijgt ze van mij een mooie fles wijn. Dan heb ik er inmiddels 15 jaar opzitten. De fles champagne die we met voorbedachte hoop hadden koud gelegd is diezelfde avond soldaat gemaakt. Groeten, Cees
woensdag 10 oktober 2018
Het oog wil ook wat ...
De laatste conclusie van mijn behandelend oogarts is dat
het probleem in mijn rechteroog niet kan worden verholpen. Met andere woorden:
mijn gezichtsvermogen rechts is bijna nihil. Als dat nog niet schokkend genoeg
is, is er in het linker oog ook een beginnende zwarte vlek aangetroffen. Reden
genoeg om de second opinion in het oogziekhuis in Rotterdam nu versneld in
werking te zetten. Temeer ook omdat de meningen van verschillende oogartsen over de mogelijke oorzaak
uiteen lopen. Zelf geloof ik meer en meer dat het alles een laat gevolg is van
alle chemo die ze er veertien jaar geleden ingepropt hebben c.q. de
bestralingen die ik heb ondergaan op mijn bolletje. Hopelijk kunnen ze me
Rotterdam meer informatie geven en mij wellicht een beetje gerust stellen.
Ondanks alles heb ik afgelopen week toch mijn 63e verjaardag mogen vieren. Toch wel een mijlpaal na 14 jaar kahler. Overigens heb ik vandaag een ejectiefractieonderzoek ondergaan om de
pompfunctie van mijn hart te meten, wat weer van belang is voor mijn
hematologe. Dit in verband met een eventuele behandeling voor als de kahler
weer actief wordt. Die afspraak staat over twee weken gepland in het Erasmus mc.
Ik hoop dat ik dan weer eens wat beter nieuws krijg. Groeten, Cees
donderdag 20 september 2018
Terug uit Mirtos ...
Gisteren terug gekomen uit het mooie, warme en vriendelijke Mirtos, in het zuid-oosten van Kreta. Het was weer heerlijk, mooi weer, lekker eten en prachtige tochtjes gemaakt. De eerste week had ik voor het eerst een scootmobiel gehuurd en dat maakte mij helemaal onafhankelijk. Ik kon zelfstandig van en naar de boulevard en ons appartement. Ik heb nog geprobeerd het ding wat langer te huren maar dat lukte helaas niet. Goede les voor de volgende keer. Slechts één nadeel: de huur en transferkosten van een scootmobiel op Kreta zijn meer dan de huur van een auto, maar het was me het waard. Ook leuke nieuwe contacten opgedaan, goede gesprekken gehad en leuke uitstapjes ondernomen. Tijdens één van die tripjes hebben we een bezoek gebracht aan een mooi klooster met nog slechts drie nonnen en heb ik in het kerkje twee kaarsjes opgestoken. Eén kaarsje voor alle lotgenoten die ons zijn ontvallen het afgelopen jaar en één voor alle lotgenoten die nog steeds moeten proberen te overleven met Kahler. Overigens zijn die kaarsjes vandaag ook wel van toepassing vanwege dat vreselijke ongeluk in Oss. Ik kan me alleen maar aansluiten bij de reactie van Koningin Maxima: hier zijn geen woorden voor.
Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed. Tijdens de vakantie nu eens geen Griekse arts hoeven laten komen. Alleen mijn rechteroog wil nog steeds niet vlotten. We zijn dan ook nu bezig met een second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam. Maar ja, daar hebben we wederom te maken met wachttijden. Verder wachten me nog een paar onderzoeken zoals een ejectiefractieonderzoek en mijn kahler, maar dat zie ik met redelijk vertrouwen tegemoet. Groeten, Cees
Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed. Tijdens de vakantie nu eens geen Griekse arts hoeven laten komen. Alleen mijn rechteroog wil nog steeds niet vlotten. We zijn dan ook nu bezig met een second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam. Maar ja, daar hebben we wederom te maken met wachttijden. Verder wachten me nog een paar onderzoeken zoals een ejectiefractieonderzoek en mijn kahler, maar dat zie ik met redelijk vertrouwen tegemoet. Groeten, Cees
donderdag 2 augustus 2018
Ons vijfde kleinkind geboren ...
