Rekensommetje ...

Vandaag ben ik begonnen met het formuleren van mijn antwoord op het schrijven van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) waarin zij enige tijd geleden aangaven dat ik geen recht heb op een indicatie zorg. Ik zal er ook een brief van mijn huisarts bijvoegen, een samenvatting van wat ik allemaal mankeer en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan en daardoor aangewezen ben op ZORG. Voor de grap heb ik ook eens uitgerekend (voor mezelf) wat mijn ziekte me tot nu toe heeft gekost. Ik schrok er een beetje van, want ik kwam uit op een bedrag van meer dan een TON, dus ruim 100.000,00 euro. Inkomstenderving, aanpassingen, aanschaf hulpmiddelen etc. Alles betaald uit eigen zak. En dan loopt er hier een man uit een straat verderop een beetje met z'n been te trekken en die krijgt een PGB van 30.000 euro. Waar zijn we toch mee bezig hier in Nederland, om nog maar te zwijgen over de miljoenenfraude binnen het PGB. Trouwens, het gaat mij primair niet eens om geld bij dat CIZ. Ik wil alleen een vangnetconstructie voor als mijn mantelzorger even niet in staat is mij te verzorgen. Zo, weer eens een politiek gekleurd item, jullie reacties zijn, zoals altijd weer zeer welkom. Groeten, Cees

Periodieke controle ...

Vandaag voor de gebruikelijke controle naar het Erasmus Medisch Centrum geweest. De bouwput begint al op te schieten. Ik geloof dat ze in 2016 klaar zijn en dan is de Daniel den Hoed er ook bijgebouwd. Wat een complex. De uitslagen van het bloed waren goed. Een IgA van 2.89 en een prima Hb. Wat we uitvoerig hebben besproken waren mijn bijwerkingen als gevolg van de Lenalidomide. Ik vond dat mijn prof daar wat bagatelliserend op reageerde. Over mogelijke alternatieven was hij kort. De Pomalidomide (de opvolger van lenalidomide) zou nog meer toxisch zijn en de Carfilzomib of Daratumumab zijn afgeleid van de Velcade, dus daar moet ik al helemaal niet aan beginnen volgens hem. Ik zou zo wie zo niet aanmerking komen voor een ander medicijn omdat mijn ziektebeeld niet progressief is en ik goed reageer op de Lena. Met 2 doosjes op zak (wel de 5 mg zonder discussie) dus maar weer huiswaarts. Het werkt en daar moet ik het mee doen en dat motiveert me in ieder geval om er weer met frisse tegenzin mee verder te gaan. Groeten, Cees

Dosering verlaagd ...

In overleg met het EMC ben ik weer terug op de minimum dosering van 5 mg Revlimid. Mijn prof weet dat nog niet want hij is drie weken met vakantie. Over drie weken hebben we met hem een afspraak en dan zullen we zeker de mogelijkheden bespreken die werden aangedragen door lotgenoten. In eensgezinde reacties werd aangegeven te veranderen van medicatie, met name de nieuwe middelen. Dank jullie wel voor jullie reacties. Vandaag (een dag voor mijn verjaardag) werd ik aangenaam verrast. Ik werd uitgenodigd voor een ritje in een Cadillac de Ville uit 1974. Iemand binnen onze gemeente had dat voor mij als autoliefhebber georganiseerd. Geweldig toch dat er mensen zijn die op die manier aan mij denken en zoiets regelen. Het was weer een prachtige belevenis waarvoor heel veel dank. Komend weekend dus een beetje feest met de kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden. Groeten, Cees

Hoe gaan we verder met de Revlimid ...

