De laatste conclusie van mijn behandelend oogarts is dat
het probleem in mijn rechteroog niet kan worden verholpen. Met andere woorden:
mijn gezichtsvermogen rechts is bijna nihil. Als dat nog niet schokkend genoeg
is, is er in het linker oog ook een beginnende zwarte vlek aangetroffen. Reden
genoeg om de second opinion in het oogziekhuis in Rotterdam nu versneld in
werking te zetten. Temeer ook omdat de meningen van verschillende oogartsen over de mogelijke oorzaak
uiteen lopen. Zelf geloof ik meer en meer dat het alles een laat gevolg is van
alle chemo die ze er veertien jaar geleden ingepropt hebben c.q. de
bestralingen die ik heb ondergaan op mijn bolletje. Hopelijk kunnen ze me
Rotterdam meer informatie geven en mij wellicht een beetje gerust stellen.
Ondanks alles heb ik afgelopen week toch mijn 63e verjaardag mogen vieren. Toch wel een mijlpaal na 14 jaar kahler. Overigens heb ik vandaag een ejectiefractieonderzoek ondergaan om de
pompfunctie van mijn hart te meten, wat weer van belang is voor mijn
hematologe. Dit in verband met een eventuele behandeling voor als de kahler
weer actief wordt. Die afspraak staat over twee weken gepland in het Erasmus mc.
Ik hoop dat ik dan weer eens wat beter nieuws krijg. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten