Gisteren voor mijn periodiek onderzoek i.v.m. Kahler, na ruim vijf maanden naar het Erasmus medisch centrum geweest. Ik mag wel zeggen: het was weer een bijzondere ervaring. Vooraf was mijn zenuwincassobolletje weer tot het uiterste gevuld. Dat gaat bij mij atijd gepaard met weinig eetlust, een kort lontje en ongeduld. Maar goed, eenmaal aangekomen in de parkeergarage van het EMC viel het niet mee een parkeerplaats te vinden, maar vonden nog net een plekje ver van de ingang. Gauw naar binnen in mijn rolstoel en met de uitgeprinte dagticket naar de bloedafname. Daar sneuvelde het eerste record. Precies drie minuten na het scannen zat ik in het prikhok. Ondanks het jonge meisje, een tweedejaarsstudente geneeskunde die dit als bijbaantje had, ging het prikken in één keer goed. Verder naar de vierde verdieping, het domein van mijn arts. Daar moesten we wel wat langer wachten, maar dat had als pluspunt dat zij alle uitslagen al op haar schermpje had staan. Als eerste kreeg zij van ons een mooie fles wijn waar ze zichtbaar en hoorbaar mee in haar nopjes was. Het is namelijk deze maand precies vijftien jaar geleden dat ik als kahlerpatient lid werd van de Erasmusclub. De uitslagen waren uitstekend. Ongelooflijk maar waar. Na een goed gesprek, vragen en antwoorden (wij bereiden dat altijd samen goed voor en zetten het dan vervolgens in de iPad) vertrokken we met een afspraak op zak voor over vier maanden. De druk in mijn zenuwincassobolletje was weer al wat afgenomen. Het duurt echter bij mij wel een paar dagen voor dattie helemaal leeg is.
Bijna niet te geloven, vijftien jaar kahlerpatient en de laatste ruim drie jaar zonder medicatie. Wellicht zijn de wonderen de wereld niet uit. Volgende week nog een vaatonderzoek en een bezoek aan mijn oogarts, maar het spannendste hebben we mooi gehad. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Lieve Cees,
Wow,prachtig, echt een wonder! Hartelijk gefeliciteerd met je jubileum.Ondanks alles is het leven mooi. Toch?
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten