Gisteren
voor mijn periodieke onderzoeken naar het vernieuwde Erasmus mc geweest. Dat
was even wennen, enorm groot en vooral de centrale hal is huge en hoog
compleet met een enorm groot kunstwerk en een witte vleugel (waar
overigens goed gebruik van werd gemaakt). Je begint met het uitprinten van een
dagticket mbv je paspoort. Die is voorzien van een QR code die je overal nodig
hebt. Je scant in bij de bloedafname, de afdeling waar je een afspraak hebt met
je arts etc. Mijn behandelend arts hadden we al een tijdje niet gezien en zij
vertelde heel open en eerlijk wat er aan de hand was geweest. Kijk, dat stellen
we erg op prijs, tenslotte is een arts ook maar een mens. Ook ik kon mijn
verhaal doen en samen met Elien hadden we een goed gesprek. De lab-uitslagen lieten
zoals gewoonlijk op zich wachten, maar een paar uur later belde ze ons op om te
zeggen dat alles (lees: Ig's, Hb, eiwitten etc.) helemaal goed was. We hebben
verder een heerlijke middag gehad met onze oudste dochter Celine en onze
kleinkinderen Boaz en Brune in een leuke speeltuin in hartje Rotterdam.
Afgesloten met een BBQ op hun dakterras in het Timmerhuis. Volgende week is de
oogarts aan de beurt en daarna de KNO arts. Ik kreeg nog wel het advies mee een
afspraak te maken voor een ejectiefractie onderzoek, maar dat kan gelukkig hier
in het Amphia. Een mooi begin van de zomer. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Het valt wel mee met dat sukkelen, toch? Heerlijk dat je bloeduitslagen goed waren!
Blijf genieten van de mooie dingen van het leven. Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten