Nederland-regeltjesland ...

Mentaal zit ik nu, zoals ik het zelf noem, in fase vier. Na een periode van overleven, revalideren en hopen dat het beter wordt, komt de fase waarin je moet concluderen en accepteren dat dit het nu is. En als dan ook de behandelend artsen uiteindelijk toegeven dat het niet beter zal worden, kom je in een heel moeilijke periode. In het bijzonder psychisch is dat wellicht een traject met de meeste impact vergeleken met alle ervaringen uit de voorafgaande tijd. Accepteren dat het niet meer beter wordt en accepteren dat dit het nu is, behoorlijk gehandicapt verder te moeten leven met alle beperkingen en afhankelijkheden, is geen sinecure. Ik had me dat anders voorgesteld, maar helaas had niemand dit kunnen voorzien en kan ook niemand daar verder iets aan doen. Iets anders waar ik ook steeds meer mee te maken krijg, is Nederland-regeltjesland. Het is ongelooflijk waar ik zoal tegenaan loop. Problemen met CZ, de AWBZ, het CAK, de WMO, het UWV, Thebe noem maar op. En dan nog soms de manier waarop ik tewoord gestaan word, soms bij de konijnen af. Omdat ik toevallig ziek of gehandicapt ben denken sommige 'hulpverleners' dat ik niet meer zelfstandig kan denken en doen net of ik een of andere randdebiel ben. Ik ga voortaan maar de gesprekken opnemen, kan ik er misschien nog iets mee doen. Zo dat lucht weer lekker op ... Werken gaat heel goed; ik ben er even uit en de collega's zijn heel aardig voor me. Ik ga wellicht proberen de werktijd wat uit te breiden. Ook het sporten bij Willemsen hier in Oosterhout gaat goed. Wordt vervolgd ... groeten, Cees

Nieuwe fase ...

Morgen begint weer een nieuwe fase. Het revalidatieprogramma in Breda is ten einde, na een periode van ruim 10 maanden. Ik ga verder hier in Oosterhout bij Willemsen Sport. Ik weet dat ik moet blijven bewegen, dat is de enige manier om de polyneuropathie de baas te blijven. Als ik dat niet doe, lig ik binnen de kortste keren weer in een (ziekenhuis)bed en daar heb ik voorlopig echt geen zin meer in. Inmiddels zitten we midden in de verbouwplannen van de badkamer. Spulletjes uitzoeken, offertes laten maken, afspraken met de aannemer, afstemmen van de data, etc. Op zich wel weer leuk, zeker als dit soort investeringen ten goede komen aan het huis. Gelukkig zijn er veel mensen die ons hierbij helpen, niet in de laatste plaats om mij hier en daar naar toe te brengen. Wordt vervolgd ...

Onrecht ...

Vandaag heb ik voor het eerst in mijn leven in het bijzijn van andere mensen, gevloekt. Ik was zo boos, dat willen jullie niet weten. Ik kreeg gisteren een faktuur betreffende mijn rolstoel en badplank die ik huur van de thuiszorg, of hoe dat dan mag heten tegenwoordig. Volgens de informatie die wij hadden bedroeg die huur een paar tientjes per maand. Volgens de faktuur was dat echter bijna 80 euro per 4 weken. Daarbij was dit een faktuur over de periode half november/ december 2008. Om dit wat te verduidelijken: ik heb vandaag een badplank gekocht via internet voor 25 euro, hetzelfde bedrag wat ik aan huur moet betalen voor een maand. Wat is dit voor systeem? Jullie begrijpen wel dat ik meteen de spullen heb terug gebracht naar die club en dat ik min- of meer ben ontploft voor die balie. Als pleister op de wonde kreeg ik van van Elien een zeldzame fles single malt. Dat maakt gelukkig weer heel veel goed!

Humor ...

Beste mensen,

Als reactie op mijn vorig blog-bericht zijn er mensen die mij financieel willen ondersteunen met het realiseren van een inloopdouche. Het idee van het opzetten van een stichting was echter bedoeld als een geintje ... gelukkig heb ik ondanks de kredietcrisis, nog wel wat achter de hand. Wat ik ermee probeer te zeggen is dat we met z'n allen ons hele leven krom betalen aan allerlei belastingen, premies, verzekeringen, pensioenen en noem maar op, en als we dan iets nodig hebben als gevolg van een ziekte waar we in mijn geval niet om hebben gevraagd en niets aan kunnen doen, er nergens een potje is waaruit dat betaald kan worden. Zelfs de rolstoel is gezien ons inkomen nog rekening man! Maar even goed bedankt voor jullie geweldige ideeen, tips en hersenspinsels.

