Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 6 mei 2018
Onze nieuwe kleindochter ...
Gisteren onze nieuwe kleindochter Brune bewonderd. Een prachtig meisje van 3500 gram met zwarte haartjes en kerngezond. Wat een ongelooflijk wonder. Ik heb haar twintig minuten in mijn armen gehouden en kon alleen maar kijken en kijken. Tegelijkertijd bedacht ik me dat zo'n kindje hier de beste zorg krijgt en medische begeleiding maar dat in vele delen van de wereld dat helemaal niet zo vanzelfsprekend is. En dat op Bevrijdingsdag waarop wij onze vrijheid mogen vieren Mijn grootste wens is dan ook dat alle kinderen in de wereld mogen opgroeien in vrede en geborgenheid met alle zorg om hen heen waar ze recht op hebben. Verder wachten we in spanning af op de geboorte van ons vijfde kleinkind over iets meer dan twee maanden. De zwangerschap van onze tweede dochter verloopt vooralsnog voorspoedig. Ik realiseer me maar al te goed dat ik dit allemaal 14 jaar geleden na mijn diagnose 'ziekte van Kahler' absoluut niet had kunnen bedenken dat ik dit nog zou mogen meemaken. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
O wat leuk! Heel hartelijk gefeliciteerd met je prachtige nieuwe kleindochter! Elien ook natuurlijk. OP de rest van je betoog kan ik alleen maar Amen zeggen, geweldig dat je nog steeds al je zegeningen weet te tellen!
Ik wens Brune een geweldig mooi leven toe, gezondheid, veiligheid en weten dat God altijd bij haar is!
Een reactie posten