Zondagavond laat is ons vijfde kleinkind geboren. Mirelle, onze tweede dochter baarde voorspoedig een flinke gezonde jongen Jan, op de wereld geholpen door onze oudste dochter die verloskundige is. Erg bizar was echter dat de volgende morgen de uitvaart plaatsvond van Mirelle's schoonvader Jan (69). Nieuw leven en het einde van het leven zo snel en zo dicht bij elkaar. Heel bijzonder was wel dat Mirelle en (baby)Jan daarbij aanwezig waren, evenals mijn andere kinderen en kleinkinderen. Voor mij persoonlijk een heel bijzonder en onvergetelijk moment. Met de gezondheid gaat het vooralsnog weer aardig de goede kant op,. De laatste bloeduitslagen waren zeer bevredigend Met het rechteroog is het echter nog steeds bagger. Nu mijn oogarts op vakantie is kwam ik voor controle bij een andere arts en die had weer een heel andere theorie. Volgende week weer verder met de discussie. Groeten, Cees
donderdag 21 juni 2018
Vervolg op sukkelen met de gezondheid ...
Gisteren
voor mijn periodieke onderzoeken naar het vernieuwde Erasmus mc geweest. Dat
was even wennen, enorm groot en vooral de centrale hal is huge en hoog
compleet met een enorm groot kunstwerk en een witte vleugel (waar
overigens goed gebruik van werd gemaakt). Je begint met het uitprinten van een
dagticket mbv je paspoort. Die is voorzien van een QR code die je overal nodig
hebt. Je scant in bij de bloedafname, de afdeling waar je een afspraak hebt met
je arts etc. Mijn behandelend arts hadden we al een tijdje niet gezien en zij
vertelde heel open en eerlijk wat er aan de hand was geweest. Kijk, dat stellen
we erg op prijs, tenslotte is een arts ook maar een mens. Ook ik kon mijn
verhaal doen en samen met Elien hadden we een goed gesprek. De lab-uitslagen lieten
zoals gewoonlijk op zich wachten, maar een paar uur later belde ze ons op om te
zeggen dat alles (lees: Ig's, Hb, eiwitten etc.) helemaal goed was. We hebben
verder een heerlijke middag gehad met onze oudste dochter Celine en onze
kleinkinderen Boaz en Brune in een leuke speeltuin in hartje Rotterdam.
Afgesloten met een BBQ op hun dakterras in het Timmerhuis. Volgende week is de
oogarts aan de beurt en daarna de KNO arts. Ik kreeg nog wel het advies mee een
afspraak te maken voor een ejectiefractie onderzoek, maar dat kan gelukkig hier
in het Amphia. Een mooi begin van de zomer. Groeten, Cees
donderdag 7 juni 2018
Sukkelen met de gezondheid ...
De laatste tijd is het met de gezondheid een beetje sukkelen. Dacht ik met de staaroperaties weer een probleem minder te hebben, krijg ik in mijn rechteroog een bloedinkje. Bezoeken aan de oogarts, onderzoeken en de nodige druppels bieden niet voldoende soelaas. Dus binnenkort een netvliesonderzoek om te achterhalen wat nou precies de oorzaak is. Men vermoedt dat het nog een laat gevolg is van de bestralingen die ik zes jaar geleden heb gehad op mijn bolletje. Als dat blijkt kunnen ze het wellicht repareren met laser. Of dat nog niet alles is ben ik opeens aan beide oren stokdoof. Aansluitend dan maar een afspraak gemaakt met de KNO-arts. Dan heb ik ook nog steeds last van nierinsufficiëntie en leverfalen. Tel daar bij op dat ik hem nu al zit te knijpen voor mijn periodieke onderzoeken in het EMC over anderhalve week i.v.m. de Kahler, dan begrijpen jullie wel dat ik dat allemaal, op z'n zachtst gezegd niet leuk vind. Maar ja, als je eenmaal in die achtbaan zit, kan je er niet meer uit. Wordt vervolgd. Groeten, Cees
zondag 6 mei 2018
Onze nieuwe kleindochter ...
Gisteren onze nieuwe kleindochter Brune bewonderd. Een prachtig meisje van 3500 gram met zwarte haartjes en kerngezond. Wat een ongelooflijk wonder. Ik heb haar twintig minuten in mijn armen gehouden en kon alleen maar kijken en kijken. Tegelijkertijd bedacht ik me dat zo'n kindje hier de beste zorg krijgt en medische begeleiding maar dat in vele delen van de wereld dat helemaal niet zo vanzelfsprekend is. En dat op Bevrijdingsdag waarop wij onze vrijheid mogen vieren Mijn grootste wens is dan ook dat alle kinderen in de wereld mogen opgroeien in vrede en geborgenheid met alle zorg om hen heen waar ze recht op hebben. Verder wachten we in spanning af op de geboorte van ons vijfde kleinkind over iets meer dan twee maanden. De zwangerschap van onze tweede dochter verloopt vooralsnog voorspoedig. Ik realiseer me maar al te goed dat ik dit allemaal 14 jaar geleden na mijn diagnose 'ziekte van Kahler' absoluut niet had kunnen bedenken dat ik dit nog zou mogen meemaken. Groeten, Cees
dinsdag 1 mei 2018
Vakantie Spanje ...
Gisteren thuisgekomen van een heerlijke vakantie in het zuiden van Spanje, de Costa del Sol. Prachtige steden bezocht zoals Malaga, Mijas, Ronda, Marbella en Fuengirola, met bezoeken aan verschillende wijnproeverijen en een chocolademuseum. Helaas niet allemaal rolstoelvriendelijk, maar met de nodige hulp lukte het wel. Jammer genoeg moest er de derde dag al een arts komen op onze hotelkamer vanwege (weer) een fikse oogontsteking. Met de nodige druppels, een goede zonnebril en een hoed kregen we dat ook weer onder controle. We hadden een mooi hotel en onze kamer op de vijfde verdieping bood ons een prachtig uitzicht op zee. De verleiding van volpension was echter te veel. Dat wordt weer lijnen de komende tijd. In ieder geval lekker genoten van alles en het heerlijke weer. Koningsdag hebben we samen met wat andere Nederlanders en het voltallige team van TUI afgesloten met een boottocht (zie foto). Kortom, weer even de accu opgeladen voor de komende tijd. Groeten, Cees
zondag 25 maart 2018
Huiskamerconcert ...
Vandaag kregen Elien en ik een heus huiskamerconcert aangeboden door de band waarin ik heel veel jaren heb gespeeld. Het is inmiddels 10 jaar geleden dat ik in een rolstoel terecht kwam als gevolg van een allergische reactie op de Velcade en daardoor niet meer in staat was muziek te maken. Ik ben natuurlijk vervangen en de band is ook nog wat uitgebreid. Ook het repertoire is aangepast maar dat nam niet weg dat het geweldig leuk was. Samen met wat vrienden die we uitgenodigd hadden en onder het genot van een hapje en een drankje hebben we genoten, meegezongen en geklapt. Dat was tevens een soort cadeautje voor ons 40-jarig huwelijk. Natuurlijk had ik er graag zelf willen zitten en spelen met mijn gitaar, maar helaas dat gaat niet meer. We denken maar aan de mooie vooruitzichten zoals een zonvakantie binnenkort naar Spanje en de twee kleinkinderen die op komst zijn. Wat mij wel opvalt de laatste tijd op de blogpagina van onze patiëntenvereniging, dat ik zo'n beetje de enige ben die nog regelmatig een blogpost publiceer. Daar maak ik mij zorgen over. Wellicht is er een lotgenoot die mij kan vertellen wat er aan de hand is. Ik sluit af met de mededeling dat ik afgelopen maandag aan mijn andere oog geholpen ben aan staar en ik ben blij dat het nu achter de rug is. Het is echt een openbaring, ik zie alles weer helder en dat zonder bril. Groeten, Cees
zaterdag 17 maart 2018
40 jaar getrouwd ...
Vandaag is onze trouwdag, precies 40 jaar geleden beloofden wij elkaar trouw in voor- en tegenspoed. Nou, dat hebben we inderdaad allemaal meegemaakt. Vooral de afgelopen 14 jaar met meneer Kahler die af en toe behoorlijk dwars lag. Grote voordeel was het feit dat Elien verpleegkundige is en mij daardoor minstens 3 keer van de dood heeft gered. Ook als mantelzorger komt haar kennis en ervaring nu goed van pas. Wat dat betreft vullen wij elkaar heel goed aan ondanks dat wij 2 heel verschillende mensen zijn. 40 jaar samen is toch wel een heel bijzonder feit waar we even bij stil mogen staan. We hebben dat gevierd samen met onze kinderen en kleinkinderen. Een kamer vol bloemen en kaarten, felicitaties en bezoekjes maakten deze dag onvergetelijk. Zeker voor mij als Kahler-patiënt was het een bijzondere mijlpaal. Groeten, Cees
zondag 11 februari 2018
Verrassing ...
