Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 25 maart 2018
Huiskamerconcert ...
Vandaag kregen Elien en ik een heus huiskamerconcert aangeboden door de band waarin ik heel veel jaren heb gespeeld. Het is inmiddels 10 jaar geleden dat ik in een rolstoel terecht kwam als gevolg van een allergische reactie op de Velcade en daardoor niet meer in staat was muziek te maken. Ik ben natuurlijk vervangen en de band is ook nog wat uitgebreid. Ook het repertoire is aangepast maar dat nam niet weg dat het geweldig leuk was. Samen met wat vrienden die we uitgenodigd hadden en onder het genot van een hapje en een drankje hebben we genoten, meegezongen en geklapt. Dat was tevens een soort cadeautje voor ons 40-jarig huwelijk. Natuurlijk had ik er graag zelf willen zitten en spelen met mijn gitaar, maar helaas dat gaat niet meer. We denken maar aan de mooie vooruitzichten zoals een zonvakantie binnenkort naar Spanje en de twee kleinkinderen die op komst zijn. Wat mij wel opvalt de laatste tijd op de blogpagina van onze patiëntenvereniging, dat ik zo'n beetje de enige ben die nog regelmatig een blogpost publiceer. Daar maak ik mij zorgen over. Wellicht is er een lotgenoot die mij kan vertellen wat er aan de hand is. Ik sluit af met de mededeling dat ik afgelopen maandag aan mijn andere oog geholpen ben aan staar en ik ben blij dat het nu achter de rug is. Het is echt een openbaring, ik zie alles weer helder en dat zonder bril. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Goede morgen, Cees. Wat een leuk idee van die 'old boys' ! En mijn petje af voor jou: ik vind het zo geweldig dat je niet verbitterd bent geworden om wat niet meer kan, maar kan genieten van alles wat nog wel mogelijk is. Chapeau! Een voorbeeld om na te volgen!
Hartelijke groet van Marjolein
Dag Cees,
Ik wil graag reageren op je blogpost. Ik lees al jaren je berichten. Net als de berichten van Rona en Jan ten Voorde oa, die helaas overleden zijn. Mijn man Jan Boon is ruim 3 weken geleden overleden, toch eigenlijk nog “out of the blue” na zijn haplo-identieke myelo-ablatieve beenmergtransplantatie van 16 januari j.l. Het leek eerst goed te gaan, maar helaas is hij op 10 maart overleden. Hij had sinds 2010 Kahler.
Jan en ik lazen op fb mee met het wel en wee van lotgenoten. Misschien is fb de reden dat er weinig blogposts meer zijn. Ik raadpleeg ook altijd nog de Hematon weblogs, omdat er nog wat “oude bekenden” hun verhaal vertellen.
Jan en ik hebben bijna 40 jaar een relatie gehad: vandaag zou het precies 40 jaar zijn geweest. Ik kreeg van mijn beide zoons en hun vrouw/vriendin een prachtig boeket. In september verwachten mijn oudste zoon en zijn vrouw hun eerste kindje. Zo jammer dat Jan het niet mee mee kan maken.
Wat fijn dat je nog kunt genieten van je vrouw, kinderen en kleinkinderen (op komst). En lekker op vakantie binnenkort. Jan en ik zijn in november nog naar Bonaire geweest. Hij kon niet meer zwemmen (staven ter stabilisatie ingezakte rugwervels) , maar nog wel snorkelen. Fantastisch. Nu (helaas) een dierbare herinnering!
Cees, live life to the Max!
Een reactie posten