Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 27 september 2012
Eerder dan verwacht ...
Vandaag voor het eerst sinds juni weer naar school geweest en dat was eerder dan verwacht. Afgelopen dagen ging het opeens een stuk beter met mijn energievoorziening. Het gaf me weer een goed gevoel even onder de collega's te zijn en ik werd ook hartelijk ontvangen. En dat ondanks de drukte, want volgende week is het heel de week feest vanwege het 200-jarig bestaan van Avans hogeschool. Jammer dat ik er niet bij kan zijn (mijn energieprobleem) want er komen interessante gasten zoals koningin Beatrix, Andre Kuipers en judoka Edith Bosch. Ook werd ik nog even gebeld door mijn (nieuwe) baas dat ze heel blij was dat ik weer terug was. Al met al een goed gevoel. De bijwerkingen van de bestralingen worden steeds minder, alleen is er nog een heel vervelend probleem: mijn smaak. De smaak is nog compleet zoek. Alles smaakt naar zeepsop en de heerlijke smaken uit mijn geheugen zijn nu opeens heel vies geworden. Technisch gezien is het wel te verklaren volgens de radioloog, maar het is heel vervelend. Ik zal wat meer geduld moeten oefenen. Wat er in ieder geval wel ingaat met smaak is mijn single malt ... proost, groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Ha die Cees, goed zo, fijn dat je je weer energieker voelt. En dat van die smaak... tja, whiskey smaakt ook naar oude kranten water, dus da's bijna zeepsop... ;)
Maar, alle gekheid op een stokje: lekker eten is wel een van de leukere dingen in het leven, dus ik hoop dat je snel weer wat kunt proeven.
Hartelijke groet, marjolein.
Een reactie posten