Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 6 november 2012
Even een update ...
Vorige week leek mijn rechterwang weer wat op te zwellen en daar ging ik me toch wel een beetje zorgen over maken. Gisteren dus maar gebeld met het Verbeeten instituut en we konden 's-middags al terecht. Jammer dat we 5 kwartier moesten wachten op mijn behandelend arts (van dat wachten krijg ik de zenuwen), maar ik was blij dat hij mij kon ontvangen. Na een grondig - hij is nogal hardhandig - onderzoek zag hij geen reden tot paniek. Waarschijnlijk een gevolg van een speekselklier die het vocht niet goed kwijt kan. We hebben in ieder geval wel een CT-scan afgesproken voor morgen over 2 weken. Als hij mij belt daarna is het goed nieuws en als ik moet komen ... nou daar denk ik maar niet aan. Nu mijn smaak weer steeds een beetje meer terugkomt, schenk ik mijzelf maar eens een mooi glas single malt in. Slainte en groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Proost!!!
het blijft spannend, Cees. Daar kom je denk ik nooit meer van af. gelukkig is er nog genoeg te genieten.
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten