Het weer doet de plannen wijzigen ...

Wij hadden vanochtend een (ingelaste) afspraak in het EMC, dus extra vroeg opgestaan om eerder te vertrekken richting Rotterdam i.v.m. het slechte weer. Al snel kregen we door dat het echt niet ging lukken. Overal files, code oranje, met andere woorden: vragen om problemen. In het EMC snapten ze dat gelukkig en aan het eind van de ochtend werd ik gebeld en hebben we een soort telefonisch consult gehad. Achteraf bleek trouwens dat ze de onderzoeken toch nog niet hadden gepland, dat gaan ze nu zoveel mogelijk combineren. Ik mag mijn borst weer flink gaan nat maken: uitgebreid bloedonderzoek, echo met punctie, CT-scan en de fijnste ... een beenmergpunctie. Om nog maar te beginnen. Ik hoop binnen een paar dagen te horen wanneer ik me mag melden. Ik zie er weer als een berg tegenop. Wordt vervolgd. Groeten, Cees

Heel erg ongerust ...

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken weer naar het EMC in Rotterdam geweest. En om maar met de deur in huis te vallen: mijn IgA-waarde was significant gestegen ten opzichte van de vorige keer. Dat was ook te merken aan mijn professor. Normaal heeft hij een hoog glimlach gehalte, maar nu keek hij ongerust, vroeg me het hemd van het lijf en deed mij grondig onderzoeken. De laatste CT-scan die eind vorig jaar was gemaakt bleek hij niet in zijn dossier te hebben, dus daar gaan we eerst maar eens achteraan. Afgesproken is dat ik eventjes van de schrik mag bekomen en dat ik me over drie weken meld in het EMC voor verdere onderzoeken. Waarschijnlijk heeft hij dan ook nagedacht over mijn behandelplan. Het was een schok om nu voor de 4e keer te horen dat er weer kanker in mijn lijf actief is. Ga ervan bijkomen. Groeten, Cees

Interview ...

Enige tijd geleden ben ik benaderd door een Belgische journalist van de internetside MediPedia met het verzoek voor een interview. En ja hoor, een paar dagen terug werd mijn verhaal gepubliceerd op hun MediBlog - klik hier voor de site -. Compleet met een fraaie foto gemaakt door mijn dochter een mooi kort, maar helder verslag. Ondanks de aanleiding ben ik er wel een beetje trots op. Voor iedereen alvast een heel mooi 2013 gewenst. Groeten,Cees

Geduld raakt een beetje op ...

Na ruim drie maanden na de laatste bestraling ben ik nog amper wat opgeschoten. Nog steeds geen smaak, problemen met m'n speekselklier en rechter oog. Zo met het kerstdiner in het vooruitzicht wordt het dus maar niks. Als je geen smaak hebt en bovendien de zaak niet goed kan wegkauwen, heb je ook geen zin in eten. Maar goed, het is niet het ergste en bijkomend voordeel is mijn gewicht, of beter gezegd: mijn steeds meer terugkerende six-pack. Met bijgevoegde wenskaart wil ik jullie toch graag heel fijne kerstdagen toewensen en alle goeds voor 2013. Groeten, Cees

Voorlopig goed nieuws ...

Zojuist werd ik gebeld door mijn behandelend arts in het Verbeeten Instituut met het goede nieuws dat bijna het gehele plasmacytoom in mijn gelaat weg is. Er zitten nog wat resten, maar die hebben gewoon wat langere tijd nodig om te worden afgevoerd. We kunnen dus met een gerust hart de feestdagen in. Nu nog mijn smaak terug krijgen, dan kan ik weer genieten van die heerlijke gevulde speculaas en de boterletters. Vanavond zullen we er eerst een (paar) op drinken. Groeten, Cees

Geduld ... geduld ... geduld ...

Afgelopen woensdag de CT-scan gehad en dat ging redelijk goed. Vooraf hadden we al aangegeven dat ik een ZMP'er ben (Zeer Moeilijk Prikbaar) en daar hielden ze serieus rekening mee. Na een poging die mislukte werd meteen de arts erbij gehaald. Die had twee pogingen nodig en 20 minuten om de infuusnaald in te brengen, maar toen zat hij er goed in. De rest was een peuleschil. Vandaag de hele dag zitten wachten op de uitslag. Zelf gebeld, Elien gebeld, een paar uur later weer maar eens gebeld, maar geen uitslag. Uiteindelijk werd ik om half 6 gebeld door mijn behandelend arts dat de CD-rom waar mijn scan op stond door hem niet leesbaar was. Hij kan dat pas maandagmorgen laten oplossen. Met andere woorden: ik mag nog tot maandag wachten. Desalnietemin: prettig weekend, groeten, Cees

Spannende week tegemoet ...

Komende week wordt het spannend. Woensdag de CT-scan met contrast-vloeistof. Ben benieuwd hoe dat gaat. Ik heb nog nauwelijks vaten die probleemloos zijn te prikken en daarbij heb ik al eens eerder vreemd gereageerd op spul wat ze in mij moesten spuiten. Ik heb het er niet zo op. Mocht alles lukken dan is het maar afwachten of ik vrijdag de uitslag krijg. De informatie hierover is nou niet echt duidelijk. De een zegt dit, de ander dat. En dat in onzekerheid afwachten maakt mij nerveus. In ieder geval zijn jullie de eersten die het zullen weten. Goeten, Cees

Even een update ...

Vorige week leek mijn rechterwang weer wat op te zwellen en daar ging ik me toch wel een beetje zorgen over maken. Gisteren dus maar gebeld met het Verbeeten instituut en we konden 's-middags al terecht. Jammer dat we 5 kwartier moesten wachten op mijn behandelend arts (van dat wachten krijg ik de zenuwen), maar ik was blij dat hij mij kon ontvangen. Na een grondig - hij is nogal hardhandig - onderzoek zag hij geen reden tot paniek. Waarschijnlijk een gevolg van een speekselklier die het vocht niet goed kwijt kan. We hebben in ieder geval wel een CT-scan afgesproken voor morgen over 2 weken. Als hij mij belt daarna is het goed nieuws en als ik moet komen ... nou daar denk ik maar niet aan. Nu mijn smaak weer steeds een beetje meer terugkomt, schenk ik mijzelf maar eens een mooi glas single malt in. Slainte en groeten, Cees

Tijd voor een nieuw jasje ...

Ik vond het weer eens tijd voor een nieuw jasje voor mijn blog. Ik dacht dat dit wel een fris design was om de winter in te gaan. En als goede voorbereiding op die winter heb ik mijn single malt whiskyvoorraad eens flink aangevuld, net voor de BTW verhoging (dat heb ik natuurlijk voor het thuisfront gebruikt als excuus). Heerlijk om daar zo 's-avonds in mijn "hok" (kantoor vind ik zo'n deftig woord) naar te kijken. Met de gezondheid gaat het weer steeds een beetje beter. Al duurt de nawerking van de bestraling mij wel veel te lang. Na bijna anderhalve maand nog steeds veel last. Kan nog niet alles eten, geen smaak, baard en snor worden nog steeds dunner. Haar wilt nog niet groeien, kortom er zit nog niet veel schot in. Komende week maar eens bellen voor een afspraak om een CT-scan te laten maken ter controle. Groeten, Cees

Niet te geloven ...

Vanochtend op mijn 57e verjaardag werd er gebeld. Denise van de vereniging hartsdromen.nl stond in de stromende regen op het raam te bonzen met een rode ferraripet in haar hand. En ja hoor, voor de deur stond een Ferrari F355 op mij te wachten. Wat een verrassing. Dit deed mijn droomwens wel heel erg goed uitkomen. Een prachtige rit gemaakt rond Drimmelen en de polders Jammer van het slechte weer en zonde van de auto (kon meteen flink gewassen worden), maar het was super gaaf. Ook Elien wist hier niets van en zat bij de kapper. Net nadat we weer voor de deur stonden kwam zij aangelopen. Wat een geweldige stunt. Een mooier begin van mijn verjaardag kon ik me niet wensen. Vanavond lekker eten met de kinderen en morgen maar weer bijkomen. Overigens stond er een mooi artikel in BnDeStem gisteren met dezelfde foto als op mijn blog. Groeten, Cees

Wat een monster ...