Het carnaval is hier in het zuiden weer losgebarsten. Meisjes naar huis en vanmiddag naar de optocht hier in Oosterhout verkleedt als verschillende typen uit StarWars. Ondanks de kou en de nattigheid hebben ze genoten. Mooie wagens, groepen en thema's. Als jullie goed naar de foto kijken zien jullie niet één, maar twee dochters met een dikke buik. Met andere woorden: onze beide dochters zijn net als vier jaar geleden samen zwanger. De uitrekendatum verschilt slechts 2,5 maand en precies gepland tussen onze vakanties in. Echt een verrassing. Als alles goed gaat hebben we straks dus vijf kleinkinderen. Dat ik dat als kahler-patiënt nog mag meemaken. Groeten, Cees
woensdag 31 januari 2018
De nodige onderzoeken ...
Vandaag de laatste van de nodige onderzoeken ondergaan van de afgelopen maand. Na een echo van het hart, een controle van de staaroperatie, een bezoek aan de cardioloog en als laatste (voorlopig) een bezoek aan het Erasmus MC in verband met de Kahler, resulteerde dat in drie maal OK. Nog steeds enig puntje van aandacht is een voortdurende daling van het Hb. Nou kan dat te maken hebben met een licht griepvirus afgelopen week, maar we moeten het de komende tijd wel in de gaten houden. Het verklaart wel waarom ik de afgelopen tijd spontaan 's-middags op de bank in slaap val. Nu, ruim twee jaar zonder lenalidomide of wat voor behandeling dan ook, bijzonder dat de Kahler zich koest houdt. Groeten, Cees
woensdag 27 december 2017
Gelukkig nieuwjaar ...
Zo aan het einde van het jaar is het goed nog eens even terug te kijken. Dit jaar heb ik behoorlijk gesukkeld met mijn gezondheid. Met alle ziekenhuisopnames meegerekend kwam ik tot de ontdekking dat ik inmiddels bijna 40 weken van mijn leven in een ziekenhuisbedje heb doorgebracht. Maar ik zit hier toch maar mooi mijn blogpost te typen. En het komende jaar gaan we er gewoon weer tegenaan. Januari staat in het teken van de onderzoeken, oogarts, cardioloog en de hematoloog. We gaan weer proberen een jaar toe te voegen aan mijn Kahler-lidmaatschap. Dat moet wel want er staat dit jaar iets geweldigs te gebeuren. In mei verwacht onze oudste dochter haar tweede kindje. Met andere woorden: we worden voor de vierde keer opa en oma. We waren bijzonder in onze nopjes toen we enkele weken geleden dit fantastische nieuws kregen. Kijk, dat zijn nou van die mooie dingen die je in je leven als Kahlerpatiënt ondanks alle ellende ook overkomen. Ik hoop en wens dan ook dat mijn lotgenoten in al hun strijd ook zo'n lichtpuntje mogen ervaren, in wat voor vorm dan ook. Een lichtpuntje van hoop om door te gaan en vol te houden. Ik wens iedereen een liefdevol, voorspoedig, gelukkig en gezond 2018. Groeten, Cees.
donderdag 21 december 2017
Kerstmis 2017 ...
Helaas is er sinds kerst 2016 maar bar weinig veranderd in de wereld. Dit jaar spraken me twee items aan uit het acht uur journaal van begin december die zo ontzettend tegenstrijdig waren. Het eerste onderwerp betrof een wijk in Damascus die al tijden wordt belegerd door rebellen met als gevolg totale uithongering van mensen maar vooral kinderen. Het andere onderwerp ging over het feit dat Nederland nu 3 restaurants heeft met 3 Michelinsterren. Ik heb eens even gegoogeld op Inter Scaldes in Kruiningen. Het goedkoopste kerstdiner daar kost maar liefst 165 euro p.p., exclusief wijnarrangement. Hoe groot kunnen de verschillen zijn. Ook ik ben hypocriet, ik schenk een gering bedrag aan stichting vluchteling voor een hulppakket voor een kind en tegelijkertijd ga ik ook lekker uit eten met de kerst. En dan bekruipt mij het gevoel of het ooit nog goed zal komen met onze wereld. Maar dan komt dat eenvoudige kerstverhaal opeens om de hoek. Te beginnen met die eenvoudige herders midden in de nacht. Zij werden deelgenoot van iets wonderbaarlijks, iets wat ze nooit hadden durven dromen, maar wat toch gebeurde. Wellicht is die hoop voor ons ook weggelegd in dat aloude kerstverhaal. Blijven dromen en werken aan een betere wereld. En dat begint al heel dicht om je heen. Ik wens iedereen een warme kerst met lieve mensen, aandacht, liefde, gezondheid en vrede. Groeten, Cees
woensdag 6 december 2017
Back from Staar Wars en Sinterklaas ...
Ja hoor, mijn nieuwe lens zit er in. Gisterenmiddag geopereerd aan staar in mijn rechteroog. Dit maal chapeau voor het Amphia, het liep gesmeerd (soort lopende band werk) en de medewerkers, verpleegkundigen en de dokter waren allemaal even vriendelijk. Om drie uur stonden we weer buiten en konden meteen door naar Mirelle want daar zouden we met z'n allen Sinterklaasfeest vieren. Met een echte Sinterklaas en twee vrolijke Pieten werd het een heel gezellige avond. Lekker eten, cadeaus, zang en dans en vrolijk zijn. Maar het mooiste cadeau mag ik nog niet verklappen, Dat horen jullie over een week of vier. Groeten, Cees
zondag 3 december 2017
Afscheid ...
Afgelopen donderdag was het dan zover: afscheid van Avans hogeschool na 32 jaar. Ik wilde geen receptie, toespraken of een fanfare in de tuin. maar alleen samen met collega's en oud-collega's het glas heffen op een mooi werkzaam leven. Dat pakte toch even wat anders uit. Er was fantastische muziek, een jazz-trio o.l.v. mijn toenmalige baas en ze hadden een prachtige beeld-presentatie in elkaar gesleuteld voorzien van live-commentaar. Waar ze al die oude foto's vandaan hadden gehaald weet ik niet, zelfs de ondertekening van mijn contract bij de toenmalige H.T.S. op 20 december 1985 ontbrak niet. Ongelooflijk, wat is er in die tijd allemaal gepasseerd. Op ludieke wijze werd stilgestaan bij mijn promotie tot informatie-manager en vanwege de daaraan gekoppelde salarisverhoging de aanschaf van mijn Lexus. Natuurlijk ook het feit dat ik in 2004 werd geconfronteerd met de ziekte van Kahler en hoe ik daarmee om ben gegaan. Veel mooie woorden, woorden van respect en waardering, iets wat je tijdens je werkzame leven niet zo snel te horen krijgt. Ik was buitengewoon vereerd en blij, ook omdat mijn vrouw en kinderen hierbij aanwezig waren. Overladen met cadeaus, kaarten, bloemen en flessen kregen we aansluitend nog een etentje aangeboden door onze kinderen. Moe maar voldaan en ook een beetje trots huiswaarts gekeerd. Nu op naar Sinterklaas. Mijn cadeau heb ik reeds binnen: 's-middags een staaroperatie aan mijn rechter oog. Groeten, Cees
donderdag 23 november 2017
Oogarts en zo ...
Afgelopen dinsdag naar de oogarts geweest in verband met mijn staar. Tot mijn schrik werd geconstateerd dat de staar in mijn beide ogen zit. We beginnen maar met rechts was het voorstel. Omdat ik van te voren had geïnformeerd naar de wachttijd (zo'n 4 tot 5 maanden) had ik een verhaaltje geschreven over mijn medisch dossier in mijn woorden en waarom het zo belangrijk is dat mijn ogen goed functioneren i.v.m. mijn functiebeperking als gevolg van de poly-neuropathie. Het verhaal werd serieus gelezen, zowel door de arts als zijn assistente waarbij ook mijn allergie voor dexamethason werd besproken. Kortom: ik voelde me serieus genomen en dat gaf me tevens vertrouwen. Mijn moeite was niet tevergeefs geweest want over 2 weken word ik al geholpen.
Mijn bloeduitslagen vorige week waren overigens aanleiding voor een feestje. Zowel de waarden van de lever alsmede de nieren gingen gestaag richting normaal. Mijn huisarts was in haar nopjes dankzij mijn "drooglegging". Nu weten we dat ik het niet voor niets doe. Gezien de komende feestdagen wordt een glaasje wijn zo nu en dan gelukkig door de vingers gezien. Groeten, Cees

Bron: Hanco Kolk & Peter de Wit
Abonneren op:
Posts (Atom)