Periodiek onderzoek ...

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus geweest. Het fileleed en een overvolle parkeergarage hadden ook zo z’n voordelen. Het was zo rustig op de afdeling dat ik nergens hoefde te wachten en kon na het bloedprikken meteen naar de spreekkamer van m’n prof.
Belangrijkst gespreksonderwerp was toch wel de handicap die ik heb overgehouden aan de behandeling met Velcade. Naast alle praktische problemen die het gemis van gevoelszenuwen met zich meebrengt, is het vooral ook wat het psychisch met je doet en de afhankelijkheid die ik nu heb omdat ik in feite bijna niets meer kan zonder hulp. In het bijzonder zelf niet meer kunnen autorijden is iets wat nog veel moeite kost te accepteren. Dan heb ik het nog niet over alle echte ‘leuke’ dingen zoals muziek maken, motorrijden, skiën, zwemmen in de zee, schaatsen etc. Maar het goede nieuws is toch dat al mijn waarden in het bloed uitstekend waren en ik weer pas over drie maanden hoef terug te komen. Eind deze maand gaat de therapie in het revalidatiecentrum in Breda stoppen en moet ik iets gaan zoeken in Oosterhout. Gelukkig zijn er instanties zoals OIB en MEE die daarbij helpen en adviseren. Een ander avontuur wat er aan staat te komen is de aanpassing van de badkamer. Omdat ik vanuit de WMO slechts een klein deel krijg vergoed, moet ik nog een paar sponsors zien te vinden. Wat dachten jullie van de stichting: ‘Gun Cees z’n inloopdouche’? Ideeën, suggesties en tips zijn van harte welkom. Wellicht zijn jullie nu weer een beetje op de hoogte. Heel veel groeten!

Het nieuwe jaar ...

Het nieuwe jaar is begonnen. Voor mij een begin met gemengde gevoelens, zorgen over de toekomst, maar vooral het besef dat ik verder moet met een behoorlijke beperking. De therapie gaat eind van deze maand stoppen omdat er geen progressie meer in zit. Dan wordt je even met je neus op de feiten gedrukt. Natuurlijk moet ik kijken naar de dingen die ik (weer) wel kan, maar dat is voor een gezond mens gemakkelijker gezegd dan voor mij. We gaan maar proberen er de juiste draai aan te geven. Ik wens jullie in ieder geval al het goede toe voor dit nieuwe jaar.

Heerlijk weekendje weg ...

Het afgelopen weekend samen met Elien, Mirelle en Alex een verwenweekend gehad in Duitsland in een mooi hotel met zeer vriendelijke leiding en bediening. We hebben er echt genoten. Lekker eten en drinken en de wijnproeverij was een schot in de roos en heeft onze kijk op Moezelwijnen voor goed in positieve zin veranderd! De hot stone massage was heerlijk. De omgeving was zeer mooi, niet in de laatste plaats vanwege een pak verse sneeuw. Trier en de stad Luxemburg bekeken en op de terugweg nog koffie gedronken in Echternach. Kortom, we hebben genoten; jammer dat het zo snel om was.

Weer aan het 'werk' ...

Gisteren voor het eerst sinds december vorig jaar weer op m'n werk geweest. Dat was wel even wennen. Afgezien van alle aandacht en belangstelling was het toch ook wel moeilijk. Je zit dan opeens weer achter je bureau met het gevoel van yes, we gaan er weer tegenaan. Echter dan realiseer je je dat het wel eventjes anders is dan vorig jaar. Als ik moeizaam met twee spastische vingers mijn wachtwoord probeer in te typen, steekt een collega zijn hoofd om de deur met de opmerking: he, jij kon toch blind typen? Ook het met mijn pasje openen van toegangsdeuren en de bediening van de lift, bleek een spannende onderneming. Eenmaal doodmoe thuis had ik toch een goed gevoel. Volgende week weer een paar uurtjes ...

De champagne mag weer open ...

Vandaag heeft m'n professor in hoogst eigen persoon de uitslag van m'n bloedonderzoek doorgebeld. Hij klonk zeer opgetogen en daar was ook alle reden toe. Het Hb was 8.7 en er was geen spoortje M-proteine gevonden in het IgA. Dus hoef ik volgend jaar (ja, dat klinkt lekker) pas weer terug te komen. Met dit goede nieuws mag de champagne weer open!
Dank voor jullie reacties.