In een van mijn eerdere berichten konden jullie lezen dat mijn behandelend professor het noodzakelijk vond de dosis Revlimid (werkzame stof Lenalidomide) te verhogen van 5 mg naar 10 mg. Aangezien ik veel last heb van de bijwerkingen en ik daardoor in feite nog niet één kuur heb kunnen afmaken rijst bij mij de vraag de laatste dagen of ik hier zo mee door moet gaan. Ik begin een beetje voor mezelf (en mijn omgeving) voor het dilemma te staan van: als ik door dat spul te slikken mijn leven met waarschijnlijk een korte extra tijd kan verlengen, maar dan het grootste deel ziek, zwak en misselijk te moeten doorbrengen OF een minimum dosering in te nemen met veel minder vervelende bijwerkingen ... wat zal dan de beste keuze zijn? Wellicht willen lotgenoten hier op reageren. Natuurlijk is de eerste keus: optimale behandeling, maar als je bijna 10 jaar bezig bent met alle vormen van behandelingen (chemo, stamceltransplantatie, bestralingen, operatie, nog meer chemo ...), dan ga je je toch wel eens die vraag stellen. Daarbij raakt je omgeving zo langzamerhand ook overbelast. We zullen er maandag eerst maar eens een goed gesprek over hebben met mijn huisarts. Vooralsnog krijgen we een mooi weekend met prachtig weer; gaan we lekker van genieten in mijn "stopweek". Groeten, Cees

Even stemmen ...

Iedereen heeft gisteren vast gelezen over de bezuinigingen waar mensen met een beperking door worden getroffen, enorm getroffen zelfs!! Teken de petitie en open de ogen in Den Haag! Het is fijn als ook mensen die zelf gezond zijn, toch tekenen, hoe meer stemmen hoe sterker we staan! Dank jullie wel!!!

Ango is een petitie gestart tegen hoge kosten voor gehandicapten, teken petitie 'We willen blijven meedoen!' Teken hier

Pak van m'n hart ...

Ik ben zojuist gebeld door mijn behandelend arts van de afdeling urologie van het EMC met de mededeling dat de biopten de ze vorige week uit mijn blaas hebben genomen geen relatie hebben met Kahler. Hieperdepiep ... Goed nieuws vergt bij mij altijd een wat langere inweektijd, maar op dit moment ben ik toch wel een behoorlijk stuk spanning kwijt. De rest kunnen we verder afhandelen met mijn huisarts. Ik heb nog wat naweeën, maar dat is niet verwonderlijk na die vervelende onderzoeken. Veel drinken en de tijd moeten de zaak weer gaan herstellen. Omdat mijn IgA ietsje was verhoogd (van 1.97 naar 2.87) vond mijn prof het raadzaam om de dosis Revlimid te verhogen van 5 naar 10 mg. Verder dus geen reden tot paniek. Groeten, Cees

Twee dagen EMC ...

De afgelopen dagen waren weer heftig. Nadat ik in het weekend problemen kreeg met mijn blaas, belandde ik maandagmorgen op de spoedeisende hulp van het EMC in Rotterdam. Na een echo en het plaatsen van een blaaskatheter :( werd er gesproken over een opname om de volgende dag een cystoscopie uit te voeren. Omdat jullie wel weten dat ik niet zo'n voorstander ben van opnames en hen ervan kon overtuigen dat mijn prive-verpleegkundige Elien die blaasspoelingen ook heel goed zou kunnen uitvoeren, mocht ik met katheter en al naar huis. Wat een ellendig ding; ik kon er niet eens fatsoenlijk mee zitten. Om maar te zwijgen over lekker slapen. Maar ik lag gelukkig in m'n eigen bed. Vandaag dus terug voor de gevreesde cystoscopie en dat was geen sinecure. Als ik moet kiezen tussen dat en een beenmergpunctie dan weet ik het zonet nog niet. Er zijn wat biopten genomen en daar krijgen we volgende week dinsdag de uitslag van. Wat keurig geregeld werd in het EMC was dat we de onderzoeken op de afdeling hematologie die voor morgen op de planning stonden, voorafgaand aan het urologisch onderzoek konden afwerken. Dat betekent dat ik morgen het af kan doen met een telefonisch consult met mijn prof. Dit keer CHAPEAU voor het EMC, mijn prof en alle mensen die mij zo snel, lief en adequaat hebben geholpen. Vooralsnog lijkt het een opzichzelfstaande infectie te zijn. Wel is mijn medicatie Revlimid verhoogd en wat daar de reden voor is hoor ik morgen via de telefoon. Ik weet weer eventjes wat pijn is; gelukkig kan ik het inmiddels relativeren. Wat ik zeker ga doen zo meteen, is het advies opvolgen van de behandelend arts: veel drinken en daar mag mijn single malt whisky ook een belangrijk aandeel in hebben. Wordt vervolgd, groeten, Cees

Ad rem ...