Het was geweldig. Onder grote belangstelling van familie uit Zeeland, vrienden, buurtbewoners, winkeliers, de voorzitster van hartsdromen.nl en een redactrice van dagblad BNDeStem werd ik opgehaald in een kanariegele Lamborghini, 5 liter V10 met ruim 500 pk onder de kap. Wat een monster. In 4 seconden van 0 tot 100 km, dat voel je letterlijk in je onderbuik. Omdat 'mijn' chauffeur niet goed de weg wist in de omgeving van Oosterhout, maar ik wel (na ruim 10 jaar motorrijden) navigeerde ik hem via de A16 naar Lage Zwaluwe. Vervolgens binnendoor naar Drimmelen over mooie bochtige polderweggetjes zonder flitspalen. Wat was dat genieten. Na ruim 3 kwartier weer op huis aan waar het hele ontvangstcommité weer klaar stond. Met taart en champagne hebben deze zeer geslaagde middag met elkaar afgesloten. Het was voor mij inderdaad een droom die uitgekomen is en waarvan ik nog lang zal nagenieten. Alle mensen die zich hiervoor hebben ingespannen: geweldig bedankt! De foto is niet wat het lijkt, maar wel stoer. Erin komen lukte vrij aardig, maar ik was blij met een paar potige vrienden die mij er weer uit sjorden. Ben benieuwd welke foto er morgenochtend in de krant staat. Eerst maar weer verder dromen ... groeten, Cees

Lamborghini ...

Mijn zwager heeft via de vereniging Hartsdromen.nl kunnen regelen dat ik morgenmiddag word opgehaald voor een ritje in een Lamborghini Gallardo. Dat wordt dus lachen ... of ik er vanuit m'n rolstoel in kan komen en vooral ... er weer uit. Aanvankelijk werd geprobeerd een Ferrari voor de deur te krijgen, maar in deze tijd van recessie neemt het aantal Ferrari-bezitters drastisch af. Nou vind ik persoonlijk een Lamborghini een uitstekend alternatief. Trouwens, ik heb zelf al 5 Ferrari's in mijn bezit ... (schaal 1:18). Heel spannend en leuk allemaal. Voor wat betreft de gezondheid gaat het elke dag een beetje beter, behalve de smaak. Ook krijg ik steeds meer last van mijn rechter oog, dat was voorspeld (staar op termijn), maar dat het zo snel zou gaan had ik niet verwacht. Komende week maar even de deskundigen hierover raadplegen. Groeten, Cees

Eerder dan verwacht ...

Vandaag voor het eerst sinds juni weer naar school geweest en dat was eerder dan verwacht. Afgelopen dagen ging het opeens een stuk beter met mijn energievoorziening. Het gaf me weer een goed gevoel even onder de collega's te zijn en ik werd ook hartelijk ontvangen. En dat ondanks de drukte, want volgende week is het heel de week feest vanwege het 200-jarig bestaan van Avans hogeschool. Jammer dat ik er niet bij kan zijn (mijn energieprobleem) want er komen interessante gasten zoals koningin Beatrix, Andre Kuipers en judoka Edith Bosch. Ook werd ik nog even gebeld door mijn (nieuwe) baas dat ze heel blij was dat ik weer terug was. Al met al een goed gevoel. De bijwerkingen van de bestralingen worden steeds minder, alleen is er nog een heel vervelend probleem: mijn smaak. De smaak is nog compleet zoek. Alles smaakt naar zeepsop en de heerlijke smaken uit mijn geheugen zijn nu opeens heel vies geworden. Technisch gezien is het wel te verklaren volgens de radioloog, maar het is heel vervelend. Ik zal wat meer geduld moeten oefenen. Wat er in ieder geval wel ingaat met smaak is mijn single malt ... proost, groeten, Cees

Niet voor niets geweest ...

Vanochtend voor onderzoek naar het EMC geweest; alle bloedwaarden waren keurig in orde. IgA van 2, botbiopt toonde niets aan en de rest ook weer helemaal normaal. Het is dat ik niks om champagne geef, maar anders hadden we alle reden gehad om een fles open te trekken. Ik denk dat ik er vanavond maar eens een mooi glas single malt op ga nemen. Wat een opluchting. Blijkbaar heeft het plasmacytoom zich dus uitsluitend in mijn gelaat gemanifesteerd en is vooralsnog volledig weggestraald. Over een maand nog een CT-scan laten maken en dan weten we het zeker. De blaren in mijn mond zijn bijna weg, dus eet ik sinds een dag of twee weer een beetje vast voedsel (puree met geplette doperwten etc.). Nog even geduld en we zitten weer aan de biefstuk met frites. Aan mijn gezicht kun je nu wel zien dat ik intensief ben bestraald. Pigmentvlekken, haaruitval en mijn snor is bijna niet meer te zien. Bijkomend voordeel is dat ik mij nauwelijks nog hoef te scheren. Voorlopig nog even herstellen en daarna doen we gewoon of er niets gebeurd is. Groeten, Cees

De laatste ...

Eindelijk ben ik vandaag weer een beetje in staat mijn blog bij te werken. Morgen krijg ik mijn laatste bestraling en dan is het tijd voor een feestje. Ik dacht dat ik na ruim 8 jaar zo'n beetje wel alles had doorstaan, maar daar heb ik mij schromelijk in vergist. Die bestralingen op zich voel je niet, maar des te meer de bijwerkingen. De afgelopen weken waren zeer heftig. Vorige week nog 2 maal de huisartsenpost moeten bellen; compleet geflipt op de morfine en geen ander middel wat mij min of meer van de pijn af kon helpen. Ik had het helemaal gehad. Gelukkig kreeg ik na de mail van Elien zoveel fijne reacties dat dat mij er mede doorheen heeft geholpen. Voor al die mailtjes, telefoontjes, kaarten, bloemen etc. ontzettend veel dank! Komende 2 weken heb ik rust en zullen de bijwerkingen verder moeten afnemen. Woensdag 19 september a.s. mag ik weer voor onderzoeken naar het EMC en dan zal blijken dat het allemaal niet voor niks is geweest. Groeten, Cees

Terug naar de paracetamol ...

Afgelopen nacht had ik zoveel last van de bijwerkingen dat ik weer de maximale dosis paracetamol moest slikken. Vanmiddag tijdens het gesprek met de radioloog bleek dat het er allemaal bij hoort. Toen ik aangaf dat ik onder deze omstandigheden wilde stoppen kreeg ik als antwoord dat hij mij thuis zou komen halen. Ik moet dus die 20 bestralingen zien te halen. Een combinatie van Tramadol, paracetamol en whisky puur moet me er maar doorheen helpen. Omdat ik mijn mond nauwelijks kan open doen vanwege de pijn, is het in ieder geval heel goed voor de lijn. Krijg van alle vrouwen complimenten ... nog even en ik heb weer een 6-pack. Groeten, Cees

Halverwege ...

Vandaag nummer 10 van de 20 bestralingen gehad. We zijn nu dus halverwege en ik hoop maar dat de bijwerkingen niet meer worden, want ik begin er toch wel behoorlijk last van te krijgen. Pijn, droge mond, smaak- en reukverschillen etc. Ook ben ik vreselijk moe en dat is niets voor mij. Ik weet niet of het een reactie is van de heftige afgelopen paar weken of een gevolg van de bestralingen of een combinatie van beide. Het klopt in ieder geval met de informatie die we hebben gehad, over wat we kunnen verwachten. Op Avans zijn ze inmiddels ook teruggekeerd van vakantie wat meteen resulteerde afgelopen maandag in een prachtige bos bloemen. Een aantal collega's wist nog van niks en het nieuws dat de Kahler bij mij weer terug was sloeg in als een bom. Gelukkig lijkt het er op dit moment op dat ze alle woekerende plasmacellen kunnen wegstralen. Dat geeft de burger weer moed. Groeten, Cees

Sterk zijn ...

Mijn eerste 7 van de 20 bestralingen zitten erop. Het gesprek met de diëtiste afgelopen woensdag en het gesprek met de radioloog vandaag verliep goed. Met name de radioloog was zeer tevreden en zag geen reden iets aan de behandeling te veranderen. Ik heb relatief weinig last van de bijwerkingen. Zo gaan we de komende week weer vrolijk verder. Nu de rollorcoaster enigszins tot stilstand is gekomen, beginnen de gedachten en emoties opeens een rol te spelen. Ruim 3 weken heb je daar geen tijd en gelegenheid voor omdat alles zich in een sneltreinvaart aaneen rijgt. Van onderzoeken naar gesprekken met artsen, uitslagen, behandelplan, afspraken in Rotterdam, Tilburg en Breda. Zo’n beetje 18 keer in een ziekenhuis geweest, met alle ellende van dien. Onzekerheid, ondraaglijke spanning, ongeloof, pessimisme en optimisme. Met andere woorden: helemaal door elkaar geschud. En dan moet ik denken aan het weblog van mijn Kahler-buddy Monica die afgelopen keer schreef: wat kan een mens nog meer hebben? Ook zij komt samen met haar man tot de conclusie dat een mens heeeeeeeeel veeeeeeeeeel kan hebben. Neemt niet weg dat het allemaal heel pittig is, ook voor mijn gezin. Vanmiddag lag ik onder het bestralingsapparaat (en dan moet je je ongeveer een filmset van Star Wars voorstellen, zie foto) en bedacht ik me dat ik mij een gelukkig mens mag prijzen dat ik op zo’n manier behandeld kan worden want dat er heel veel mensen zijn in de wereld die dat niet kunnen. Even later heb ik dan weer van die gedachtes van: nou heeft die Kahler en de behandelingen al mijn hele lijf verwoest. Het enige wat nog goed functioneerde was mijn hoofd. Waarom komt die Kahler dan uitgerekend in mijn hoofd terug? Dit zijn van die voorbeelden van het gehinkel in mijn hersenen, maar ik moet sterk zijn. Weten jullie dat ook weer eens. Groeten, Cees

Is er leven na paracetamol ...

Jaaaaaa, er is dus leven na paracetamol. Ik dacht het gisterenmorgen al toen ik wakker werd na een overigens slechte nachtrust, maar vandaag werd het definitief bevestigd. Na 2 bestralingen hoefde ik niet meteen bij het wakker worden naar mijn beker met opgeloste paracetamollen te grijpen die ik op voorhand altijd strategisch heb opgesteld op mijn nachtkastje. Ook gedurende de dag geen pijnstillers hoeven slikken. En het mooiste kwam 's-avonds tijdens een mossel-avondje met vrienden; ik kon weer gewoon eten. Weliswaar nog geen harde en taaie dingen, maar de mossels gleden een voor een zonder erbij na te denken of pijn te voelen naar binnen. Wat een openbaring na 10 weken pijn lijden en pillen slikken. Ongelooflijk wat 2 bestralingen voor effect hebben. Lang leve de gamma ... dat zeg ik: gammastralen. Komende week elke dag een bestraling in Breda met woensdag een gesprek met een dieetiste en vrijdag met een radioloog. Groeten, Cees

Uitslagen bekend en eerste bestraling achter de rug ...

