Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 28 januari 2009
Onrecht ...
Vandaag heb ik voor het eerst in mijn leven in het bijzijn van andere mensen, gevloekt. Ik was zo boos, dat willen jullie niet weten. Ik kreeg gisteren een faktuur betreffende mijn rolstoel en badplank die ik huur van de thuiszorg, of hoe dat dan mag heten tegenwoordig. Volgens de informatie die wij hadden bedroeg die huur een paar tientjes per maand. Volgens de faktuur was dat echter bijna 80 euro per 4 weken. Daarbij was dit een faktuur over de periode half november/ december 2008. Om dit wat te verduidelijken: ik heb vandaag een badplank gekocht via internet voor 25 euro, hetzelfde bedrag wat ik aan huur moet betalen voor een maand. Wat is dit voor systeem? Jullie begrijpen wel dat ik meteen de spullen heb terug gebracht naar die club en dat ik min- of meer ben ontploft voor die balie. Als pleister op de wonde kreeg ik van van Elien een zeldzame fles single malt. Dat maakt gelukkig weer heel veel goed!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Cees
Ja vreemde toestanden in Thuiszorgland.
De regels zijn vaak ingewikkeld en worden ook per jaar nog eens aangepast.
Je krijgt daarbij het gevoel dat men steeds bezig is om hetzelfde wiel opnieuw uit te vinden.
Maar goed je kon even lekker afreageren en zolang je je druk kunt maken zit je goed.
Ik vind het prima dat je wat meer op zaken ingaat. Volgende week zit ik in Rotterdam voor het Filmfestival en een ontmoeting met Eva Dorrepaal die ik ook al 13 jaar niet gezien heb.
Neem voor mij ook eens een nipje singlemalt want zelf mag ik het al sinds 1982 niet meer hebben.
(Blub,blub ) In 1977 dronk je nog
Old Smuggler.
groeten van Jan en Pa
Een reactie posten