Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 19 september 2012
Niet voor niets geweest ...
Vanochtend voor onderzoek naar het EMC geweest; alle bloedwaarden waren keurig in orde. IgA van 2, botbiopt toonde niets aan en de rest ook weer helemaal normaal. Het is dat ik niks om champagne geef, maar anders hadden we alle reden gehad om een fles open te trekken. Ik denk dat ik er vanavond maar eens een mooi glas single malt op ga nemen. Wat een opluchting. Blijkbaar heeft het plasmacytoom zich dus uitsluitend in mijn gelaat gemanifesteerd en is vooralsnog volledig weggestraald. Over een maand nog een CT-scan laten maken en dan weten we het zeker. De blaren in mijn mond zijn bijna weg, dus eet ik sinds een dag of twee weer een beetje vast voedsel (puree met geplette doperwten etc.). Nog even geduld en we zitten weer aan de biefstuk met frites. Aan mijn gezicht kun je nu wel zien dat ik intensief ben bestraald. Pigmentvlekken, haaruitval en mijn snor is bijna niet meer te zien. Bijkomend voordeel is dat ik mij nauwelijks nog hoef te scheren. Voorlopig nog even herstellen en daarna doen we gewoon of er niets gebeurd is. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Super!!!! Ik zei het toch, het kan alleen nog maar beter worden. Ik drink er vanavond eentje op je gezondheid (cola). X Monica
Geweldig Cees! Wat een opluchting. Gelukkig maar dat die arts zo aandrong om vooral door te gaan! Ik dacht dinsdag al dat je opvallend zachte wangetjes had ;)
En nu maar even genieten dat alles weer een beetje rustig en normaaal wordt.
Hartelijke groet, marjolein
Gefeliciteerd en oh oh, wat een GELUK heb je gehad dat jullie er zo vroeg bij waren !
Goed nieuws voor jullie , heerlijk en wat een opluchting.
Liefs,
Heleen
Een reactie posten