Opmerkelijk nieuws ...

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het EMC geweest. Ik was dit keer weer behoorlijk gespannen, dat mogen jullie best weten. Het bloedprikken ging moeizaam, maar lukte toch uiteindelijk. Eenmaal in de spreekkamer van m’n prof bleken nog niet alle uitslagen binnen te zijn. Mijn HB was echter goed, dus de kans dat mijn IGa verhoogd zal zijn is praktisch nihil. Volgende week maandag krijg ik alle uitslagen. Met een voorzichtig optimisme neem ik aan dat het allemaal wel goed zit. Ander opmerkelijk nieuws: waarschijnlijk weten ze de oorzaak waardoor ik zo heftig heb gereageerd op de Bortézomib. In de lever zitten zo’n 400 enzymen die er voor zorgen dat toegediende medicijnen worden afgebroken. Waarschijnlijk ontbreken bij mij een aantal enzymen. Dit is een genetisch gevolg en is generaties voor mij al ontstaan. Ik kan dit dus ook doorgegeven hebben aan onze kinderen. Is op zich niet zo erg, als je maar van te voren weet welke enzymen er ontbreken voordat je met medicijnen begint. Om dit definitief bij mij vast te stellen, had mijn prof nog iets van me nodig … jullie raden het al: nog een paar buisjes bloed! De prikzuster viel van haar stoel toen ze me weer zag. Maar goed, al met al kan dit dus verklaren waarom ik zo vreemd reageer op bepaalde medicijnen, denk aan de Dexamethason en de Haldol. We wachten met spanning de resultaten van het onderzoek af. Verder hadden we een goed gesprek en gingen we met een heel wat beter gevoel dan op de heenreis weer huiswaarts. Dank voor jullie support, in welke vorm dan ook!

Tijd voor een nieuw bericht ...

Beste mensen,

Tijd voor een nieuw berichtje. Afgelopen week zijn Elien en ik even lekker op vakantie geweest in Zeeland. Vrienden van ons hebben daar een minicamping en verhuren sinds kort ook 4 prachtige vakantiewoningen (appartementen) waarvan één rolstoeltoegankelijk is (zie: http://www.munnikenhof.nl/)

Heerlijk even er tussenuit, weg van de drukte van alle dag. Klinkt misschien gek, maar onze dagen zijn behoorlijk gevuld. Naast mijn therapiedagen en de dagen dat Elien werkt, gaat er heel veel tijd zitten in al mijn handelingen. Door mijn beperkingen gaat alles veel langzamer en moet iedereen met heel veel simpele en praktische zaken rekening houden. De douchekop in de juiste stand, het deksel van de jampot niet te vast draaien, knopen in plastic zakken etc.

Verder zijn er plannen om op de maandagen weer een paar uurtjes te gaan werken op Avans hogeschool. We zijn de woensdag voor onze vakantie koffie wezen drinken en werden daar door veel collega's op een bijzonder fijne manier onthaald. Dat geeft je een enorm goed gevoel.

Nog wat kleine praktische zaken regelen en dan kan ik me hopelijk weer een beetje nuttig maken.

Een ander en voor ons spannend fenomeen: 20 oktober a.s. moet ik voor periodieke onderzoeken weer naar het Erasmus Medisch Centrum. En nu maar hopen dat mijn IGa's niet te veel zijn gestegen zodat ik nog niet met een behandeling hoef te beginnen.

Ik houd jullie op de hoogte, veel groeten,

Cees

Goed nieuws ...

Beste mensen,

Ik heb even niets van me laten horen, want er is ook zoveel gebeurd. Dus nu deze update. Het weekje vakantie in Arcen is prima bevallen. Natuurlijk was het wel even wennen. Bij deze: Roparun bedankt! Geweldig dat er zoveel vrijwilligers zijn die dit soort dingen mogelijk maken.
Afgelopen maandag voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus. Van mijn prof kreeg ik zowel een complete respons, als een complete remissie. Ongelooflijk dat ik na drie shotjes Velcade dit wist te bereiken. Met uitstekende bloeduitslagen op zak, hoef ik pas over drie maanden terug te komen. De woensdag mocht ik naar mijn cardioloog die ik al driekwart jaar niet meer had gezien. Ook daar alles prima. Ik mag zelfs minderen met medicijnen. Verder heb deze week poliklinisch gerevalideerd. Het hoogtepunt was wel een fietstocht van bijna een half uur door Breda. Afgelopen vrijdag ben ik zelfs op het strand geweest in Domburg. Ik begin al aardig te wennen aan de thuissituatie, zit goed in m’n vel en heb het gevoel dat het (nog) steeds beter gaat.

Groeten, Cees

Dank ...

Lieve mensen,

Tientallen kaarten, emails, bloemen, telefoontjes en andere attenties
maakten mijn thuiskomst na meer dan een half jaar hartverwarmend.
Heel veel dank daarvoor. Het was al die tijd zowiezo fantastisch te
ervaren dat wij er niet alleen voor stonden en dat jullie op welke wijze dan ook, ons steeds hebben ondersteund. Zonder jullie support had ik het zeker niet gered ... omzien naar elkaar is een geweldig gegeven.
Nogmaals dank, ook namens Elien en de kinderen,

groeten, Cees

De laatste loodjes ...

Nog een dag en dan naar huis. De afgelopen weken is er nog flink aan getrokken, zwemmen, fitness, ergo, fietsen etc. om mij helemaal klaar te stomen voor de thuiskomst. Vervolgens gaan we eerst een weekje op vakantie in Limburg. Daarna moet ik nog wel een dag of twee poliklinisch revalideren, dus ben ik er nog niet van af. Momenteel staat toch een beetje in het teken van afscheid nemen. Teamleden gaan hier natuurlijk ook met vakantie. Mede door hun inzet zal ik me deze tijd blijven herinneren als een warme deken. Ik zal jullie middels dit medium op de hoogte houden van mijn vorderingen en belevenissen.
Groeten, Cees

Weer een mijlpaaltje ...

Beste mensen,

Afgelopen week geoefend in de sportzaal, moest ik er gisteren aan geloven: fietsen, buiten op de parkeerplaats. Met zo'n onooglijk, niet passend fietshelmpje op m'n kop, een hardlopende Loes (mijn fysiotherapeute) ernaast, draaide ik mijn rondjes, met het angstzweet op m'n rug. Wie had dat een paar maanden geleden kunnen denken ...
Verder probeer ik me volop voor te bereiden op m'n thuiskomst, volgende week vrijdag. Overigens kan het zijn dat niet al onze webpagina's bereikbaar zijn, dit dankzij de KPN die afgelopen weekend de diensten van Planet heeft over genomen.
Een tekortkoming in hun aliastabel is de oorzaak, maar ondanks mijn inspanningen, blijkt het onmogelijk dit alsnog aan te passen. Wat een klantvriendelijkheid ...
Ik wens iedereen in ieder geval een heel prettige vakantie,
groeten, Cees

Ontslag over twee weken!

Vandaag kreeg ik het definitieve bericht dat ik 18 juli a.s. met ontslag mag. Kunnen we ons dus met een gerust hart voorbereiden op onze week vakantie in Arcen. De dokter was nog wel bezorgd, maar is uiteindelijk toch overstag gegaan. Waarschijnlijk moet ik na de vakantie voorlopig twee dagen in de week poliklinisch revalideren hier in Breda.
Afgelopen weekend is overigens ook goed bevallen met de extra maandag thuis. Het was lekker weer en konden met het gehele gezin lekker bbq'n in de tuin.
Tot zover dit mooie bericht en nou maar hopen dat ik na een half jaar (!!!) weer snel mijn draai mag vinden thuis ...

Nog even een nieuwtje ...

Dit weekend mag ik op verlengd weekendverlof. Dit houdt in dat ik pas maandagavond terug moet zijn in het revalidatiecentrum. Met andere woorden: drie hele dagen thuis, met mijn favoriete eten en 's avonds een goed glas single malt whisky. Wat wil een mens nog meer ...

Vorderingen ...

Beste mensen,

Afgelopen week genoten van de reactie van de neuroloog in het EMC. Lopend vanuit de wachtkamer naar zijn spreekkamer was iets wat hij duidelijk niet had verwacht. Hij was zeer in zijn sas met mijn vorderingen. Dat heb ik niet in de laatste plaats te danken aan een geweldig team om me heen in het revalidatiecentrum hier in Breda. De gevreesde EMG bleef gelukkig achterwege en na wat andere testjes mochten we weer terug naar Breda. Ten aanzien van het gevoel, of beter gezegd, het gebrek daaraan, blijft het een kwestie van afwachten. Perifere zenuwen groeien ongeveer 1 mm per dag. Moet dus nog even geduld hebben tot mijn vingertoppen weer zijn hersteld als je rekent vanaf mijn nek.
Als ontslagdatum gaan we uit van 18 juli. De bedoeling is dan dat we 19 juli een weekje op vakantie gaan. Via Roparun hebben we een huisje aangeboden gekregen in het Limburgse Arcen. Daarna zal ik nog wel een tijdje poliklinisch moeten revalideren, maar dat zien we dan wel weer.
Binnenkort zal ik mijn weblog eens proberen te verfraaien met wat foto’s; krijgen jullie een indruk hoe het er hier aan toegaat.

Groeten en dank, Cees

Vaderdag ...

Beste mensen,

Afgelopen weekend weer thuis geweest en natuurlijk zondag vaderdag gevierd. Heerlijk om zo met je gezin om je heen te genieten van hun aandacht en de kadootjes. Het maakt het natuurlijk wel extra moeilijk om ’s avonds terug te keren naar het revalidatiecentrum. Morgen moet ik weer naar het EMC voor een afspraak met de neuroloog. Hoge verwachtingen heb ik hier niet van, want het gebrek aan gevoel in mijn hele lichaam is tot nu toe onveranderd gebleven. Gelukkig ben ik wel steeds beter in staat het e.e.a. te compenseren door middel van mijn andere zintuigen. Ook de therapeuten staan verbaasd over hetgeen ik kan met mijn stuurloze handjes. Een record afgelopen week was een wandeling buiten zonder hulpmiddelen naar de Singel en terug. Na zo’n prestatie ga ik zelfs voorzichtig denken aan autorijden … wie weet ?
Dank wederom voor jullie support en heel veel groeten,
Cees

Goed nieuws ...

Beste mensen,

Afgelopen week naar het Erasmus geweest voor mijn periodieke onderzoeken. Dankzij de inspanningen in het revalidatiecentrum in Breda, liep ik de spreekkamer binnen van mijn prof. Wel even een verschil met 8 weken geleden, toen 'hing' ik nog in een rolstoel. Na een goed gesprek en uitstekende bloeduitslagen op zak, weer in de taxi naar Breda. We gaan nu echt werken aan de terugkeer naar huis. Ik gok op nog een week of vijf. Het mag onderhand wel, want dan ben ik inmiddels een half jaar onderweg. Ik begin er echt naar uit te kijken. Ondanks alles heb ik een goed humeur en doe ik geweldig mijn best. Ook heb ik hier op het revalidatiecentrum een geweldig team om me heen. Natuurlijk helpt de belangstelling van jullie, in welke vorm dan ook, enorm. Heel veel dank daarvoor,

Groeten, Cees

weer een stapje verder

Voor het eerst sinds een maand of zes type ik zelf een nieuw bericht. Weliswaar geen 200 tekens per minuut, maar toch …
We gaan nog steeds vooruit dankzij de intensieve therapie en het streven is binnenkort een weekend naar huis te kunnen. De trap is nog de voornaamste hindernis, maar daar oefenen we momenteel extra op.
Afgelopen Pinksterdagen zijn we ook al thuis geweest en dat was mede dankzij het geweldige weer, fantastisch.
Nog bedankt voor de kaarten en jullie support.
Groeten, Cees

eindelijk in Breda

Na 7 weken in IJselmonde te hebben verbleven, dan eindelijk aangeland in het revalidatiecentrum in Breda. Inmiddels ben ik er achter dat revalideren een vorm van topsport is. Alles draait hier in Breda om herstel, met andere woorden: alles wat je zelf kan dat moet je maar doen. Voordeel daarvan is dat je al snel merkt dat je tot veel meer in staat bent dan je denkt. Ben dus blij dat ik nu weer flink aan mijn conditie kan werken en stapje voor stapje minder afhankelijk word van de verpleging. Gelukkig gaat het eten ook beter, de smaak komt weer terug en ik heb er weer een beetje zin in. Grootste probleem is nog steeds mijn neuropathie, met name mijn handen. Dat is dus ook mijn grootste zorg, dat ik met die handen ooit nog gitaar kan spelen. Ook al zit ik in een rolstoel en zijn mijn lotgenoten veel meer gespitst op het opnieuw leren lopen, blijf ik mij meer zorgen maken over mijn handen. Ik zal hier stap voor stap mee verder moeten en blijf mijn best doen. Dank wederom voor al jullie kaarten, inmiddels hangen er alweer de nodige op mijn prikbord. Met dank aan Mirelle voor het intypen die dit bericht voor mij heeft gepubliceerd, en ik ben blij dat ik na zoveel weken jullie weer eens persoonlijk heb kunnen berichten! Groeten Cees