Vanochtend hebben we de uitslagen gekregen in het EMC van het bloedonderzoek, de beenmergpunctie en de CT-scan van vorige week dinsdag. Godzijdank geen erg verontrustende resultaten. Met andere woorden: ik kan vooralsnog volstaan met de 20 bestralingen en hoef dus niet aan de chemo. Het rollercoastergevoel is hiermee nog niet over, maar het geeft wel weer hoop. Na een tussenstop thuis mocht ik mij vanmiddag melden in het Dr. Verbeeten instituut in Tilburg voor mijn eerste bestraling. Op zich niet pijnlijk, maar toch wel spannend. Vanaf morgen krijg ik elke werkdag een bestraling in Breda. Ik moet wel steeds meer paracetamollen gaan slikken vanwege de pijn in mijn gezicht en heb met mijn laatste beetje energie deze blog bijgewerkt. Maar dat is niet gek als je ziet hoeveel energie ik de afgelopen weken moest geven aan ziekenhuisbezoeken (12 keer), stress, spanning en onderzoeken. Op naar de volgende 19 bestralingen. Groeten, Cees

Vooral niet afwachten ...

Gisteren maar eens gebeld met het Verbeeten Instituut in Tilburg. Daar bleek dat ze de gegevens uit het EMC nog niet hadden. Gebeld met het EMC; de CD-rom was weliswaar gereed, maar moest nog via de postkamer worden verstuurd en dat duurde toch zeker wel een paar dagen. Anno 2012 digitale informatie versturen via de reguliere post, kan dat niet anders. Nee dus; het alternatief was de CD zelf op te halen. Nu woont en werkt onze dochter toevallig in Rotterdam, dus samen met haar vriend werd het e.e.a. geregeld. Ondertussen hadden we alwel een afspraak staan voor vandaag in het Verbeeten. Gewapend met de CD onder de arm kwamen wij daar vanmiddag aan. Ontvangst, dokter, medewerkers ... chapeau! Ik ben in geen tijden zo goed onderzocht, aangehoord, aandacht gekregen en vragen kunnen stellen. De arts vond de situatie zorgelijk en stelde meteen voor een volle portie bestraling. Dat betekent 20 bestralingen van vol vermogen, mits er volgende week donderdag geen andere gekke dingen uit de afgelopen onderzoeken komen. Een uur later werd er een masker gemaakt (zie foto) en weer een half uur later lag ik met masker en al onder de CT-scan. Daar weten ze wel van doorwerken. Als de arts het behandelplan heeft uitgewerkt kunnen we begin volgende week wellicht gaan bestralen. Hoe eerder, hoe beter wat mij betreft. Morgen ga ik lekker een dagje bijkomen (lees: niets doen) van alle avonturen van afgelopen week. Groeten, Cees

Alles op schema ... plannen gewijzigd

Vandaag heb ik de beenmergpunctie + botbiopt overleefd. Dat gaat tegenwoordig een stuk beter dan 4 jaar geleden. Geen dokters die dat als hobby doen, maar een gespecialiseerd verpleegkundige die met ervaren hand het e.e.a. uitvoerd. Om de medische wetenschap te dienen heb ik een dubbel portie beenmerg ter beschikking gesteld en als de kers op de taart mocht ik ook nog een stukje bot afstaan. Nieuw dit keer was ook het inleveren van wat stukjes vingernagel en een potje met tuf. In de loop van de middag een CT-scan gemaakt van mijn hele lijf en nu ruim een week wachten op de uitslagen. Gisteren een bezoek gebracht aan de radioloog en zij heeft direct contact opgenomen met het Verbeeten Instituut in Tilburg omdat zij vond dat dat voor ons veel minder belastend zou zijn dan straks elke dag naar Rotterdam te rijden. Fijn dat er mensen zijn die met je mee denken. Inmidels is dat geregeld en wacht ik op een oproep om een masker en een CT-scan te laten maken in Tilburg. Vervolgens kan ik dan bestraald worden in Breda. Kijk, dat scheelt weer kilometers. Volgende week donderdag zijn de uitslagen bekend, dus dat wordt spannend. Voor nu zijn jullie weer op de hoogte. En als je dan naar bijgaande foto kijkt wordt je weer helemaal vrolijk. Onze kleindochter lopend in haar badjas op haar slippertjes op de camping; heerlijk toch? Groeten, Cees