Afgelopen maandag naar het Oogziekenhuis in Rotterdam geweest voor de second-opinion i.v.m. de problemen in mijn rechteroog. Na weer de nodige onderzoeken hadden we 's-middags dan de afspraak met de arts. Haar voorlopige diagnose zorgde voor de nodige schrik en onzekerheid. Wat steeds in het Amphia werd beweerd dat ik niet behoefde te vrezen voor het zicht in mijn linkeroog werd volledig van tafel geveegd. Maar wat er nu precies aan de hand is wist zij ook niet met zekerheid te vertellen. Na overleg met een collega werd mijn aandoening op uveïtus gehouden. Zeg maar een soort ontstekingen aan de adertjes in mijn oog. Omdat een soortgelijke bevinding ook in mijn andere oog (in mindere mate) werd vastgesteld, zou dat kunnen betekenen dat ik straks in beide ogen het zicht kwijt ben als er niets aan wordt gedaan. Resultaat: over twee weken weer andere onderzoeken en een afspraak met weer een andere specialist. Ik voelde me al niet zo geweldig maar dit was toch wel de druppel. Al met al worden we nu zo'n beetje 7 maanden aan het lijntje gehouden met telkens weer andere diagnoses. Ondanks alles wil ik een ieder toch een hele fijne kerst toe wensen met warmte, liefde en vrede. Groeten, Cees
.
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Geachte meneer,
Toevallig kom ik op u blog ,wat een verschrikkelijk bericht ,ik wens u heel veel sterkte om dit weer te te verwerken .
Mijn ervaring met ziekenhuizen ,vertrouw je onderbuik gevoel en indien mogelijk een second opinion als het kan in het A.v.l in Amsterdam mijn ervaring het beste ziekenhuis voor kanker patiënten.
Door schade en schande teveel fouten meegemaakt in 3 academische ziekenhuizen.
Sterkte Pien.
Een reactie posten