 

Vandaag de op één na laatste toertocht van dit seizoen gereden met onze scootmobielclub. Zoals gewoonlijk verzamelden we naast het gemeentehuis. Toevallig kwam wethouder Willemsen aangelopen en die maakte van de gelegenheid gebruik om even met ons een praatje te maken. Bij mij aangekomen vroeg hij of mijn scootmobiel ook beschikte over een schildpad en een haas (snelheidsregeling). Ik beaamde dat en zei er meteen achteraan dat ik een wat oudere tweedehands scootmobiel heb die ik zelf heb moeten betalen omdat de gemeente Oosterhout vanuit de WMO geen cent wilde vergoeden (evenals mijn rolstoel). Stond hij daar mooi met een mond vol tanden. Ik vond dat ik wel aardig ad rem reageerde. Dit onderwerp ligt namelijk bij mij in dezelfde gevoelige categorie als de beslissing van het CIZ over mijn zorgindicatie. Maar goed, het was een mooie toertocht en met nog één 'chemodag' te gaan zie ik uit naar mijn rustweek. Komende donderdag weer naar Avans hogeschool, voor het eerst na de vakantie en dan volgende week woensdag naar het EMC. Groeten, Cees

Een wondertje geboren ...

Afgelopen week ben ik stiekem gestopt met de Revlimid. Een weekje rust omdat we op vakantie gingen naar Giessenburg. Waarom Giessenburg: omdat we dan vlak bij onze dochter zouden zijn die weleens in die week kon gaan bevallen. Onze schoonzoon had er voor gezorgd dat de fiets van Elien en mijn scootmobiel al aanwezig waren. We hebben genoten van de omgeving. Bijna 100 kilometer hebben we samen gereden en het was werkelijk prachtig. Van Gorinchem tot Nieuwpoort en van Hardinxveld tot aan Schoonhoven, wat is Nederland toch mooi en wat is er nog veel te ontdekken. Ook het schitterende weer maakte deze vakantie geweldig. Maar het hoogtepunt was gisterenavond. Om 6 minuten voor 9 werd onze kleinzoon geboren. Een prachtig kereltje met een mooi, gaaf hoofdje. In 2 uur tijd had onze Mirelle dat even voor elkaar gekregen met de zorg van haar zus (verloskundige) Celine. Heel erg trots op mijn meiden. Wat een bijzonder gevoel toen ik Ries Jan Cees in mijn armen gedrukt kreeg. Wat is het toch een wonder zo'n klein mensenkind. Morgen gaan we weer kijken of hij al een beetje aan deze wereld is gewend. Ik ben overigens benieuwd of deze extra stop-week invloed heeft gehad op mijn IgA. Morgen pak ik de draad weer op en 28 augustus moet ik voor mijn periodieke controle naar het EMC. Misschien ga ik wel vaker even stoppen tussendoor; is me heel goed bevallen. Groeten, Cees

Weer een triest bericht ...

Vandaag las ik op het blog van Bas Sibbing dat hij is overleden. Zijn vrouw verwoordde op een indrukwekkende wijze de laatste dagen van Bas. We kenden elkaar niet persoonlijk, maar via internet en de contacten met de CMWP. Bas was er een beetje trots op dat hij het al een jaar langer volhield dan ik. Hij was in 2003 gestart met de eerste behandeling. Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die nog langer bezig zijn met Kahler, maar ik voel me nu van de groep waar ik contact mee had, de enig overgeblevene. Wat is het toch een rot ziekte. Dit soort momenten roept bij mij meteen de vraag weer op: wanneer ben ik aan de beurt? Ik weet het: niet aan denken, pluk de dag, maar dat lukt helaas niet altijd. Zeker niet als je dagelijks word geconfronteerd met de bijwerkingen van de medicijnen. Er zijn van die dagen dat ik al die pillen door de WC wil spoelen, maar tegelijkertijd weet ik dat ik door ze te slikken de Kahler voor dit moment vooralsnog onder controle kan houden. Ik kijk uit naar de geboorte van ons tweede kleinkind een dezer dagen. Groeten, Cees

Indicatiebesluit CIZ

Omdat blijkbaar mijn zorgindicatie die ik had na mijn revalidatieperiode tijdelijk was en dus al 4 jaar was verlopen, heb ik vorige week een nieuwe indicatie aangevraagd. Vandaag kreeg ik als antwoord dat mijn mantelzorger (Elien, mijn vrouw) die zorg die ik nodig heb wel kan verlenen. Daardoor krijg ik geen indicatie. Ik zit nota bene in een rolstoel die ik zelf niet kan rollen omdat ik geen handfunctie meer heb. Ik kan m'n eigen sokken niet aantrekken, om maar te zwijgen om mijzelf van (warm) eten en drinken te kunnen voorzien. Met andere woorden: zoek het maar uit! Ze vragen zich daar bij dat CIZ zeker niet af wat er hier gebeurt als "mijn mantelzorger met een baan" zelf eens ziek is of een paar dagen weg wil. Hoe ver zakt Nederland nog: economisch, de zorg, de werkloosheid, maar wel met nog steeds een hoog graai-gehalte, zie Robeco. Ik heb nog nooit een politiek gekleurd item op mijn blog geschreven, maar dit moest toch eens van mijn hart. Misschien moet ik dat vaker doen. Tenslotte zijn we vandaag de grens van 33.000 pageviews gepasseerd en dat in bijna iets meer dan 2 jaar. Maakt me toch een beetje trots. Ik neem er maar een paar om mijzelf weer te kalmeren. Groeten en Slainte, Cees

Beetje experimenteren ...

Ondanks de lagere dosering Lenalidomide bleef ik maar last houden van een vervelende bijwerking namelijk misselijkheid. Vanaf zondag ben ik gestopt met het slikken van de Metformine en meteen had ik daar baat bij. Ik was toch al bijna diabetespatiënt af, dus die laatste pil weglaten was wel verantwoord. Elien heeft mij nu een paar keer geprikt op suiker en die blijft heel normaal. Zo zie je maar: een beetje zelf experimenteren wil ook wel eens helpen. En dan dit lekkere weer erbij, een Westmalle op het terras, een paar feestjes in het vooruitzicht, maakt die Kahler weer een beetje draaglijker. Ook weer eens tijd voor een nieuw jasje voor mijn blog. Groeten, Cees

Weer eens goed nieuws ...

Vandaag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Na mijn uitleg aan mijn prof dat ik toch wel veel last had van de bijwerkingen van de Lenalidomide, stelde hij meteen voor, op grond van mijn IgA waarde van 2.0, de dosering te verlagen. Daar was ik wel voor in. Het Hb was wat aan de lage kant, dat wordt ook veroorzaakt door de Lena, dus daarvoor is een lagere dosering ook weer gunstig. Ik mag zelfs drie maanden wegblijven. Alles ging heel vlot en nadat we beneden de doosjes met pillen hadden opgehaald (ter waarde van zo'n kleine 15.000 euro) zaten we precies om 12.00 uur aan een tafeltje bij ons favoriete restaurant Zenne aan de Willemskade voor een heerlijke lunch. Ook Celine en haar vriend Ossip kwamen even later om gezellig mee te eten. En eindelijk mag ik het nu vertellen: zij is ook in verwachting. Dus als alles goed gaat krijgen wij er dit jaar twee kleinkinderen bij. Blij met dit goede en mooie nieuws. Groeten, Cees

Heel droevig bericht ...

Afgelopen dinsdagmiddag is "mijn kahlermaatje" Monica zoals zichzelf omschreef, op eigen verzoek ingeslapen. Met diep respect denk ik aan haar terug. Wat heeft zij en haar gezin de afgelopen vier jaar afgezien. De ene na de andere intensieve behandeling die niet of niet voldoende aansloeg.
Tot het laatst toe bleef ze optimistisch, de regie zelf in handen houdend en met steeds een grote dosis humor. Het afgelopen weekend bleek echter dat het volkomen uitzichtloos was en dat heeft ertoe geleid dat zij in goed overleg en in het bijzijn van haar dierbaren dinsdag is overleden.
Zij is en blijft voor mij een groot voorbeeld en ik wens haar man en beide dochters heel veel sterkte en kracht toe om zonder haar fysieke aanwezigheid verder te gaan met het leven. Het is oneerlijk, het leven is oneerlijk, maar wij moeten verder. Met mijn eigen gezondheid gaat het redelijk. Ook van de lagere dosering Lenalidomide heb ik soms behoorlijk last van de bijwerkingen, maar ik weet waarvoor ik het doe en ben ik blij dat het in ieder geval z'n werk doet. Groeten, Cees

Toch weer aan de Lenalidomide ...

Gisteren voor mijn controles weer naar het EMC geweest en ondanks dat ik met mijn vorige kuur voortijdig was gestopt, was mijn IgA keurig gedaald tot 1.96. Helaas was mijn Hb evenals mijn leuko's aan de lage kant. Toch moet ik weer aan de Lenalidomide (zeg maar als onderhoudskuur), maar gelukkig in een lagere dosering. Van 25 mg naar 15 mg. Vandaag gestart en we wachten maar af hoe ik hierop ga reageren. Gisteren kreeg ik ook per post een exemplaar van de Readers Digest toegestuurd met mijn anekdote erin over polyneuropathie. Het leverde mooi 100 euro op, dat wordt waarschijnlijk een extra keer uit eten binnenkort. Groeten, Cees

Vakantie voorbij ...

Het zit er weer op, onze vakantie op Kreta. Geweldig naar ons zin gehad. Wat een vriendelijke mensen, prachtige natuur en heerlijk weer. Het was precies zoals ik had gehoopt: fantastisch genieten met bijna mijn gehele gezin. En dat ondanks een fikse oogontsteking, maar gelukkig hebben ze ook aardige dokters. En als je die gewoon cash betaald, komt het wel goed. Wel vandaag een afspraak gemaakt met de oogarts volgende week. Komende woensdag mag ik weer naar het EMC en dan zullen we het o.a. hebben over het vervolg van de Revlimid. Nu nog even afkicken en weer wennen aan de kou. Bij terugkomst afgelopen nacht stonden de bomen in de tuin net in bloei en normaal gesproken zijn ze al uitgebloeid rond deze tijd van het jaar. We hopen dan maar op een mooie, lange zomer. Groeten, Cees

Gestopt ...

Afgelopen zondag heb ik besloten te stoppen met de Lenalidomide. De bijwerkingen werden me te veel en met de vakantie komende week in het verschiet, wilde ik niet dat dit middel de pret zou bederven. Uiteraard heb ik dit netjes gemeld maandag in het EMC. Wat een reacties ... mijn prof konden ze niet bereiken en de dienstdoende artsen waren het er natuurlijk niet mee eens. Maar ik hield voet bij stuk. Ik liet mij ook niet overhalen om vandaag naar Rotterdam te komen. Ik had er geen zin in. Dat alles resulteerde in een telefonisch consult met mijn prof vanmiddag. En wat schetst mijn verbazing: hij was het volkomen eens met mijn voorstel eerst op vakantie te gaan en op 1 mei de zaak verder te bespreken. Met andere woorden: rust en zonder vervelende bijwerkingen. Om dat te vieren zijn we vanavond lekker samen uit eten geweest om alvast in de sfeer te komen van de Meditairanee. Groeten, Cees

Een gedenkwaardige dag ...

Vandaag is het precies 9 jaar geleden dat bij mij de diagnose Kahler werd vastgesteld. Ik kreeg toen een geschatte levensverlenging van 3 tot 5 jaar, mits ik alle behandelingen zou kunnen doorstaan. Nou, die statistiek ben ik wel aardig voorbij. En wat betreft die behandelingen: ik heb er al heel veel gehad en dus ook doorstaan, maar we zijn er nog niet. Negen jaar is echter wel een mijlpaal en die moet gevierd worden. Ik moet nog even bedenken hoe, wat en waar. Gisteren heb ik enorm genoten van de uitzending "In de apotheek" waar Celine als verloskundige Mirelle ontvangt voor de echo van haar tweede kindje samen met Juultje. Natuurlijk werd het gespeeld, maar het kwam toch redelijk spontaan over. Ik was in ieder geval supertrots op mijn meiden. Mochten jullie het (nog) een keer willen zien, gebruik dan deze link. Over minder dan 2 weken zitten we op Kreta. Ik zal alvast een lijstje maken voor Wolfert wat hij allemaal moet doen. Hij past op het huis en moet natuurlijk naar school. Maar geen medelijden: hij gaat komende zomer samen met zijn vriendin 4 weken naar Suriname. Voor vanavond alvast: Slainte. Groeten, Cees

Bijna diabetes patient af ...

