Papa ligt sinds vandaag eindelijk op hematologie, na 2 weken een bed vrij maar de ruimte is daar beperkt. Hij ligt met 2 anderen op de kamer en mag maar 2 mensen tegelijk op bezoek ontvangen en er zijn strenge hygienische maatregelen. Het gaat ietsje beter met hem maar de longontsteking is nog steeds aanwezig. Iedere dag wordt hij gerontgend en ze houden hem nu scherp in de gaten. Er zijn van allerlei specialisten bij geroepen, van neuroloog, internist cardioloog en hematoloog :) ze doen hun best in elk geval. Gister heeft hij weer een bloedtransfusie gehad dus hopelijk knapt hij daar ook weer wat van op. Voorlopig zal hij nog in het ziekenhuis verblijven, in elk geval is hij ontzettend blij met al jullie lieve kaartjes en berichtjes dat doet enorm goed! Alvast heel erg bedankt. Zijn nieuwe adres is Afdeling Hematologie 5 Zuid, mochten jullie op bezoek willen meld dit dan eerst even bij mama Elien zodat het een beetje verdeeld kan worden.
Lieve groetjes van ons allen!
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Hallo allemaal
Blij te horen dat hij nu dichter bij het vuur zit. Hopelijk zal dit een zodanig verschil maken dat hij zich wat beter gaat voelen in ieder geval.
Houdt moed en veel sterkte. We denken aan jullie. Vanwege mijn pa kan ik helaas niet op bezoek komen.
Jan
Een reactie posten