Gisteren mijn periodieke diabetes controle ondergaan. Mijn GlycoHB was spectaculair gedaald tot 40, een uitstekende suikerwaarde, een prachtige bloeddruk en dito gewicht. En dat laatste is de sturende factor. Mag meteen stoppen met twee van de drie pillen en als ik zo door ga, mag ik de laatste pil over een poosje ook laten staan. Het zit weer eens mee. Het is dat ik een beetje Kahler heb, maar voor de rest ben ik zo gezond als een visje ;) Komende week nog even fundusfoto's (van mijn ogen) laten maken, maar dan hebben we voorlopig een paar weken rust. Ik kijk erg uit naar onze vakantie op Kreta met bijna ons voltallig gezinnetje over twee weken. En oh ja, morgenochtend allemaal kijken op RTL4 om 11.20 uur naar het programma In de apotheek. Dan komen onze twee dochters en onze kleindochter in beeld; ben benieuwd. Groeten, Cees

Pak van m'n hart ...

Vandaag, een week na mijn eerste kuur Lenalidomide, voor controle naar het EMC geweest en mijn IgA was teruggebracht naar een prachtige waarde van 2,49. Na een verfrissend gesprek met een hematoloog die wij voor het eerst ontmoetten omdat mijn eigen behandelend artsen in Japan waren voor een congres, gingen we huiswaarts. Ik heb altijd moeite om goed nieuws te laten inwerken, maar eenmaal thuis aan het kopje thee kwam toch wel het gevoel van YES, hier doe ik het voor. Morgen start ik dus met de tweede kuur. Alleen jammer dat we net tijdens de laatste week van de kuur op vakantie gaan. Dat wordt extra paracetamol meenemen. Maar vanavond vieren we feest, met chinees en een goed glas single malt. Groeten, Cees

Eerste kuur zit erop ...

Afgelopen woensdag mijn laatste pil Lenalidomide geslikt en ik begrijp nu ook waarom ze een week rust hebben ingebouwd. Toch wel last van allemaal kleine, maar wel vervelende bijwerkingen. Tot volgende week donderdag dus even niet. Woensdag voor controle naar het EMC, dat wordt spannend. Inmiddels is onze vakantie nu definitief geboekt. Het is uiteindelijk Kreta geworden. Met Elien, onze 2 dochters, schoonzoon en kleindochter gaan wij genieten. Ik doe gewoon net of er niets aan de hand is.
Volgens de voorspellers wordt Pasen kouder dan de afgelopen Kerst, dus zorg dat de eieren niet bevriezen. Ondanks dat wens ik jullie een vrolijk paasfeest. Groeten, Cees

Wat is er de afgelopen week allemaal gebeurd?

Ik ben nu bijna 2 weken de Lenalidomide aan het slikken en het gaat best goed. Wel wat last van bijwerkingen zoals hoesten, keel- en hoofdpijn, maar daar is mee te leven. Over 2 weken bloed laten prikken en dan maar hopen dat het z'n werk doet. Vooralsnog ben ik hoopvol. Afgelopen weekend was bijzonder. Zaterdag de eerste echo van ons tweede kleinkind bewonderd en zondag met alle kinderen en Juultje ons 35-jarig huwelijksfeest gevierd. Lekker gegeten en mooie cadeaus gekregen. Ook aan een aantal prachtige boeketten ontbrak het niet. De eerste stappen voor onze vakantie eind april zijn ook inmiddels gezet. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het Tunesie. Een ander nieuwtje: een van mijn anekdotes wordt in het mei-nummer van de Readers Digest (bestaat dat nog, ja het bestaat nog) gepubliceerd compleet met foto en interview. Toch leuk dat ze mijn verhaaltje er hebben uitgepikt. Zojuist heb ik een interview gehad met HOOM, dat staat voor Hulp en Ondersteuning Op Maat - zie: hier voor de site. Ik hoop dat ik ze met mijn geleuter van maar liefst 82 minuten een beetje heb kunnen helpen. Je zou daar maar een zinnig verslag van moeten maken. Dus nu tijd om mijn keel te smeren, groeten, Cees